Autism cu apraxie: o dizabilitate nu tocmai invizibilă

Autism cu apraxie: o dizabilitate nu tocmai invizibilă
fotografie de Tony Ross / Unsplash

Date succinte despre articol:

  • Referirea la autism și la alte neurodivergențe ca fiind "ascunse" sau "invizibile" este lipsită de nuanță, deoarece dizabilitățile senzoriale și de coordonare sunt adesea vizibile în funcție de context.
  • Apraxia și dizabilitățile senzoriale sunt adesea interpretate greșit ca fiind un comportament voit sau leneș, și sunt penalizate social.Modelul medical al dizabilității este incomplet și, de asemenea, lipsit de nuanțe, aducând prejudicii persoanelor a căror dizabilitate depinde, cel puțin parțial, de mediu, norme sociale și circumstanțe externe.

Meme-urile din social media, ușile toaletelor și vestiarele ușor accesibile declară: "NU TOATE DIZABILITĂȚILE SUNT VIZIBILE!".

Adevărat... dar în cazul multora dintre noi nu este suficient pentru a ne face viața mai ușoară.

Aceste declarații despre vizibilitatea dizabilității sunt un mesaj bine intenționat și esențial de luat în considerare. Eu par adesea "normal",... și de aici începe problema "dizabilității ascunse".

Glosar:

  • Apraxia: adesea numită tulburare globală de coordonare, dispraxie sau tulburare de coordonare a dezvoltării, este o dizabilitate de planificare motorie care face dificilă îndeplinirea multor sarcini, inclusiv vorbirea, mersul, echilibrul, organizarea gândurilor, secvențierea, identificarea emoțiilor și scrisul de mână, în special în situații și medii noi.
  • Interocepția: Identificarea și capacitatea de a descrie sentimentele și senzațiile din interiorul corpului. Este posibil ca persoanele cu o interocepție slabă să nu fie capabile să recunoască sau să identifice când au dureri, le este sete, foame, oboseală, când au nevoie să meargă la toaletă, când sunt anxioase, amețite sau bolnave.
  • Propriocepția: înțelegerea și sesizarea poziției corpului în spațiul fizic pe baza informațiilor provenite de la piele, urechea internă, ochi și presiunea exercitată asupra articulațiilor. Este posibil ca persoanele cu propriocepție slabă să nu fie capabile să știe cum să își miște corpul fără să se uite la membrele lor, să știe câtă forță să aplice atunci când își angajează corpul, sau să înțeleagă câtă distanță există între corpul lor și obiectele externe.

Modelul medical al dizabilității:

"...prezintă în primul rând dizabilitatea ca pe o problemă a corpurilor individuale care au nevoie de vindecare sau reparație" (Yergeau, 2018).

Modelul medical al dizabilității ne-a încurajat să căutăm ceea ce este "greșit" sau "lipsă". Cei mai mulți oameni se așteaptă să vadă ceva care identifică în mod clar o persoană ca fiind cu handicap. Persoanele care merg fără ajutor, care nu sunt însoțite de un animal de asistență, care vorbesc fluent sau care nu folosesc un baston alb sunt considerate în regulă - sau normale - și care nu necesită nicio ajustare în ceea ce privește atitudinea, mediul sau comunicarea.

Oamenii sunt o specie neurodiversă; suntem diferiți din punct de vedere rasial, cromozomial și avem genuri, sexualități și metode de comunicare diferite. Fiecare ființă umană este unică, dar cu toate acestea suntem încă hrăniți cu idei despre cum ar trebui să ne comportăm, cum ar trebui să arătăm și chiar cum ar trebui să ne mișcăm!

Normele sociale, în defavoarea tuturor, încurajează oamenii să se conformeze. Uneori se acordă o marjă de manevră acelor oameni care - la prima impresie - nu se pot comporta sau mișca într-un anumit mod. Dacă oamenii nu văd un scaun cu rotile sau un alt indicator al unui handicap fizic, tind să presupună că orice comportament neașteptat este o amenințare sau o dorință deliberată de a fi diferit.

Aceste prime impresii pe care oamenii și le fac atunci când întâlnesc persoane cu handicap "vizibil" sunt uneori utile, alteori discriminatorii, și se bazează adesea pe generalizări și stereotipuri. Dar cei care dau prima impresie de așa-zisă normalitate se pot confrunta cu neîncredere, jenă, suspiciune sau o multitudine de alte reacții emoționale atunci când ne facem cunoscute nevoile.

De multe ori, handicapul meu este vizibil, dar nu se potrivește cu acele stereotipuri și generalizări care ne vin în minte atunci când privim diversitatea semenilor noștri printr-o lentilă medicală.

Afirmațiile care declară că nu toate dizabilitățile sunt vizibile mă dezamăgesc pentru că nu sunt nuanțate. Pentru început, dizabilitatea mea este vizibilă (dacă privești lucrurile fără aceste stereotipuri) și iată câteva exemple de ce:

În copilărie, handicapul meu era vizibil de fiecare dată când mergeam la piscina publică. Am fost luată peste picior, hărțuită și tachinată. Era vizibil, dar nu în modul acceptat în care sunt acceptate dizabilitățile care au ca rezultat asistența, mila sau ajutorul de mobilitate - astfel că tachinările, hărțuielile și injuriile erau mai ușor de trecut cu vederea sau de scuzat.

Să luăm exemplul piscinei. Eu merg într-un mod diferit - mai ales când trebuie să merg în apă într-un moment și pe uscat în următorul. Înotând sub apă, experimentez presiunea profundă și minunat de liniștitoare a apei pe tot corpul meu. Îmi oferă acea reglare instantanee și calmul pentru care este atât de bine cunoscut aportul proprioceptiv.

Apoi, în timp ce ies din piscină și mă îndrept spre vestiare, presiunea și calmul sunt brusc înlocuite de un aer subțire care nu-mi oferă nimic. Picioarele mi se transformă în gelatină, iar marginile corpului meu se pierd din nou în lumea exterioară, în timp ce creierul meu strigă: "salvați-mă de teroarea zgomotului, a mirosului și a luminilor!". Senzația copleșitoare de picioare ude este mai puternică decât orice altceva. Picioarele mele sunt încă convinse că mergem prin apă.

Sau, după cum spun copiii răutăcioși și adulții care mă arată cu degetul, care împart piscina cu mine, "merg ciudat". Încă mai merg ciudat - îmi planific aproape fiecare pas pe care îl fac. Am foarte puține mișcări fizice care nu necesită gândire, iar cele care nu necesită planificare sau dirijare conștientă, nu sunt genul de mișcări fizice care sunt percepute ca fiind deosebit de utile!

Pot cânta la instrumente muzicale fără să mă gândesc. Conduc fără să-mi planific mișcările motorii (joc de cuvinte total intenționat!). Uneori fac stimming fără să-mi dau seama (un alt cadou pentru potențialii agresori). Dar nu pot să urc sau să cobor scări fără să-mi văd mâinile și picioarele.

Nu pot să merg "normal" pe marginea piscinei după ce am fost în apă. S-ar putea să strig instrucțiuni în interiorul capului meu, cerând ca picioarele mele să meargă cum trebuie. Aș putea să le reamintesc picioarelor mele, cu o voce interioară furioasă, că acum sunt pe uscat - dar mesajul este perturbat și întârziat, iar eu nu am niciun control asupra modului în care merg.

Handicapul meu este vizibil în atât de multe medii. Cu toate acestea, nu se coincide întotdeauna cu ideea societății despre ceea ce constituie un handicap.

  • Se vede ori de câte ori fac o glumă cu atenție, folosind logica și cercetarea mea extinsă a culturii populare - dar o spun cu o voce monotonă și cu o sincronizare teribilă!
  • Ori de câte ori mi se spunea să mă grăbesc, să-mi leg șireturile, să-mi pun haina sau să mă pieptăn, îmi pierdeam șirul gândurilor și nu reușeam să mă întorc la sarcina respectivă sau trebuia să o iau de la capăt.
  • Se manifestă atunci când văd pe neașteptate pe cineva pe care îl cunosc, dar nu am avut încă timp să scriu în minte un salut potrivit. Îi arunc o mulțime de fapte aleatorii și plictisitoare despre motivul pentru care mă aflu în acel loc - dar, spre deosebire de glumele mele, cuvintele mele sunt rostite cu un entuziasm disproporționat de data aceasta!
  • De fapt, de fiecare dată când aleg să împărtășesc un fapt interesant pentru a intra într-o conversație.... sau de fiecare dată când subliniez o eroare sau o inexactitate sub formă de conversație, handicapul meu este dureros de vizibil - trebuie să-mi reamintesc cu compasiune că, în general, corectarea altor persoane nu este binevenită ca modalitate de stabilire a unei relații.
  • Acest lucru s-a manifestat atunci când am încercat să țin pasul cu conversațiile despre machiaj, vedete pop și băieți, dar nu am reușit să particip pentru că nu simțeam simpatie și antipatie, atracție și dorință în același mod ca și prietenii mei de la școală, din cauza faptului că sistemul meu interoceptiv funcționa într-un mod tăcut.
  • Se vede când intru și ies din magazine, iar creierul și corpul meu nu sunt sincronizate cu schimbările de temperatură, nivelul de iluminare, mirosul și zgomotul. Răspund imediat cu durere la unele dintre aceste senzații și am un răspuns întârziat la altele, ceea ce mă face să mă simt confuză și într-un mod scârbos pe dinăuntru, uneori după câteva ore.
  • Se vede când fața mea pare lipsită de expresie și dezinteresată, dar de fapt sunt atât de absorbită de ceea ce se întâmplă încât nu mai am nimic de pus în mișcare sau de aplicat expresia facială corectă.
  • Se manifestă atunci când devin incapabilă să vorbesc, să mă mișc sau să gândesc din cauza copleșirii, iar vulnerabilitatea mea crește vertiginos și acționează ca un far pentru potențialii abuzatori.
  • Se vede de fiecare dată când folosesc logica în loc de intuiție pentru a rezolva lucrurile și par ciudată pentru că iau lucrurile la propriu.
  • Se vede când mă bazez pe creierul meu hipervigilent, care scanează constant mediul înconjurător în căutarea unor potențiale amenințări, iar corpul meu activat este pregătit să răspundă la pericol. Acest lucru mă face să devin copleșită și să mă închid sau să interpretez o situație socială în mod diferit de cum a fost gândită.
  • Aceasta se manifestă atunci când mediul meu se schimbă mai repede decât pot procesa noile informații. Trec de la zona mea de confort, în care sunt competentă, încrezătoare și implicată, la cea în care sunt pierdută, speriată și agitată. Acest lucru poate fi perceput greșit ca fiind inconsecvență sau instabilitate emoțională de către cei care plasează problema ca fiind la mine și nu la mediul meu.

Dar atunci când mă exprim articulat și descriu ceea ce am nevoie pentru a rămâne în starea mea de "capabilitate", adesea nu sunt luată în serios pentru că nu arăt ca o persoană cu handicap. Autismul meu evidențiază într-un mod excelent faptul că dizabilitatea nu este cel mai avantajată de modelul medical.

Capacitatea mea de a prospera, de a atinge performanțe la un nivel înalt și de a mă implica în mod semnificativ în interacțiunea cu ceilalți face parte din ceea ce sunt. Nimic nu-mi lipsește în circumstanțele și mediul potrivit. În cazul multor dizabilități (nu toate) nu lipsește nimic nici la ceilalți în "circumstanțele potrivite". Nu am nevoie de ajustări rezonabile acasă, pentru că este perfect în regulă să fiu eu - să fiu autistă - într-un mediu pe care îl pot aranja încât să corespundă nevoilor mele.

Mă simt copleșită acasă? Nu foarte des.

Sunt înțeleasă greșit acasă? Rareori, și la fel de mult ca oricine altcineva.

Sunt mai puțin autistă? Nu. De fapt, pot să fiu cât de autistă îmi place să fiu, și să fac lucrurile în felul meu, în timpul meu liber, să mănânc aceeași masă în fiecare zi, dacă vreau, învelită în păturile mele pufoase, cu muzica mea preferată pe repeat și fără lumini aprinse, am nevoie să fiu echilibrată emoțional și să mă simt în largul meu.

Poate că problema despre care ar trebui să discutăm cu toții nu este aceea că "NU TOATE DIZABILITĂȚILE SUNT VIZIBILE" - pentru că multe dintre ele sunt. Poate că este timpul ca societatea să deschidă metaforic ochii la ideea că unele dizabilități depind de medii, practici și comunicare.

Adaptările fizice, cum ar fi rampele și spațiile accesibile, sunt frecvent planificate în clădirile noi. Procedurile care utilizează un limbaj lipsit de ambiguitate sau opțiunile de comunicare care se bazează pe altceva în afară de telefon sunt mai rar întâlnite.

Multe persoane autiste se confruntă cu diferențe de procesare senzorială, iar unele dintre acestea din urmă pot fi stresante sau pot duce la traume senzoriale. Se poate constata că un eveniment care unei persoane autiste îi induce o traumă senzorială poate fi perceput ca fiind lipsit de importanță de către persoanele non-autiste din același mediu, dacă este perceput de acestea (Fulton et al., 2020).

Diferitele moduri în care persoanele autiste procesează lumea ne determină acțiunile. Este posibil să gândim, să simțim, să vorbim și să ne mișcăm diferit față de persoanele non-autiste, deoarece modul în care procesăm lumea este diferit de al lor. Poate fi dificil pentru persoanele a căror experiență a unor spații, evenimente, interacțiuni sociale și proceduri este atât de diferită de a noastră să înțeleagă de ce aceleași spații, evenimente, interacțiuni sociale și proceduri sunt atât de invalidante pentru noi.

Handicapul meu nu este doar un defect al corpului sau al creierului meu. Corpul și creierul meu funcționează cu siguranță diferit de cel al majorității oamenilor. Cu toate acestea, o mare parte din modul în care am o dizabilitate este legat de percepțiile altor persoane cu privire la comportamentul meu și de circumstanțele subacomodante ale mediului în care mă aflu.

Cele mai importante moduri în care am un handicap sunt înrădăcinate în modul în care diferențele mele sunt sau nu sunt văzute - și în modul în care sunt percepute diferențele mele.

Mi-ar plăcea să văd un viitor în care nu vom mai avea nevoie de toalete accesibile care să declare pe ușă că "nu toate dizabilitățile sunt vizibile". Aștept cu nădejde o vreme în care oamenii nu-mi vor mai scruta corpul și creierul în căutarea unor semne de "ce este în neregulă cu mine" - în schimb, se vor angaja să facă spațiile, evenimentele, interacțiunile sociale și practicile accesibile pentru oricine.

Referințe:

Traume senzoriale: Autismul, diferența senzorială și experiența zilnică a fricii. (2020). Fulton, R., Reardon, E., Richardson, K., Jones, R. Autism Wellbeing, CIC.

Yergeau, M. (2018). Autorizarea autismului: On Rhetoric and Neurological Queerness. Durham, NC: Duke University Press. p107

Articolul original:

https://neuroclastic.com/autism-not-such-a-hidden-disability-with-apraxia/


Dacă acest articol ți-a fost de folos și dorești să ne susții să creștem și să creăm și mai multe resurse utile gratuite poți dona dând click aici


Alătură-te grupului „Autismul explicat de autiști” pe Facebook, pentru resurse.


Urmărește suntAutist pe Facebook, pentru ultimele articole, live-uri și alte resurse.


💡
Informațiilede pe acest site au un scop educațional general și nu înlocuiesc consultanța profesională. Este important să căutați formare, educație continuă, supraveghere clinică ori ajutor direct de la un psihoterapeut calificat.