Autism înalt, slab funcțional și spectrul autist. Ce este? Ce nu este!

Autism înalt, slab funcțional și spectrul autist. Ce este? Ce nu este!

Autism înalt și slab funcțional, acestea sunt etichete funcționale. Haideți să discutăm despre etichetele funcționale! Autiștii din întreaga lume nu sunt fani ai etichetelor funcționale. Voi explica de ce în acest articol.

Există două motive principale pentru care nu ne plac.

  • În primul rând, credem că sunt folosite inconștient în dezavantajul persoanelor autiste, mai degrabă decât pentru a ne ajuta.
  • În al doilea rând, ele reprezintă o barieră în calea empatiei și a comunicării între persoanele neurotipice și noi.

Permiteți-mi să vă explic de ce.

Ce sunt etichetele funcționale?

Etichetele funcționale sunt etichete pe care oamenii, de obicei persoane non-autiste le plasează asupra persoanelor autiste pentru a descrie abilitățile acestora. Astfel, de exemplu, etichetele de funcționare înaltă și de funcționare scăzută nu sunt foarte productive. Sunt doar cuvinte, cuvinte care au un impact asupra unor vieți, divizează alianțe între posibili aliați și creează presupuneri inexacte.

Problema este că etichetele de funcționare nu sunt exacte, nu sunt o descriere exactă a abilităților unei persoane autiste. Adevărul este mult mai complex decât simpla funcționare înaltă sau funcționare scăzută.

Din păcate, etichetele funcționale sunt adesea folosite de persoanele non-autiste pentru a oprima și reduce la tăcere persoanele autiste. De exemplu, am auzit termenul de funcționare scăzută folosit pentru a discredita vocile persoanelor autiste nonverbale, ca și cum comunicarea prin intermediul comunicării augmentate sau arătând spre o tablă de caractere sau prin text to speech nu este la fel de valabilă ca și cum ai vorbi cu gura. Și, pe de altă parte, funcționarea înaltă este folosită pentru a discredita autiștii, sunt sigur că mulți dintre voi ați mai auzit-o pe aceasta - "Ei bine, tu nu ești ca și copilul meu, tu ești înalt funcțional, copilul meu nu va fi niciodată ca tine". - aceste etichete despart două persoane care ar trebui să fie aliați: părintele și adultul autist, rupând comunicarea și curiozitatea trecutului adultului autist și viitorul necunoscut al copilului autist, plin de posibilități unice pentru el.

Atunci când etichetele funcționale sunt folosite în acest fel, în mod indirect, ele reduc la tăcere persoanele autiste, deoarece ceea ce spune persoana autistă nu se potrivește cu viziunea persoanelor non-autiste despre autism și dizabilitate și despre cum arată un ”autist adevărat”.

De obicei, aceasta implică tăcerea și neimplicarea în treburile persoanelor neurotipice care știu mult mai bine decât autiștii și este folosită pentru a discredita vocile și experiențele persoanelor autiste. Fie că ești prea puțin funcțional pentru a înțelege sau a ști ce vrei de la viața ta, fie că ești prea înalt funcțional pentru a spune ceva și a rămâne în această discuție pentru că, știi, ”nu ești ca percepția mea despre ceea ce cred eu că este autismul”. Etichetele funcționale fac rău persoanelor autiste pentru că sunt, pur și simplu, inexacte.

În ce fel sunt inexacte etichetele de funcționare?

Permiteți-mi să vă explic în ce fel etichetele funcționale sunt inexacte: va trebui să mă refer pentru un moment la spectrul autist. Atunci când oamenii știu foarte puține lucruri despre autism, de obicei au în minte că ești autist intr-un fel exact sau nu ești; ei ar putea avea o imagine a unui om cerebral, Sheldon, sau a unui copil care face "lucruri fără motiv" (există întotdeauna un motiv pentru orice acțiune umană, dar acest lucru îl vom dezvolta într-un alt articol).

Și apoi, când aud că autismul este un spectru, încep să se gândească la el ca la un fel de cadran, având la un capăt  o funcționare scăzută și la celălalt  o funcționare înaltă, sau poate, știți, puncte pe o linie, de la autist foarte sever la autist ușor - spectrul autismului este mult mai mult decât atât.

Cum crede majoritatea lumii că arată autismul:

A fi autist înseamnă să ai abilități, diferențe și dizabilități concomitente în multe domenii ale vieții și dezvoltării tale, precum și în modul în care comunici și te exprimi (Citeste acest articol despre autism). Și astfel, atunci când vă gândiți la autism ca la un spectru, trebuie să vă gândiți la el ca la un spectru în interiorul fiecărei persoane autiste, de asemenea. Și pentru a adăuga la considerațiile noastre despre spectrul autist, fiecare persoană autistă, împreună cu punctele sale forte, dizabilitățile, deficitele și diferențele sale, va experimenta, de asemenea, fluctuații în capacitatea sa de a funcționa în viața de zi cu zi ca toate ființele umane, doar că în felul său autist.

O perspectivă asupra cum arată spectrul:

Persoanele neurotipice au zile în care se pot descurca cu anumite lucruri și zile în care se pot descurca mai puțin, zile în care energia lor este mai scăzută și ar putea avea nevoie de puțin timp singuri. În cazul persoanelor autiste, este același lucru, creierul nostru nu este static. Abilitățile și limitările noastre vor fluctua și se vor schimba de la o zi la alta, de la o săptămână la alta, în diferite situații și în diferite medii. Așadar, o persoană autistă care poate scrie acest articol cu un text atent redactat și cu notițe în față s-ar putea să nu fie capabilă să vorbească atât de elocvent cu un străin sau o cunoștință. Și s-ar putea să nu fie capabilă să vorbească deloc într-o situație în care există o mulțime de stimuli senzoriali  sau mulți oameni noi prezenți.

Cum poate arăta spectrul la două persoane autiste:

Autismul este un spectru nu doar pentru fiecare persoană autistă, ci și în interiorul fiecărei persoane autiste. Așadar, chiar nu poți categorisi o persoană autistă ca fiind cu funcționare scăzută sau cu funcționare înaltă, cel puțin nu dacă vrei să acorzi suficientă acuratețe vieții și experiențelor fiecărei persoane autiste. Persoanele autiste sunt persoane care vor avea zile și săptămâni proaste. Putem trece prin burnout autist, sau putem avea săptămâni și ani buni. Dar, cu sprijinul și acomodarea corespunzătoare, o persoană autistă poate trăi independent, conduce, poate merge la școală sau nu; totul depinde de fiecare persoană autistă și de trăsăturile și istoricul său personal.

Un alt aspect foarte important de luat în considerare este și existența comorbidităților. De exemplu, o persoană autistă poate avea un nivel de inteligență scăzut (IQ) la fel cum poate avea o persoană neurotipică. Cu siguranță, existența unei afecțiuni mintale, oricare ar fi ea, poate îngreuna interacțiunea cu o persoană autistă sau evoluția acesteia, însă afecțiunea respectivă nu face parte din spectrul autismului, nu se află în criteriile de diagnosticare conform DSM-5 . Prin urmare, ar fi incorect să ne referim la persoana în cauză folosind eticheta de “slab funcțional” (sau “autism grav”, “profund” etc.), pentru că dificultatea este foarte posibil să fie dată de alte afecțiuni. Deci în acest caz putem da exemple precum:

  • O persoană autistă cu un IQ liminar - două aspecte diferite, IQ-ul liminar fiind principalul aspect care face ca abilitâțile sale de adaptare să fie scăzute, nu neurotipul autist diferit. Astfel abordarea de educare este de abordare a IQ-ul liminar prin tehnici educaționale ce crește capacitatea de corelare a informației.
  • O persoană autistă, epileptică - iar două aspecte diferite, epilepsia creând epuizare și atacuri epileptice, aceste aspecte fiind independente de autism însă care pot impacta substanțial viața acelei persoane autiste.

etc

Copilul meu nu are nevoie de o etichetă funcțională?

Consider că este deosebit de dăunător să punem etichete de funcționare copiilor autiști. Copiii autiști se dezvoltă diferit. Asta înseamnă că dezvoltarea lor va arăta diferit față de un copil non-autist. Se spune că există profeții care se autoîndeplinesc - cum crezi că poate impacta o astfel de etichetă un om la începutul vieții? Este posibil ca aceștia să atingă etapele de referință cu întârziere, în timp ce unele etape de referință le ating mult mai devreme decât omologii lor neurotipici. Unii autiști vor vorbi de la 7-9 luni, alți autiști nu vor vorbi niciodată cu gura, în timp ce vor fi incredibil de fluenți în comunicarea alternativă, cum ar fi limbajul mimico gestual, prin scris sau text to speech, dacă sunt educați să folosească acest tip de comunicare foarte devreme. Aceștia pot învăța să comunice prin intermediul comunicării alternative augmentate, text to speech și limbajul semnelor, care sunt opțiuni foarte valide și ar trebui luate în considerare dacă vorbirea întârzie.

Unele persoane autiste nu au început să vorbească decât la patru, șapte sau zece ani. Unii au început să vorbească după ce au fost fluenți în limbajul semnelor sau în alte opțiuni de comunicare augmentată. Copiii autiști au la fel de multă capacitate de creștere, de schimbare și de învățare ca și persoanele non-autiste; doar că învățarea va avea mereu loc în mod diferit de alți copii neurotipici și dezvoltarea lor va arăta deseori foarte diferit. Așadar, etichetarea unui copil autist ca fiind slab funcțional înseamnă o limitare severă a ceea ce societatea se așteaptă ca acesta să fie capabil să facă. Punctele lor forte și potențialul lor sunt șterse. Iar atunci când o persoană autistă este etichetată ca având o funcționare ridicată, va avea probleme în a obține acomodarea și ajutorul social de care are nevoie. Și, într-adevăr, cele două standarde după care oamenii tind să se ghideze atunci când decid dacă ești slab funcțional sau înalt funcțional sunt vorbirea noastră verbală și abilitățile de autoîngrijire.

Și, așa cum am spus, folosindu-mă pe mine ca exemplu într-o discuție, cu informațiile mele pregătite toată săptămâna, da, pot vorbi elocvent și îmi pot exprima punctul de vedere. Dar într-o situație socială cu oameni pe care nu-i cunosc, sau la mall, sau când sunt aproape de un burnout, nu pot vorbi; uneori devin non-verbal. Când eram în liceu, și înainte de a intra în burnout, nu aveam mari probleme în a mă îmbrăca, a mă spăla pe dinți și a face duș în fiecare zi. Dar după ce am intrat în burnout, aceste lucruri mi-au fost cu adevărat grele  și mi-a fost extraordinar de greu să pot trăi pe cont propriu, sau cel puțin nu într-un mod sănătos; obișnuiam să rămân destul de des nemâncat căci nu simțeam foamea, setea și alte nevoi. Doar pentru că cineva poate să scrie un articol pe un blog pe internet sau să facă un videoclip sau să meargă la școală nu înseamnă că va face cu ușurință și alte lucruri.

Cam așa arată reprezentarea mea:

Și, în același mod, a vorbi nu este un indiciu al capacității de a face toate celelalte lucruri pe care oamenii neurotipici le așteaptă de la tine în societatea noastră. Și astfel, etichetarea unei persoane autiste ca fiind înalt funcțională o poate împiedica mai târziu, să zicem în învățământul postliceal sau pe piața muncii. Pentru că atunci când persoanele autiste sunt etichetate ca fiind foarte funcționale, nevoile lor și faptul că au uneori dizabilități sunt șterse. Fie că este vorba de funcționare înaltă sau de funcționare scăzută, etichetele de funcționare le fac rău persoanelor autiste.

Ce ar trebui să folosim în schimb?

Oamenii mă întreabă, ei bine, atunci ce ar trebui să spun în loc? Eu spun ce-ar fi să vorbim despre persoana autistă ca și cum ar fi un individ și o persoană în loc de un lucru static.

Așa că:

În loc să spuneți că Mitică este slab funcțional, ați putea să vă luați puțin mai mult timpul dvs. și să spuneți că Mitică este autist și epileptic. El este nonverbal și folosește un iPad pentru a comunica. Este on om social cu o atenție mare la detalii, o memorie bună și foarte perseverent. Are nevoie de ajutor în ceea ce privește abilitățile zilnice de autoîngrijire, de organizare a priorităților sale și de ajutor cțnd are atacuri epileptice. Dar, cu un prieten care îl însoțește în momentele de nevoie, el poate face cumpărăturile, își poate reveni din atacurile epileptice, poate merge la muncă și își poate găti mesele.

Și în loc să spuneți că Mihaela are autism înalt funcțional, ați putea spune că Mihaela este autistă. Ea comunică verbal. Punctele ei forte sunt organizarea și abilitățile sale motorii și de dexteritate. Și în intensitatea interesului ei deosebit în jonglerie și drumeții. Are nevoie de căști la școală când vine vorba de teme scrise de mână sau de mulțimi mari. Și are nevoie de un loc liniștit și sigur în care să se poată reîncărca între orele de curs, precum și de o atenție deosebită și răbdare atunci când este copleșită social.

Așadar, deși nu este la fel de rapid sau direct ca și cum ai pune o etichetă pe cineva, există modalități prin care poți exprima care sunt punctele forte și dizabilitățile unei persoane autiste. Și cred că, atunci când ne îndepărtăm de etichetele funcționala, care nu sunt doar inexacte, ci și folosite în dezavantajul comunității autiste, și ne îndreptăm spre o abordare mai holistică, tratându-i pe autiști ca pe niște indivizi ale căror niveluri de funcționare, personalitate și abilități pot fluctua de la o zi la alta, de la o lună la alta sau de la un an la altul, putem promova o mai bună înțelegere și o imagine mai exactă a vieții și experiențelor fiecărei persoane autiste.

În concluzie

Așadar, acestea sunt motivele pentru care multe alte persoane autiste din întreaga lume și eu nu apreciem în mod deosebit etichetele funcționale. Așadar, voi include câteva link-uri către articole despre etichetele funcționale scrise de alte persoane autiste în partea de jos a articolului, alături de informațiile folosite pentru a realiza acest articol. Așa că, dacă vreți să mai citiți , vă rog să o faceți.

Dacă aveți întrebări la care ați dori să vi se răspundă prin intermediul altor articole, vă rog să le postați în secțiunea de comentarii sau să le trimiteți prin intermediul unui  mesaj pe pagina de Facebook. Vă mulțumesc!

Nu uitați, viitorul persoanelor autiste este la fel de larg ca perspectivele sociale care ne sunt oferite. Așa că gândiți-vă de două ori înainte de a folosi o etichetă funcțională.

Understanding the spectrum – a comic strip explanation
By Rebecca Burgess For printable PDF version in English click here. For version in Spanish click here. French version click here.
Autistic Self Advocacy Network
Nothing About Us Without Us
Functioning Labels
A blog about everything, but mostly living autistic because I am.
So High-Functioning (sarcasm)
Thoughts on disability justice, neurodiversity, intersectional activism from Lydia Brown, queer, autistic, east asian activist, writer, public speaker
A Person Is Not A Function
Autism news and resources: from autistic people, professionals, and parents
This Graphic Shows What the Autism Spectrum Really Looks Like
“With this graphic, everyone can map their own personal spectrum.”


Alătură-te grupului „Autismul explicat de autiști” pe Facebook, pentru resurse.


Urmărește suntAutist pe Facebook, pentru ultimele articole, live-uri și alte resurse.