suntAutist se opune ABA și terapiilor de conversie. Alternative la ABA, cum să înțelegi autismul.
Ca adulți, autiștii care au trecut prin terapia de conversie ABA sunt, prin comparație cu autiștii care nu au trecut prin această abordare, sunt, prin raportarea comunității autiste internaționale, mult mai predispuși la ideații suicidare după vârsta de 30 de ani și mult mai predispuși la a acționa suicidar.
Articolul este împărțit în aceste subcapitole:
- ABA și "terapiile" de conformitate;
- Ce intervenții ar trebui căutate în schimb;
- Discernem între autism și alte dizabilități adesea asociate autismului;
- Abordarea terapeutică și umană a dizabilităților de învățare;
- Concluzii;
- Studii folosite;
Studii si documentări aici:
Legat de ABA și "terapiile" de conformitate: acestea cauzează mai multe probleme decât rezolvă.
Ole Ivar Lovaas, un psiholog și behaviorist, a fost creatorul atât al Terapiei de Conversie a Persoanelor cu diferite orinetări sexuale, cât și al Terapiei Analizei Comportamentale Aplicate (ABA). Deși este larg acceptată și utilizată pentru tratamentul persoanelor autiste, terapia ABA a fost criticată pentru a fi similară Terapiei de Conversie prin tacticile și abordarea sa.
Terapia de Conversie, cunoscută și sub numele de Terapie Reparatoare, este o practică larg discreditată și dăunătoare care își propune să schimbe orientarea sexuală a unei persoane de la LGBTQ la heterosexual. Această practică a fost interzisă prin lege în zeci de țări și în multe state datorită impactului negativ asupra individului.
Restricții şi Avertismente: Mișcarea Globală împotriva Terapiei de Conversie și Terapiei Reparative
Există mai multe țări și regiuni care au interzis sau au emis avertismente împotriva Terapiei de Conversie, cunoscută și sub numele de Terapie Reparative:
- California, SUA: California a fost primul stat din Statele Unite care a interzis Terapia Reparativă pentru minori în 2012. Interdicția a fost pusă în aplicare din cauza preocupărilor privind efectele negative ale practicii, incluzând rate crescute de depresie, anxietate și sinucidere.
- Ontario, Canada: În 2015, provincia Ontario a devenit prima jurisdicție canadiană care a interzis Terapia Reparativă. Interdicția a fost pusă în aplicare din cauza preocupărilor privind impactul negativ al practicii asupra indivizilor și lipsei de dovezi științifice care să susțină eficacitatea sa.
- Brazilia: Brazilia a interzis Terapia Reparativă în 2019, invocând preocupări privind efectele negative ale sale și lipsei de dovezi științifice care să susțină eficacitatea sa.
- Germania: În 2020, Germania a emis un avertisment împotriva Terapiei Reparative, invocând preocupări privind impactul negativ al acesteia asupra indivizilor și lipsei de dovezi științifice care să susțină eficacitatea sa.
- Regatul Unit: În 2020, Regatul Unit a anunțat planuri de a interzice Terapia Reparativă, invocând preocupări privind efectele negative ale acesteia și lipsei de dovezi științifice care să susțină eficacitatea sa.
Aceste interdicții și avertismente reflectă un consens tot mai mare între organizațiile medicale și de sănătate mintală că Terapia Reparativă este nocivă și ineficientă. Practica a fost condamnată de organizații precum Asociația Americană de Psihologie și Organizația Mondială a Sănătății, care au cerut interzicerea acesteia.
Pe de altă parte, terapia ABA este o metodă de tratament bazată pe comportament pentru autism care se concentrează pe dezvoltarea comportamentelor noi și eliminarea comportamentelor problematic prin întărire care îți propune să schimbe comportamentul de la Autist la Non-Autist.
Cu toate acestea, în ciuda utilizării și acceptării largi, terapia a fost puternic criticată și puternic nerecomandată pentru tacticile sale care pot fi văzute ca o terapie de convertire pentru persoanele autiste.
Orientări împotriva utilizării terapiei ABA: Abordarea preocupărilor legate de practicile etice
Există mai multe țări și regiuni care au emis orientări sau recomandări împotriva utilizării anumitor aspecte ale terapiei ABA care sunt considerate neetice sau dăunătoare:
- Ontario, Canada: În 2019, provincia Ontario a emis o declarație prin care se recomandă împotriva utilizării tehnicilor aversive în terapia ABA, citând îngrijorări cu privire la efectele dăunătoare ale acestora și la lipsa de eficacitate.
- Regatul Unit: Serviciul Național de Sănătate din Regatul Unit a emis orientări în 2018, declarând că anumite practici, cum ar fi utilizarea restricțiilor și a altor forme de control fizic, nu ar trebui să fie utilizate în abordarea autismului.
- Scandinavia: Unele țări din Scandinavia, cum ar fi Suedia și Norvegia, au limitat utilizarea terapiei ABA și au emis orientări împotriva anumitor practici considerate dăunătoare sau lipsite de etică.
Aceste orientări reflectă preocupările tot mai mari legate de etica terapiei ABA și de necesitatea unei abordări mai individualizate și mai respectuoase în abordarea autismului.
Atât terapia ABA, cât și Terapia de Conversie provin din aceeași filosofie de discriminare și stigmatizare. În timp ce Terapia de Conversie este interzisă, terapia ABA încă provoacă daune persoanelor autiste. Este esențial să evaluăm critic și să contestăm practicile de modificare a comportamentului care prioritizează conformitatea în detrimentul bine-ei și demnității individuale.
Singurul motiv pentru care ABA este atât de promovată e faptul că în spatele promovării ABA se află organizații internaționale și altele în România cu un câștig financiar major din ABA - fiind mult mai ușor pentru oricine să devină practicant ABA (în România, în anumite locuri, poți obține acreditarea cu 12h de teorie si 48h de practică online) decât să treacă printr-o formare reală în psihoterapie (care înseamnă sute de ore doar de teorie plus sute de ore de practică supervizată plus sute de ore de terapie individuală).
Intervențiile comportamentale, cum ar fi analiza comportamentală aplicată (ABA), creează rezultate care "par" pozitive - care oferă ceea ce se așteaptă societatea, fără să ia în vedere nevoile individuale de creștere - însă pe termen lung complet distructive.
Ce obții pe termen scurt este o aparență a ceea ce vrei să vezi, a ceea ce vrei să se întâmple, în detrimentul simțului de sine al copilului; pe termen lung, acea reducere a comportamentelor autiste înseamnă de fapt o disociere masive de sinele senzorial și autentic. ABA este condamnată pe scară largă de către adulții autiști și de studii științifice făcute la nivel de guverne. Mulți dintre noi suferă ei înșiși de efecte secundare marcante ale trecerii prin ABA.
Deseori veți primi asigurarea că "aceasta este cea mai bună opțiune pentru dezvoltarea copilului dvs." și alte argumente convingătoare din punct de vedere emoțional. Acestea sunt aruncate unui părinte îngrijorat de viitorul copilului său. În esența sa, orice intervenție care încearcă să elimine așa-zisele ”comportamentele autiste” este asemănătoare cu încercarea de a dresa o pisică să se comporte ca un câine.
Acele comportamente sunt defapt comportamente umane venite dintr-o experiență trăită prin altă lentilă. Cum spuneam, ABA a fost creat de Ole Ivar Lovaas, care a creat și terapia de conversie a homosexualilor - acum ilegală în cele mai înalte instanțe și blamată pe scară largă.
Terapia de conversie a autiștilor urmează aceleași principii, numai că încă suntem văzuți ca bolnavi și experimentarea pe noi este ok… nu?
Așadar, ce intervenții ar trebui căutate în schimb, dacă sunt necesare pentru copilul dumneavoastră?
În primul rând, copilul dvs este autist nu "bolnav de autism" și "nici cu autism" și nici "suferind de autism", principala suferință pe care o va avea va fi de acceptare a modului său, de a fi ori din partea dvs. ori din partea societății și să îl ”pregătiți” de acasă să fie ”pregătit pentru lumea reală” nu va duce decât la probleme pe termen lung. Detalii aici:
Dacă îl veți aborda ca un copil ”bolnav de autism” cel mai probabil îl veți îmbolnăvi. Detalii despre cum este spectrul găsiți aici:
Dacă copilul dvs are stereotipii, înseamnă că se autoreglează:
Dacă are burnout-uri ori shutdown-uri - la noi greșit numite ”tantrumuri” - înseamnă că este suprasolicitat dincolo de capacitatea sa de reglare; detalii aici:
Dacă copilul este ecolalic, adică tot repetă lucruri ”fără sens”, așa învață să vorbească; descurajând ecolalia îi veți descuraja exprimarea si învățarea naturală a vorbirii:
Multe alte detalii despre autism vă rugăm să vedeți aici:
Să discernem între autism și alte dizabilități adesea asociate autismului: O listă de sindroame sau structuri genetice care pot fi confundate cu autismul sau care pot coexista cu autismul
Aceasta este o listă de sindroame sau anomalii genetice care pot fi confundate cu autismul sau pot coexista cu autismul, acestea pot duce la o persoană nonverbală și cu nevoie de susținere ridicate. Mulți medici nu au cunoștințele necesare de a le diagnostica și importanța testelor genetice pentru aceste condiții punctat nu este înțeleasă de mulți specialiști.
X-fragil
X-fragil este o afecțiune genetică care provoacă dizabilitate intelectuală și diverse caracteristici fizice. Este cea mai frecventă cauză cunoscută a dizabilității intelectuale moștenite și apare atât la bărbați, cât și la femei. Manifestări fizice: Caracteristicile fizice ale sindromului X fragil pot include o față lungă, urechi mari, o mandibulă proeminentă și o dimensiune mare a capului.
Sindromul Rett
Sindromul Rett este o tulburare de neurodezvoltare care afectează în principal fetele. Se caracterizează printr-o creștere și dezvoltare timpurie normală, urmată de o încetinire a dezvoltării, pierderea vorbirii și a mișcărilor mâinilor și apariția unor mișcări repetitive ale mâinilor.
Manifestări fizice: Caracteristicile fizice ale sindromului Rett pot include o dimensiune mică a capului, răsucirea mâinilor și anomalii ale mersului.
Sindromul Angelman
Sindromul Angelman este o afecțiune genetică care provoacă dizabilități intelectuale severe, întârzieri în dezvoltare și deficiențe de vorbire. De asemenea, se caracterizează prin mișcări sacadate, un mers instabil și râs sau zâmbet frecvent.
Manifestări fizice: Caracteristicile fizice ale sindromului Angelman pot include o dimensiune mică a capului, o limbă proeminentă și râsul sau zâmbetul frecvent.
Scleroza tuberoasă
Scleroza tuberoasă este o afecțiune genetică care determină creșterea unor tumori benigne în diverse părți ale corpului, inclusiv în creier. Aceasta poate avea ca rezultat dizabilități intelectuale, epilepsie și probleme de comportament și de dezvoltare.
Manifestări fizice: Caracteristicile fizice ale sclerozei tuberoase pot include leziuni ale pielii, tumori în creier și pe alte organe și epilepsie.
Fenilcetonuria (PKU)
PKU este o tulburare metabolică care rezultă dintr-o deficiență a enzimei fenilalanină hidroxilază. Dacă nu este tratată, poate provoca dizabilități intelectuale și probleme comportamentale.
Manifestări fizice: PKU nu are caracteristici fizice specifice. Cu toate acestea, este important de reținut că PKU poate provoca dizabilitate intelectuală dacă nu este tratată.
Sindromul Cri du Chat
Sindromul Cri du Chat este o afecțiune genetică cauzată de o deleție pe brațul scurt al cromozomului 5. Aceasta are ca rezultat dizabilitatea intelectuală, dezvoltarea întârziată și probleme de vorbire, printre alte simptome.
Manifestări fizice: Caracteristicile fizice ale sindromului Cri du Chat pot include o dimensiune mică a capului, un nas lat și un strigăt ascuțit care seamănă cu mieunatul unei pisici.
Sindromul Landau-Kleffner
Sindromul Landau-Kleffner este o tulburare neurologică rară care afectează limbajul și vorbirea. Copiii cu această afecțiune se dezvoltă normal până la vârsta de 2 sau 3 ani, după care suferă o pierdere bruscă a abilităților de limbaj și vorbire.
Manifestări fizice: Sindromul Landau-Kleffner nu are caracteristici fizice specifice.
Tulburarea dezintegrativă a copilăriei (sindromul Heller)
Tulburarea dezintegrativă a copilăriei (cunoscută și sub numele de sindromul Heller) este o afecțiune rară în care copiii se dezvoltă normal până la vârsta de 2 sau 3 ani, după care suferă o pierdere bruscă și severă a abilităților lingvistice, sociale și motorii.
Manifestări fizice: Tulburarea dezintegrativă a copilăriei nu are caracteristici fizice specifice.
Sindromul Charles Bonnet
Sindromul Charles Bonnet este o afecțiune care provoacă halucinații vizuale la persoanele cu pierderi semnificative de vedere. Halucinațiile pot fi elaborate și vii, dar persoana care le experimentează este conștientă că nu sunt reale.
Manifestări fizice: Sindromul Charles Bonnet nu are caracteristici fizice specifice.
Sindromul Sanfilippo
Sindromul Sanfilippo este o tulburare genetică rară care are ca rezultat o acumulare de heparan sulfat în organism, ceea ce duce la dizabilitate intelectuală, hiperactivitate și comportament agresiv.
Manifestări fizice: Sindromul Sanfilippo nu are caracteristici fizice specifice.
Sindromul West
Sindromul West este un tip de epilepsie care debutează în copilărie și se caracterizează prin întârzieri în dezvoltare, dizabilitate intelectuală și spasme (un tip de convulsii).
Manifestări fizice: Sindromul West nu are nicio trăsătură fizică specifică. Cu toate acestea, este important de reținut că sindromul West poate provoca întârzieri în dezvoltare și dizabilitate intelectuală.
Cea mai mare problemă în a gândi "persoana autistă" ca pe o singură entitate este că nu recunoaște diversitatea și complexitatea spectrului autist și, de multe ori, există sindroame genetice care sunt confundate de majoritatea medicilor cu autismul.
Multe persoane autiste au afecțiuni concomitente sau, așa cum am spus, sindroame genetice care sunt confundate cu autismul și care au un impact semnificativ asupra dezvoltării și comportamentului lor. Aceste afecțiuni pot varia de la dizabilități intelectuale și deficiențe de vorbire până la tulburări metabolice și halucinații vizuale.
Ignorarea acestor afecțiuni concomitente și a sindroamelor genetice poate duce la un diagnostic greșit și la un tratament inadecvat pentru individ. De exemplu, o persoană autistă cu sindromul X fragil poate prezenta simptome similare cu cele ale autismului, dar nevoile sale de tratament pot fi diferite. În mod similar, o persoană autistă cu sindromul Rett poate avea caracteristici fizice și comportamentale unice care necesită îngrijire specializată.
De asemenea, este important de reținut că unele afecțiuni co-ocurente și sindroame genetice au caracteristici fizice care sunt vizibile și pot avea un impact asupra vieții de zi cu zi a individului. De exemplu, o persoană autistă cu scleroză tuberoasă poate avea leziuni ale pielii și tumori care trebuie gestionate, în timp ce o persoană autistă cu sindromul Charles Bonnet poate avea halucinații vizuale care îi afectează calitatea vieții.
Este important să înțelegem că nu toate dificultățile asociate cu autismul sunt vizibile sau ușor de recunoscut. Multe persoane autiste se confruntă cu o serie de provocări, cum ar fi sensibilitatea senzorială, anxietatea și dificultățile de comunicare, care pot să nu fie imediat evidente.
Punând sub semnul întrebării existența unei persoane autiste adulte pe baza unor stereotipuri societale sau prejudecăți personale, negați realitatea experiențelor lor și provocările cu care se confruntă zilnic.
De asemenea, este important să recunoaștem că experiențele persoanelor autiste adulte sunt valide, indiferent dacă se aliniază sau nu cu noțiunile preconcepute despre ceea ce este sau ar trebui să fie autismul. Prin invalidarea experiențelor lor și punerea la îndoială a existenței lor, contribuiți la o cultură a stigmatizării și discriminării care poate avea un impact profund asupra sănătății mintale și a bunăstării comunității autiste.
În concluzie, considerarea "persoanei autiste" ca o ”singură entitate” nu reușește să țină cont de natura diversă și complexă a autismului și a afecțiunilor și sindroamelor genetice co-ocurente. Este esențial să se ia în considerare aceste condiții co-ocurente și sindroame genetice atunci când se diagnostichează și se tratează persoanele autiste pentru a se asigura că acestea primesc cea mai bună îngrijire posibilă.
Abordarea terapeutică și umană a dizabilităților de învățare
Dincolo de aceste aspecte de bază să discernem între autism și alte dizabilități adesea asociate autismului - precum dizabilități intelectuale, psiho-somatice etc.
Dacă vorbim doar de autism în sine, nu sunt necesare intervenții ci este necesar să aibă un mediu adaptat nevoilor sale, atât fizic cât și emoțional: respectare reală a diferențelor de către părinți, libertate de mișcare și oportunități de mișcare după nevoile sale specific autiste - fără a constrânge copilul în tipare de mișcare “acceptate social”, “că așa e frumos” etc - inclusiv încurajarea explorării prin drumeții în natură, înot, în general activități fizice libere, explorative, nu înregimentate, și în mod special respectarea nevoilor senzoriale acasă.
Copilul se va dezvolta in ritmul sau, în etape diferite de ceilalți, atâta timp cât dvs aveți dialoguri concrete, corecte și deschise cu acesta, cu multe detalii și, foarte important, fără ascunzișuri, mistificări sau manipulări.
Este esențială pentru creșterea unui copil autist comunicarea cu părinții conformă cu modul de funcționare al minții autiste, respectarea reală de către părinți a nevoii copilului de a înțelege lucrurile, și nu înlocuirea explicației autentice (“de ce?”) cu simpla recompensă și mai ales pedeapsă. Nevoia de a înțelege “de ce” este una fundamentală pentru autiști, parte din funcționare minții autiste, care nu este bazată pe mimare ci pe înțelegere. Aici nu e nevoie de nicio intervenție.
Pentru copiii cu probleme de dispraxie sau de integrare senzorială (probleme de echilibru fizic, dificultate fizică în activități de zi cu zi), recomandăm terapia ocupațională.
Este probabil ca mulți terapeuți ocupaționali din România să facă de fapt ABA camuflată.
Terapia ocupațională și metoda prin joc DIRFloorTime, făcute corect, sunt forme de sprijin. Ele nu sunt terapii de “recuperare”, nici metode de a transforma o persoană autistă într-o persoană non-autistă, așa cum își propune ABA; încercările de conversie sunt nu doar cauzatoare de traumă ci și imposibile.
Sprijinul este o idee bune pentru un copil care are nevoie de sprijin. Nu este benefic pentru psihicul copilului să presupunem că autismul îl face neajutorat, prin prisma neînțelegerii diferențelor. Este important ca mereu să presupui competență.
Orice abordare care întâlnește copilul de pe o poziție de egalitate și respect, și caută să-l ajute să devină cel mai bun adult autist care poate deveni - și nu caută să-l antreneze să devină o versiune non-autistă a lui însuși - va fi net pozitivă în evoluția sa pe termen lung.
Pentru dizabilități conexe autismului recomandăm:
- dacă nu vorbește - este recomandat un specialist în logopatologie specializat pe AAC (Comunicare Alternativă Augmentată);
- dacă are o dizabilitate de învățare (dislexie, disgrafie, discalculie, tulburare de procesare auditivă, tulburare de procesare a limbajului, tulburare de învățare nonverbală, deficit de percepție vizuală / deficit motor vizual) atunci va fi nevoie să abordați dizabilitatea de învățare punctual, ca la orice copil cu dizabilitate de învățare, adică separat de autism.
În rest e foarte important a vă educa despre autism de la autiști, a citi cărți despre autism scrise de autiști ori de cercetători susținuți de autiști; link aici:
În concluzie:
fiți un părinte care creează un mediu de creștere, acceptare de sine, empatie reală, și care încurajează provocări naturale de evoluție în medii deschise.
Este important să aveți în vedere unelte de ajutor, precum:
- ochelari de soare;
- căști izolate fonic;
- haine confortabile, fără cusături și din materialele potrivite nevoilor copilului;
- lumini calde în casă;
- spațiu personal fără multă lumină, pentru retragere.
Trebuie respectate și încurajate interesele copilului, sprijinit real (nu doar de suprafață) entuziasmul pe care-l manifestă față de subiecte sau domenii care pot varia de la cele mai ciudate și specifice la cele mai bine încadrate social. Sărbătoriți micile victorii și așteptați-vă la schimbări lente.
Astfel veți fi surprinși ce rezultate majore puteți avea și pentru copil dar și pentru starea dvs de bine. Autismul nu are nevoie de intervenții, ci de cunoașterea ritmului aparte de evoluție al fiecărei persoane, învățare în ritm propriu, suport dar și stimulare adecvată în spații naturale, provocări bazate pe situații autentice ale vieții de zi cu zi - și nu provocări artificiale bazate pe frică sau chiar pe recompensarea unor comportamente care au scopul de transformare a aspectului unei persoane autiste într-una ne-autistă.
Costul promisiunilor miraculoase de pe piață este mult peste banii care vor fi supți foarte rapid de acești oameni.