ABA pierde susținerea exclusivă a Asociației Medicale Americane (AMA). Autiștii aveau dreptate despre ABA.

Asociația Medicală Americană (AMA) a operat recent o schimbare semnificativă în politicile sale, semnalând o schimbare care ar putea schimba situația în peisajul terapeutic al autismului. În cadrul reuniunii sale anuale, asociația a fost propusă rezoluția 706, cunoscută și sub numele de "Revizuirea H-185.921, Eliminarea completă a sprijinului AMA pentru analiza comportamentală aplicată" (ABA) de către majoritatea de membri tineri ai AMA.

În cadrul reuniunii anuale a Camerei Delegaților Asociației Medicale Americane, care a avut loc luna trecută, a fost adoptată o rezoluție (Rezoluția 706) intitulată inițial "Revizuirea H-185.921, Eliminarea sprijinului AMA pentru analiza comportamentală aplicată" (American Medical Association [AMA], 2023, pp. 1179-1182).  Vechea politică, care se axa pe acoperirea asigurărilor de sănătate, prevedea pur și simplu că: "AMA sprijină acoperirea și rambursarea tratamentului bazat pe dovezi pentru tulburarea de spectru autist, inclusiv, dar fără a se limita la, terapia de analiză comportamentală aplicată".  Chiar dacă era o politică simplă, aceasta a oferit un sprijin specific pentru ABA și a oferit lobbyiștilor ABA sprijin în eforturile lor legislative și de altă natură pentru a garnisi sprijinul pentru ABA, care a fost adesea obținut într-un mod care a exclus alte abordări precum DIR®.

Datorită faptului că această nouă rezoluție a fost adoptată în forma modificată luna trecută, noua politică va elimina sprijinul explicit pentru ABA și va deschide ușa pentru susținerea tuturor serviciilor bazate pe dovezi, inclusiv DIR®.  De asemenea, au renunțat la cuvântul "tratament" și vor folosi în schimb "servicii", ceea ce cred că este o recunoaștere minunată a faptului că o persoană autistă poate avea nevoie de servicii de sprijin, dar conceptul de a trata și de a repara persoana autistă ca și cum ar fi stricată este greșit și trebuia să fie schimbat.  În plus, amendamentele făcute în cadrul reuniunii au extins limbajul pentru a lărgi obiectivul de la doar tulburarea de spectru autist la "persoanele neurodivergente".  Toate acestea sunt actualizări foarte necesare.

În termeni mai simpli, AMA, o organizație respectată și influentă în domeniul medical, iși retrage sprijinul exclusiv pentru metoda ABA pentru autiști. Această decizie ar putea avea implicații profunde pentru cei care iau în considerare sau urmează în prezent metoda ABA. Este esențial ca publicul să înțeleagă ce înseamnă această propunere și de ce este semnificativă:

1. Ridicarea unor preocupări etice: Retragerea completă de către AMA a sprijinului acordat metodei ABA ar putea reflecta îngrijorările tot mai mari ale medicilor americani alături de autiști cu privire la aspectele etice ale metodelor ABA. În esență, acest lucru este o atestare din partea comunității medicale americane că potențialele câștiguri ale ABA sunt eclipsate de potențialul vătămător asupra autiștilor.
2. Alternative: Decizii viitoare AMA pe această temă vor sugera o susținere a abordări acceptate de autiști, cum ar fi modelul DIR (Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based), care promovează individualitatea, relațiile și un mediu emoțional pozitiv, mai degrabă decât utilizarea unor tehnici de modificare comportamentală.
3. Luarea deciziilor în cunoștință de cauză: Pentru cei care iau în considerare ABA sau care urmează în prezent ABA, acest demers poate determina o reevaluare a opțiunilor lor terapeutice. Este esențial să fie conștienți de această evoluție și să o ia în considerare atunci când iau decizii privind abordarea autismului.
4. Accent pe drepturile omului: Această prupunere in cadrul AMA pune accentul pe respectul pentru autonomia, individualitatea și drepturile omului pentru autiști, în loc să îi trateze ca pe niște subiecți care trebuie condiționați de normele acceptate social.
5. Implicații pentru finanțare și asigurări: Odată cu scăderea sprijinului din partea AMA, ar putea exista schimbări în ceea ce privește modul în care ABA este finanțată sau acoperită de planurile de asigurare. Acesta este un lucru de care familiile și persoanele care urmează sau iau în considerare ABA ar trebui să fie conștiente.

Discuțiile din cadrul AMA de a retrage complet sprijinul pentru metoda ABA indică o schimbare semnificativă către abordări care respectă individualitatea și autonomia autiștilor. Este un apel clar pentru abordări care îmbunătățesc viața persoanelor autiste fără a provoca daune potențiale și subliniază importanța luării în considerare a metodelor alternative, mai puțin invazive.

Propunerea AMA citează efectele adverse ale analizei comportamentale aplicate

Asociația Medicală Americană (AMA), în rezoluția 706, subliniază diverse preocupări asociate cu analiza comportamentală aplicată (ABA). Iată care sunt principalele efecte negative ale metodei ABA, așa cum sunt citate de AMA:

• Fundamente problematice: AMA subliniază că ABA a fost concepută în 1961 de către Dr. Ole Ivar Lovaas, care a încercat să condiționeze comportamente neurotipice la copiii pe care îi considera "oameni incompleți". Implicațiile etice ale acestei perspective au fost criticate pe scară largă.
• Lipsa de autonomie: Comportamentul dorit în ABA este adesea definit de către adult sau de către behaviorist fără aportul sau fără a cere consimțământul copilului, încălcând autonomia și consimțământul acestuia.
• Eliminarea comportamentelor indezirabile: ABA utilizează tehnici de modificare a comportamentului pentru a elimina comportamentele considerate indezirabile, adesea fără a ține cont de confortul copilului sau de nevoile individuale.
• Abuzuri istorice: AMA citează modul în care practicile ABA se bazează în mod istoric pe abuzuri, cum ar fi reținerea unor nevoi esențiale, cum ar fi privilegiile de hrană și de toaletă, ca formă de manipulare sau de constrângere.
• Conformitate forțată: ABA modernă încă urmează principiul de a face un copil să pară "normal" sau "imposibil de distins de semenii săi", o abordare care nu recunoaște și nu celebrează neurodiversitatea.
• Tendință suicidară crescută: Un studiu din 2018 a constatat că adulții autiști care au beneficiat de ABA sunt mai predispuși la sinucidere, ceea ce ridică îngrijorări serioase cu privire la impactul pe termen lung asupra sănătății mintale.
• Legături cu PTSD: ABA a fost legat în mod repetat de tulburarea de stres posttraumatic (PTSD), 46% dintre cei 460 de participanți la ABA întrunind pragul de diagnostic pentru PTSD într-un sondaj online.
• Traume de lungă durată: Adulții autiști au vorbit în mod constant despre traumele provocate de practicile ABA experimentate în copilărie.
• Sprijin slab al dovezilor: O analiză Cochrane din 2018 a raportat dovezi foarte slabe în sprijinul ABA.
• Conflictul de interese în cercetare: Un studiu din 2021 a constatat că conflictele de interese în cercetarea privind intervenția timpurie în autism, inclusiv ABA, sunt frecvente și insuficient raportate.

Preocupări și critici ale analizei comportamentale aplicate dincolo de AMA

Preocupările AMA cu privire la ABA sunt reluate de alte câteva grupuri, organizații și cercetători. Iată puncte suplimentare de investigație și critici cu privire la ABA din surse asociate sau respectate de AMA:

1. Standardizare și variație individuală: Mulți profesioniști critică abordarea ABA de tip "one-size-fits-all", susținând că abordările ar trebui să fie individualizate în funcție de nevoile și abilitățile unice ale fiecărui copil.
2. Accentuarea excesivă a condiționării operante: Criticii subliniază faptul că ABA se bazează excesiv pe condiționarea operantă, care poate să nu fie adecvată pentru toate persoanele sau în toate situațiile.
3. Lipsa de implicare emoțională: Unii cercetători susțin că ABA nu abordează în mod adecvat implicarea emoțională și empatia, esențiale pentru bunăstarea generală a unui copil.
4. Riscurile motivației extrinseci: Utilizarea recompenselor în ABA poate submina potențial motivația intrinsecă, ceea ce duce la probleme de conformitate și motivație pe termen lung.
5. Concentrare limitată asupra abilităților de comunicare socială: ABA este deseori criticată de autiști pentru accentul limitat pus pe predarea abilităților spontane de comunicare socială, un aspect critic al dezvoltării copilului.
6. Dileme etice: Profesioniștii alături de autiști susțin că metodele intensive ale ABA ar putea depăși limitele etice în ceea ce privește drepturile, demnitatea și libertatea personală a copilului.
7. Dependența de terapeut: ABA îl face pe copil dependent de terapeut pentru întărire și direcționare, limitând capacitatea copilului de a funcționa independent.
8. Interferența cu dezvoltarea naturală: Medicii  alături de autiști spun că ABA, prin remodelarea comportamentelor, poate interfera cu traiectoria naturală de dezvoltare a copilului.
9. Luarea în considerare insuficientă a nevoilor senzoriale ale autiștilor: ABA este adesea criticată de autiști pentru că nu ia în considerare nevoile senzoriale ale copiilor autiști, care pot avea sensibilități sau cerințe senzoriale unice.
10. Preocupările părinților: Multitudini de părinți alături de autiști aduc tot mai mult in disucție, la ani după finalizarea procesului, costurile emoționale și financiare ale ABA, la natura sa intensă și la impactul negativ asupra stimei de sine și a valorii de sine a copilului.

Altenativa. Motivele pentru care AMA va susține tot mai mult modelul DIR (Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based)

AMA recunoaște valoarea modelului DIR ca formă de intervenție pentru autiști. Iată care sunt principalele motive:

1. Abordarea centrată pe individ: Modelul DIR pune accentul pe unicitatea fiecărui copil, adaptându-și strategiile pe baza diferențelor individuale. Această abordare se aliniază cu credința AMA în medicina personalizată.
2. Accent pe dezvoltare: DIR se bazează pe dezvoltare și ia în considerare traiectoria unică de dezvoltare a fiecărui copil. Aceasta urmărește să îi ajute pe copii să atingă etapele importante în ritmul lor propriu, ceea ce rezonează cu viziunea holistică a AMA asupra îngrijirii pacienților.
3. Importanța relațiilor: DIR pune accentul pe rolul critic al relațiilor, implicând părinții, îngrijitorii și alte figuri semnificative din viața unui copil. Acest lucru se aliniază cu sprijinul AMA pentru îngrijirea centrată pe familie.
4. Abordarea deficitelor emoționale și sociale: DIR pune un accent semnificativ pe îmbunătățirea abilităților emoționale și sociale, domenii adesea neglijate în alte abordări, cum ar fi ABA.
5. Promovarea autodeterminării: DIR încurajează autonomia și autodeterminarea, valori puternic susținute de AMA.
6. Nu se utilizează tehnici de modificare comportamentală: Spre deosebire de ABA, DIR nu utilizează condiționare comportamentală, evitând potențiale probleme etice.
7. Includerea procesării senzoriale: Modelul DIR recunoaște importanța procesării senzoriale la autiști, oferind astfel o abordare cuprinzătoare a terapiei.
8. Mediu emoțional pozitiv: DIR se străduiește să creeze un mediu emoțional pozitiv pentru terapie, promovând bunăstarea generală a copilului, un principiu fundamental al abordării AMA în ceea ce privește îngrijirea pacienților.
9. Practică bazată pe dovezi: Deși este nevoie de cercetări suplimentare, studiile existente susțin eficacitatea modelului DIR, aliniindu-se la angajamentul AMA față de practica bazată pe dovezi.
10. Mai puțin stresant pentru familii: Modelul DIR este adesea considerat mai puțin solicitant și mai natural decât alte terapii, ceea ce îl face mai puțin stresant pentru copil și familia acestuia. Acest lucru se aliniază cu accentul pus de AMA pe îmbunătățirea experienței de îngrijire a pacienților.

În concluzie,

Criticile de lungă durată aduse de comunitatea autistă împotriva ABA au fost justificate. Recenta schimbare de decizii de retragere a susținerii și a formulărilor care avantajau ABA și propuneri de eliminare a suportului din partea AMA recunoaște partea întunecată a "terapiei" ABA. Această abordare a fost adesea criticată pentru metodele sale mecanice, traumatice și pentru  daunele emoționale provocate. Presupusele beneficii ale ABA se prăbușesc sub efectele sale secundare multiple, dezvăluind potențialul de  abuz inrent metodei, coroborat de AMA. Structura rigidă a metodei ABA suprimă individualitatea, înăbușă spontaneitatea și, adesea, poate înstrăina mai degrabă decât integra persoanele autiste.

Această decizie instorică din cadrul AMA este un triumf pentru persoanele autiste, familiile lor și activiștii autiști care au cerut de mult timp o abordare mai umană, mai empatică și mai centrată pe individ și indică un trend de a ajunge la retragerea susținerii acestei metode precum a fost cazul altor metode abuzive. Metoda DIR, care se concentrează pe construirea de relații și pe cultivarea creșterii emoționale, oferă un antidot la natura rece și controlată a ABA. Ea oferă un far de speranță și un punct de pornire către un viitor în care demnitatea și personalitatea persoanelor autiste sunt respectate și celebrate.

Astăzi, Statele Unite ale Americii au făcut un pas spre posibila desființarea unei relicve a unui trecut opresiv. Efectul de propagare la nivel mondial al acestei decizii va duce, sperăm, la retragerea completă a susținerii și la dispariția ABA, lăsând loc unor abordări mai respectuoase, holistice, care să onoreze unicitatea fiecărui individ autist. Schimbările aduse și discuțiile despre dezaprobarea oficială și publică a ABA cu propuneri din interiorul AMA este o primă victorie răsunătoare împotriva abuzului asupra autismului. Mâine, sperăm să vedem această discuție spre schimbare îmbrățișată în întreaga lume.