AUTISMUL în aprilie. Piesa PUZZLE aduce suferință autiștilor.

AUTISMUL în aprilie. Piesa PUZZLE aduce suferință autiștilor.

De ce simbolul piesei de puzzle este cel puțin displăcut de comunitatea autiștilor în România,  dar și în restul lumii, unde există comunități ample de autiști diagnsticați. Vom discuta istoria lui și vom explica ce să folosim în locul lui pentru a ajuta cu adevărat autiștii în luna aprilie.

Piesa de puzzle este un simbol al discriminării. De ce este simbolul piesei de puzzle un simbol al discriminării? Sunt întrebat asta des. O să explic istoria din spatele lui și ce putem folosi în locul lui.

Istoria complexă a discriminării ascunse

Logo-ul cu piesa de puzzle a fost creat în 1963 de către Gerald Gasson, membru al conducerii Societății Naționale pentru Autism din Londra. Formal, se numea Societatea pentru Copii Autiști. Logo-ul înfățișa un copil plângând, în mijlocul unei piese de puzzle. Simbolizează faptul că persoanele autiste sunt dificil de înțeles.

Helen Alison, de la Societatea Națională pentru Autism, a explicat semnificația spunând: „Piesa de puzzle este atât de frapantă pentru că ne spune ceva clar despre autism: copiii noștri sunt handicapați de o condiție enigmatică (eng. puzzling); aceasta îi izolează de contactul uman normal și nu se integrează. Sugestia copilului care lăcrimează amintește că, într-adevăr, copiii autiști suferă din cauza handicapului lor.”

[…]

Societatea Națională pentru Autism a schimbat, de atunci, logo-ul, și face eforturi conștiente pentru incluziune și pentru a respecta persoanele autiste.

În 1999, Societatea pentru Autism din Statele Unite a creat panglica cu piese de puzzle. Organizația a acordat, oricui a dorit, permisiunea de a prelua simbolul și de a-l folosi pentru „conștientizare la nivel global”.

Pe site-ul lor, explică: „Șablonul ca un puzzle reflectă complexitatea spectrului autist. Diferitele forme și culori reprezintă diversitatea persoanelor și familiilor care trăiesc cu această condiție. Luminozitatea panglicii simbolizează speranța – speranța că, prin conștientizarea intensivă a autismului, și prin intervenție timpurie și acces la serviciile și la suportul potrivit, persoanele cu autism își vor trăi viețile la maxim și vor putea interacționa cu lumea înconjurătoare, în termenii lor.”

Intervenție timpurie, în acest context, înseamnă Analiza Aplicată a Comportamentului și alte terapii dăunătoare. La Centrul Judge Rotenburg, se merge atât de departe încât se folosesc șocuri electrice atunci când se observă un comportament nedorit. Astfel de tratamente abuzive duc la stres post-traumatic (PTSD). PTSD-ul duce al sinucidere.

În 2005, a fost format faimosul grup Autism Speaks, după ce Bernie Marcus a donat 25 de milioane de dolari pentru a-l înființa. Ei au făcut autismul celebru. Principalul lor obiectiv era să găsească un tratament și să împiedice ca alți copii autiști să se nască. Acest obiectiv este foarte similar altor proiecte de discriminare bazate pe ”utilitate”. În multe părți ale lumii în diferite ere au fost create proiecte ce au dus chiar în genocid, proiecte care au căutat să determine dacă persoanele cu dizabilități erau utile sau dacă „meritau să trăiască”. Deseori, erau denumite crime din milă.

[…]

În 2007, au început celebra campanie „Light it up Blue” (Aprinde în albastru). Au ales albastrul pentru că erau de părere că „autismul afectează mai mulți băieți decât fete” și datorită faptului că „blue” este o metaforă pentru tristețe în engleză, astfel simbolistica include și o asociere a autismului cu trestețea și suferința. Scopul era acela de conștientizare. Însă ei nu știau că aceste campanii de conștientizare ne ucideau. Numărul sinuciderilor persoanelor autiste a crescut dramatic odată cu  apariția campaniilor de conștientizare în această formă, la nivel mondial. Persoanele autiste sunt de 10 ori mai predispuse la sinucidere decât persoanele non autiste. Semnele sunt acolo, dar medicii le resping. Spun că persoanele autiste nu au emoții complicate. Atunci când au început campaniile de conștientizare, procentul sinuciderii s-a triplat. Luna conștientizării autismului este bine intenționată, însă ne ucide, la propriu. În luna aprilie rata suicidurilor în populația autistă crește vertiginos. Aceste campanii subliniază stereotipuri și prejudecăți. Îndeamnă la găsirea unui tratament. Ne transformă într-o epidemie. Majoritatea autiștilor vor să se ascundă în aprilie, și nu vor să se arate până nu se termină.

De ce? De ce aceste efecte secundare?

Populația autistă de toate vărstele trăiește o dramă legată de sinele propriu. De când mă știu am simțit, iar de la primele amintiri am avut senzația că a trăi e periculos, că totul e greu și simțeam o opoziție de tipul  „eu versus lume” și de „eu, mereu în comparație cu restul lumii” la un nivel extrem de complex și de  dureros. Lucrurile s-au simțit întotdeauna grele pentru mine și ușoare pentru toți ceilalți. Sinele nostru este raportat mereu la comportamentele „dorite” ale celorlalți, iar comportamentele care ne aduc nouă fericire, bucurie și forță vitală precum stimmingstereotipii și ecolalia sunt descurajate și văzute ca  „nedorite”. Pasiunile, hobbiurile și interesele noastre,  în care devenim extrem de informați și implicați emoțional, sunt văzute ca „obsesii”. Oare ce viață trăiește un om căruia propria fericire, pasiune și formă de expresie este văzută ca un act nedorit”, ce imagine poate să aibe despre sine? Astfel, fără să ni se spună, ni se crează o imagine internă de oameni incompleți, oameni care „nu au o identitate proprie și sistem emoțional complex” și care au, în principal, adaptări de a nu supăra ceea ce e în jur ori de respingere a ceea ce este în jur. O mască de „funcționalitate”, ce ascunde traumă și suferinșă complexă.

Piesa de puzzle este o amintire constantă, anuală, a ceea ce am fost educați să simțim. În fiecare an ni se amintește că ori suntem fracturați ca un puzzle, ori ne putem fractura ca un puzzle, ori avem piese lipsă precum multe puzzle-uri. Ni se amintește că, asemenea oricărui  puzzle, suntem limitați, avem colțuri din care „nu putem ieși”, nu avem potențial nelimitat precum cei din jur, suntem bucăți pe o planșă proprie, separată de lume, o planșă cu colțuri ascuțite.

Noi nu suntem un puzzle, suntem oameni, oameni cu abilități unice precum toți oamenii. Oameni cu potențial  infinit, cu emoții complexe și empatie complexă, pe care o arătăm diferit. Suntem oameni cu speranțe, vise, pasiuni extrem de ardente și iubiri complexe. Dacă ai cunoscut un autist, ai cunoscut un autist, suntem la fel de diferiți precum fiecare om de pe planeta aceasta. Suntem oameni compleți și complecși.

E nevoie imperativă să facem mai bine. Sinuciderea și drama autismului e cauzată de felul în care suntem tratați, de la metaforă la acțiuni. Lumea trebuie să facă mai bine. Tratați-ne cu respect, tratați cu respect autiștii, familiile noastre, părinții noștri, pe viitorii noștri copii și nu folosiți simbolul piesei de puzzle, din cauza a tot ceea ce reprezintă.

Poți folosi acest semn pentru a aduce incluziune și înțelegere autismului

Simbolul infinitului. Poate fi în culorile curcubeului, roșu sau auriu (deoarece aurul are simbolul „Au” – prescurtarea de la  autism). Orice în afară de albastru simplu. De ce infinitul? Pentru că înfățișează ceea ce este, de fapt, un spectru. Acesta nu e liniar. Nu e slab sau înalt (funcțional). Nu e o etichetă funcțională. A fi autist este, pur și simplu, un mod diferit de a trăi, de a fi, de a învăța și de a interacționa cu lumea. Este simbolul universal al acceptării.

Simbolul infinitului în culorile curcubeului reprezintă tot spectrul neurodiversității, al umanității. Auriu și roșu reprezintă doar autismul. Noi acceptăm PE TOATĂ LUMEA.

Mișcarea neurodiversității a început în anul 1990 și reprezintă ideea potrivit căreia există o diversitate infinită printre mințile umane. Este esențială pentru diversitatea umană. Nu există normal sau sănătos. Nu există un mod corect de a trăi. Acesta este modelul social al dizabilității. Termenul de „neurodiversitate” a fost creat de către Judy Singer și a devenit popular destul de repede. Alte neurodivergențe sunt considerate parte din neurodiversitate, precum ADHD, dyslexia etc.

Folosește simbolul infinitului pentru viitorul nostru, al tuturor autiștilor. Dacă copiii noștri ar putea să  traiască într-o lume în care abilitățile autiste și modul autist de comunicare să nu aducă suferință… nu este aceasta o lume pentru care merită să luptăm? Eu pentru asta sunt aici, să lupt pentru viitorul viitorilor mei copii, pentru promisiunea făcută la 5 ani mie, că „dacă voi fi mare nu voi lăsa pe nimeni să sufere ca mine”. Noi, autiștii, cu toții vrem o lume a incluziunii autiste pentru noi și pentru toți copii. O lume în care să ne folosim abilitățile cu încredere la maxim, să socializăm fără frică și confuzie, conștienți de noi, de abilitățile și, bineînțeles, de neajunsurile noastre umane, fără frică și ne dorim să fim angajabili cu nevoile noastre senzoriale. Suferința mea nu este o mândrie, e suferință și atât, și nu doresc să o dau mai departe.

Deci, hai să facem din aprilie „luna acceptării autismului”, și să privim persoanele autiste ca fiind oameni care gândesc, simt, și au propria valoare, capabili de a vorbi pentru ei și pentru copiii lor. […]

Evită, în aprilie, piesa de puzzle și culoarea albastru. Folosește, în aprilie, semnul infinitului de orice culoare, auriu sau roșu (pentru autism) sau culorile  curcubeului pentru întreaga neurodiversitate.

Acest articol este o traducere, adaptare în limba română și adăugiri personale. Articolul original, aici.



Urmărește suntAutist pe Facebook, pentru ultimele articole, live-uri și alte resurse.