Aprilie, luna AUTISMULUI. 10 lucruri importante de știut.

Aprilie, luna AUTISMULUI. 10 lucruri importante de știut.

În acest articol voi discuta despre 10 lucruri pe care persoanele autiste își doresc să le știi despre aprilie și „luna conștientizării autismului”

În fiecare aprilie, autismul ocupă locul central printre campaniile de conștientizare din întreaga lume. Peste tot, oameni cu cele mai bune intenții și suflete afișează culoarea albastru pentru luna conștientizării autismului, și își decorează profilele de pe rețelele de socializare cu rame cu piese de puzzle, organizează marșuri de conștientizare, strângeri de fonduri și donează către autism.

Și, în fiecare martie, adulții autiști deja se îngrozesc atunci când aud de aprilie. Mulți dintre ei spun că se simt traumatizați de lunile de aprilie precedente. Și încep să se pregătească, mintal și emoțional, din timp pentru ceea ce urmează, simțindu-se neputincioși.

Persoanele neurotipice aliate, bine intenționate nu au nici cea mai mică idee cum percep adulții autiști luna conștientizării autismului, și, dacă ar ști, și-ar folosi eforturile și intențiile bune în mod diferit. Acest articol explică de ce aliații neurotipici nu știu cum se simt adulții autiști și cum își pot oferi suportul într-un mod productiv.

Câteva din lucrurile prezentate în acest articol vor fi dezvoltate în articole următoare.

10 lucruri pe care persoanele autiste și-ar dori ca aliații neurotipici să le cunoască, atunci când începe luna aprilie

  1. Noi chiar nu vrem și nici nu avem nevoie de conștientizare. Avem nevoie de incluziunea și acceptarea diversității noastre. Pentru majoritatea persoanelor non autiste, conștientizarea autismului înseamnă a fi conștient de o boală, a privi autismul ca pe o problemă gravă și a căuta, cu disperare, un tratament. Nu are același respect venit din solidaritate pe care campaniile de conștientizare pentru cancer îl au pentru supraviețuitori, rude îndurerate sau apropiați. Aici, în schimb, înseamnă că lumea se adună pentru a discuta cât de tragic este autismul. Avem nevoie de incluziune, acceptare, înțelegere – să discutăm despre originile autismului, nevoile autismului, implicarea autismului, resurse de care autiștii au autentic nevoie, este nevoie de implicarea autiștilor în decizii despre autiști. Una este doar AUTISMUL EXISTĂ, lăsând la interpretarea majorității restul informației, și alta este autismul există în contextul Incluziunii și acceptării într-un cadru informațional coerent cu perspectivele autiste pe prim plan.
  1. Majoritatea dintre noi nu vrem un tratament. Marea majoritate a adulților autiști nu vor un tratament, nici nu privesc autismul ca pe o boală. Este, pur și simplu, felul lor de a fi, de a exista și de a percepe tot ce e în jur. Autismul nu se poate separa de identitatea și de percepția persoanei autiste, și un „tratament” ar însemna a șterge din ei miezul ființei lor și tot ceea ce mințile lor divergente pot oferi societății. Majoritatea dintre noi suntem destul de mândri că suntem autiști. Există studii foarte multe care separă comorbiditățile de autism, numai 10% dintre noi suferim de comorbidități neurologice, nivelul de inteligență variază de la autist la autist, precum orice om. Autismul este un neurotip genetic, transmisibil genetic, vechi de când umanitatea. Autismul este un alt fel de a fi om, cu învățare, interacțiune umană și perspective unice.
  1. Ne-am dori să fim priviți în afara modelului medical al dizabilității. Modelul medical patologizează trăsăturile noastre interioare. Poate că ne dezvoltăm în ritmuri diferite, avem abilități și slăbiciuni diferite, și relaționăm diferit față de majoritatea lumii, dar acele trăsături nu sunt negative în mod natural. Pentru a fi catalogată ca o „tulburare”, o condiție trebuie să reducă calitatea vieții unei persoane. Dizabilitatea noastră vine din a fi un neurotip minoritar.

Din acest motiv, trăsăturile native autiste sunt descrise, conform modelului medical al autismului, folosind un limbaj negativ, pentru că nu reprezintă „majoritatea oamenilor”. De exemplu, ne exprimăm empatia în mod diferit, însă lipsa contactului vizual lipsa unui răspuns verbal care să exprime solidaritate emoțională nu înseamnă că ne lipsește empatia. O arătăm în moduri diferite, ceea ce poate însemna că neurotipicii o pot interpreta greșit, dar asta nu înseamnă că nu o simțim profund. Modelul medical prezintă empatia ca pe un deficit.

  1. Suntem foarte jigniți de simbolul cu piesa de puzzle, „Aprinde în albastru” („Light it up blue”) și Autism Speaks. Autism Speaks a deținut monopolul asupra modului în care lumea percepea autismul. Este o fundație unitară, și campaniilor lor de informare sunt primele în topul rezultatelor căutărilor pe internet. Scopul campaniilor lor era, inițial, acela de a speria lumea pentru a găsi, cât mai rapid, un tratament și pentru a eradica autismul…și pentru a da vina pe vaccinuri. Au continuat să nege părerile autiștilor, și doar un procent extrem de mic din donațiile pe care le primesc, de ordinul milioanelor (de dolari), se duc, de fapt, către a ajuta, în mod concret, persoanele autiste (uneori, sub 1%).

De fapt, donațiile merg către promovarea semnificației din spatele piesei de puzzle și a „brandului” internațional creat de Autism Speaks. Ei sunt responsabili pentru campaniile „Light it up blue”. […] Vă rugăm să distribuiți postările și articolele autorilor autiști în aprilie […].

  1. Preferăm limbajul care prioritizează identitatea, în detrimentul persoanei. Asta e important. Preferăm să fim numiți „autiști” (prioritizarea identității) decât „persoană cu autism” (prioritizarea persoanei). Probabil că ați auzit că este mai respectuos să prioritizați persoana, dar asta se aplică doar comunităților care preferă să fie separate de diagnostic. Autismul chiar ne definește și este inseparabil de identitatea noastră. Nu e rușinos să fii autist.
  1. Ne descurcăm minunat în a milita pentru drepturile și identitatea noastră, și ne-am dori să învățați despre autism de la persoanele autiste. Sunt mii de bloguri, site-uri, organizații și resurse pline de informații produse și conduse de persoane autiste. Comunitatea autistă progresează, este plină de schimbări, și ridică și alte comunități marginalizate, focusându-se pe drepturile omului din afara paradigmei neurodiversității.

Autiștii sunt apărători înfocați ai copiilor și cercetători dedicați. Pot fi găsiți pe rețelele de socializare folosind hashtag-ul #actuallyautistic. […]

  1. Autismul nu se termină la 18 ani. Mulți oameni au tendința de a privi autismul ca pe o tulburare a copilăriei, dar o persoană autistă este autistă în fiecare zi a vieții sale. Apropo de asta, preferăm cuvântul „neurotip”, decât „tulburare”.
  1. Etichetele funcționale sunt foarte jignitoare și inexacte. Când cineva e autist, devine acceptat, din punct de vedere social, să se spună cât de înalt sau slab funcțional este. Adevărul este că autismul e invizibil, și dificultățile pe care le are o persoană nu pot fi măsurate în funcție de cum pare că se comportă cineva. Uneori, „funcționalitatea” vine cu un preț mare pentru persoana autistă, ceea ce înseamnă că trebuie să își ascundă sau „mascheze” trăsăturile native și comportamentul pentru a părea „normal”. […]
  1. Adulții autiști sunt copiii „grav afectați” cu care credeți că nu semănăm. Mulți dintre noi, adulți fiind, am fost copiii nonverbali sau neînțeleși despre care credeți că sunt atât de diferiți față de adulții pe care îi vedeți online. De exemplu, eu nu am putut niciodată în copilărie să lovesc sau să arunc o minge și să ajungă unde voiam, conțineam constant furie și mă loveam în cap la frustrare, mă zgâriam pe față, mâncam foarte restrictiv, stăteam ore în șir în grădina bunicilor – mă legănam, mă învârteam, mergeam pe vârfuri, mă uitam ore în șir la palmele mele, gustam sarea de pe mâini – ascultam mereu povești pe pick-up și dacă nu eram lăsat să ascult povești reacționam foarte advers ( era singurul loc unde puteam învăța ceva despre lume ) și multe altele.

Adulții, totuși, își pot menține demnitatea și autonomia controlând cât de mult știe lumea despre slăbiciunile și dificultățile pe care le au. Există lingviști și scriitori care vorbeau foarte rar, dacă nu deloc, în timpul școlii. Există experți care poarta pampers zilnic pentru că nu au reușit niciodată să își controleze vezica.

Persoanele nonverbale pot, de obicei, să scrie sau să comunice în alte feluri. Majoritatea dintre noi încă avem meltdown-uri, dar putem să ne asigurăm nevoile, adulți fiind, și să controlăm cât de mult se văd luptele noastre interioare din afară. Și, ca majoritatea oamenilor, păstrăm cele mai intime momente doar pentru noi.

  1. Avem nevoie de aliați neurotipici. Până când organizații precum Autism Speaks nu vor mai monopoliza discuțiile despre autism, persoanele autiste nu vor avea niciodată o voce și șansa de a vorbi despre autism. Progresele în științe medicale și comportamentale, terapii, acomodări, înțelegere socială și îndrepturile persoanelor cu dizabilități sunt întârziate de aceste organizații, care fac un mare deserviciu persoanelor autiste.

Până când aliații noștri nu se opresc din a susține aceste organizații, luptele noastre sunt presărate cu obstacole mai mari și mai solicitante decât ar trebui să avem.

Persoanele autiste au nevoie de aliați neurotipici care să fie mai mult decât conștienți asupra autismului, să ne accepte diferențele și să ne privească punctele forte și punctele slabe ca fiind unice, pentru fiecare individ. Avem nevoie de ajutorul vostru pentru a ne face loc în conversațiile despre autism, distribuind articole scrise de persoane autiste și susținând organizațiile conduse de autiști. Avem nevoie ca angajatorii și școlile să acomodeze profilul neurologic al fiecăruia, iar oamenii să înțeleagă modul nostru diferit de a relaționa.

Dacă noi și copii noștri am putea să trăim într-o lume în care abilitățile autiste și modul autist de comunicare să nu aducă suferință… nu este o lume pentru care merită să luptăm? Eu pentru asta sunt aici, să lupt pentru viitorul viitorilor mei copii, pentru promisiunea făcută la 5 ani mie, că ”dacă voi fi mare nu voi lăsa pe nimeni să sufere ca mine”. Noi autiștii cu toții vrem o lume a incluziunii autiste pentru noi și pentru toți copii noștri. O lume în care să ne folosim abilitățile cu încredere la maxim, să socializăm fără frică și confuzie, conștienți de noi, de abilitățile și bineînțeles neajunsurile noastre umane, fără frică și să fim angajabili cu nevoile noastre senzoriale. Suferința mea nu este o mândrie, e suferință și atât și nu doresc să o dau mai departe.

Deci, hai să facem din aprilie „luna acceptării autismului”, și să privim persoanele autiste ca fiind oameni care gândesc, simt, și au propria valoare, capabili de a vorbi pentru ei și pentru copiii lor. […]

Acest articol este o traducere și adaptare în limba română plus perspective personale. Articolul original, aici


Urmărește suntAutist pe Facebook, pentru ultimele articole, live-uri și alte resurse.