Femei Autiste. Dincolo de mască - Recunoașterea autismului la femei și fete

Femei Autiste. Dincolo de mască - Recunoașterea autismului la femei și fete
Ilustrația prezintă o femeie cu simbolul infinitului în autism, un mărțișor și o floare de ninsoare, amplasate într-o atmosferă senină și contemplativă care transmite optimism și începutul primăverii.

Astăzi, de 8 martie, sărbătorim Ziua Femeii, o zi în care ne exprimăm recunoștința și aprecierea pentru femeile din viețile noastre și din întreaga lume. În România, această zi are o semnificație aparte. Ea ne aduce aminte de lupta femeilor pentru egalitate, demnitate și respect. Deși am parcurs un drum lung, inegalitățile de gen persistă și femeile continuă să se confrunte cu provocări în toate domeniile societății.

Publicarea acestui articol ne oferă ocazia de a medita asupra experiențelor unor femei care, dincolo de stereotipuri și prejudecăți, încearcă să-și găsească locul într-o lume care nu întotdeauna le înțelege, care nu întotdeauna face un efort spre a le înțelege, sau cel puțin accepta. Considerăm că poveștile lor ne sensibilizează și ne responsabilizează.

Autismul reprezintă o formă unică de neurodiversitate, caracterizată printr-un modalități distincte de percepție senzorială, socializare și comunicare. Acest neurotip rămâne insuficient înțeles, în special în cazul femeilor și fetelor. Trăsăturile autiste sunt adesea interpretate greșit sau trecute cu vederea, ceea ce duce la o rată extrem de scăzută a diagnosticării în rândul populației feminine.

Această lipsă de înțelegere are un impact profund asupra calității vieții multor femei și fete autiste. Fără un diagnostic corect și sprijin adecvat, adaptat la nevoile lor. Fetele și femeile se confruntă cu provocări semnificative în  a se adapta unui mediu care nu este construit conform unui model flexibil față de nevoile lor distincte De la dificultăți de comunicare la supraîncărcare senzorială, femeile autiste întâmpină bariere la fiecare stadiu de dezvoltare, personală și profesională.

Mulțumiri speciale și atenționare:

O mare parte din suportul informațional pentru acest articol a fost oferit de către Dr. Alida Țăranu-Ternström, care de asemenea a validat acuratețea științifică a informațiilor oferite. Cu toate acestea, având în vedere absența cadrului formal, nimic din ceea ce urmează nu reprezintă sfat medical, ci mai degrabă o relatare din experiența trăită a vieții autiste și totodată o revizuire non-exhaustivă a literaturii de specialitate.

Considerăm că informarea corectă reprezintă un pas vital în creșterea gradului de conștientizare cu privire la particularitățile autismului în rândul populației de sex feminin, atât în rândul specialiștilor, cât și a publicului larg. Evaluarea detaliată, instrumentele de screening adaptate și luarea în considerare a  experienței personale  în procesul de diagnostic sunt aspecte vitale pentru un diagnostic corect (Tierney et al., 2016).

Identificarea corectă și diagnosticarea autismului la femei cu acuratețe le ajută pe ele, dar și pe cei din jurul lor, inclusiv pe membrii rețelei de suport, să acceseze resursele adecvate de ajutor. Acest lucru le permite să ofere sprijinul necesar femeilor cu autism, creând astfel un mediu emoțional favorabil în care acestea pot să-și atingă întregul potențial.

Context și aspecte generale

Identificarea autismului la femei reprezintă o mare provocare în rândul specialiștilor, dintr-o multitudine de cauze, printre care se numără:

  • numărul limitat de studii de specialitate care vizează persoanelor de sex feminin, care se identifică sau au un diagnostic de autism dificultățile  specialiștilor în înțelegerea și recunoașterea trăsăturilor, comportamentelor și trăirilor autiste la persoanele de sex feminin;
  • Aparenta capacitate de conformare și identificare cu normele sociale. Aspecte care sunt specifice persoanelor autiste de sex feminin, dar care nu sunt menționate în manualele de diagnostic, ci doar în cele mai recente studii  de specialitate;
  • prezența unui limbaj expresiv, elaborat, recunoscut ca fiind compatibil unui standard de comunicare acceptat social;
  • Diferențe semnificative în ceea ce privește interesele speciale la persoanele autiste de sex feminin, care nu sunt în mod necesar atipice și totodată nu par, cel puțin la prima vedere, ca fiind circumscrise.

Toate aceste aspecte (și multe altele) limitează accesul persoanelor autiste, de sex feminin, la  suport de specialitate (Bargiela et al., 2016). Prezența diagnosticelor eronate este un aspect alarmant, acestea incluzând tulburări afective, tulburări de personalitate, sau chiar psihoze (Mandy et al., 2012).

Aceste diagnostice eronate se reflectă în scheme de tratament medicamentos inadecvate (care includ sau pot include polifarmacie cu substanțe puternice). Aceste substanțe pe termen lung înrăutățesc în mod semnificativ, starea de sănătate psihică și fizică a persoanei. De asemenea, așteptările sociale în ceea ce privește comportamentele și interesele persoanelor de sex feminin pot exacerba confuzia identității de sine și privează femeile autiste de suport adecvat (Tierney et al., 2016). 

Autismul la femei - Context istoric

În ultimele decenii, cercetările au arătat că autismul a fost diagnosticat și înțeles în mare parte prin prisma prezentărilor masculine, ceea ce a condus la o prejudecată de gen în recunoașterea și înțelegerea afecțiunii (Lai et al., 2015). Inițial, studiile despre autism s-au concentrat pe cazurile cu trăsături pregnante, care erau mai ușor de detectat, și care vizau persoanele de sex masculin (Fombonne, 2005). Acesta este unul din motivele care  a contribuit la  perpetuarea stereotipului conform căruia autismul este predominant un neurotip masculin. În consecință, criteriile de diagnostic au fost dezvoltate având în vedere trăsăturile observate, în principal, la băieți, neglijând modurile în care autismul se poate manifesta la femei (Kirkovski et al., 2013).

Studiile care au vizat compararea trăsăturile autiste, la persoane de sexe diferite au descoperit că există asemănări dar și diferențe specifice genului care este necesar să fie luate în considerare în evaluările clinice (Halladay et al., 2015). De exemplu, fetele și femeile autiste pot fi mai puțin susceptibile la a avea interese restrânse și comportamente repetitive și pot avea mai multe interese ce sunt abordate într-un mod unic (Gould și Ashton-Smith, 2011).

Autismul la femei - diferențe clinice de gen și prejudecăți

Studiile recente au început să se concentreze asupra diferențelor de sex/gender în autism, ceea ce a dus la o mai bună înțelegere a modului în care autismul se prezintă la diferite persoane (Calderoni, 2023). În ceea ce privește formularea "sex", sunt incluse femeile cisgender, femeile transgender, unii bărbați transgender și persoanele non-binare și agender atribuiți de sex feminin la naștere (AFAB).

Cercetările sugerează că femeile autiste, fără dizabilități intelectuale, prezintă mai puține comportamente și interese restrictive și repetitive (RRBI), mai multe sensibilități senzoriale și cel puțin aparent, mai puține dificultăți în ceea ce privește abilitățile lingvistice decât omologii lor de sex masculin (Saure & Salmi, 2023).

Pe de altă parte, persoanele de sex masculin (bărbații cisgender, unele femei transgender, persoanele non-binare și agender, atribuite cu sexul masculin la naștere - AMAB), prezintă adesea autismul într-un mod care se aliniază mai mult cu tabloul clinic descris în literatura de specialitate, care se concentrează în principal pe populația masculină (Calderoni, 2023). De exemplu, un studiu a constatat că dificultățile de interacțiune socială la bărbații autiști ar putea fi legate de frecvența alelelor selectate în cadrul anumitor gene care manifestă polimorfism (Jowik et al., 2023).

Persoanele autiste de sex feminin sunt adesea mai puțin susceptibile de a fi identificate corect comparativ cu omologii lor masculini. Această situație poate fi atribuită modului în care autismul se manifestă în funcție de sex, precum și prejudecăților, așteptărilor din partea societății. În mod specific, dorim să specificăm că acest fapt se aplică doar la unele persoane transgender, pentru a ilustra ideea că sexul biologic al unei persoane are un impact semnificativ asupra probabilității de a obține un diagnostic corect, chiar mai mult decât genul auto-identificat.

În cazul femeilor autiste (inclusiv femeile transgender și persoane non-binare AFAB - assigned female at birth – persoane desemnate ca fiind de sex feminin la naștere), trăsăturile autiste pot fi mai subtile sau diferite față de imaginea clasică a autismului. Pe de altă parte, în rândul bărbaților (inclusiv bărbații cisgender, persoane non-binare și agender AMAB - assigned male at birth), autismul se manifestă în moduri care sunt mai apropiate de descrierea clinică tradițională, concentrată în principal pe populația masculină.

Aceste diferențe sunt susținute de către un studiu sistematic de revizuire a literaturii de specialitate publicată pe parcursul a 20 de ani (Mo et al., 2021). De asemenea, conform literaturii de specialitate, există o corelație între diferențele structurale cerebrale între cele două sexe și diferențele de prezentare ale tabloului clinic al autismului. Această corelație subliniază modul în care factorii biologici, precum structura cerebrală, influențează manifestările clinice ale autismului, fapt susținut de un alt studiu care evidențiază asimetria materiei cenușii în funcție de sexul biologic (Deng & Wang, 2021).

Ar fi important de menționat că aceste schimbări pot varia semnificativ de la o persoană la alta, având în vedere diversitatea mare în cadrul spectrului autist și în rândul persoanelor transgender. În plus, modificările hormonale pot interacționa în moduri complexe cu caracteristicile neurologice ale autismului.

Pe lângă diferențele structurale, un factor semnificativ care contribuie la dificultățile de identificare corectă a autismului la persoanele de sex feminin este chiar prejudecata specialiștilor. Studiile au arătat că există un bias în diagnosticul autismului la femei, influențând identificarea și înțelegerea autismului în acest grup. De exemplu, un studiu al JAMA Network Open a analizat Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2), un instrument standard utilizat în diagnosticul autismului, și a identificat biasuri în ceea ce privește sexul și rasa. Aceste biasuri pot duce la discrepanțe în diagnosticarea autismului, afectând în mod disproporționat anumite grupuri, inclusiv femeile (Williams, 2022).

Un alt studiu a arătat că există un bias care asociază trăsăturile autiste preponderent cu bărbații. În cadrul acestuia, participanții au categorizat cu rapiditate nume masculine cu trăsături autiste în comparație cu numele feminine. Când li s-au prezentat personaje ipotetice, participanții au fost, de asemenea, mai puțin predispuși să evalueze femeile ca având anumite trăsături autiste, chiar și atunci când informațiile prezentate erau identice, cu excepția pronumelor și numelor (Brickhill et al., 2023).

Criteriile DSM-5 și diferențele de gen în autism

Această secțiune analizează criteriile DSM-5 pentru diagnosticarea autismului, cu accent pe modul în care aceste criterii se manifestă diferit la femei. Ca parte a detalierii fiecărui criteriu, sunt prezentate exemple din viața reală a unor femei autiste.

DSM-5 - Criteriul A: Comunicare și interacțiune socială

Criteriul A se concentrează pe provocările privind  în comunicarea și interacțiunea socială în contexte diverse. Aceasta include dificultăți în reciprocitatea socio-emoțională, comportamente comunicative nonverbale și dezvoltarea și menținerea relațiilor.

Societatea se așteaptă adesea ca femeile să se integreze cu mai multă ușurință, să fie mai empatice și mai grijulii. Femeile autiste se pot simți presate să se conformeze acestor așteptări, ceea ce duce la creșterea anxietății și a altor probleme de sănătate mintală. Din cauza stereotipurilor, dificultățile sociale ale femeilor autiste ar putea fi interpretate greșit ca fiind timiditate, introversie sau chiar lipsă de politețe, în loc să fie recunoscute ca parte a neurotipului lor.

Femeile și fetele autiste pot avea abilități mai bune de camuflaj social, fapt care le permite să imite comportamentele sociale ale celor din jur pentru a se integra (Dean et al., 2017). Acest fenomen al camuflajului poate face ca autismul să fie mai puțin evident în cazul femeilor, fapt care reduce șansele de a obține un diagnostic (Lai et al., 2017).

Femeile autiste dezvoltă strategii sofisticate de adaptare și de mascare. Acest fapt face ca diferențele lor de comunicare să fie mai puțin evidente. Ele pot imita comportamente sociale, pot învăța și reproduce scenarii de interacțiune sau pot dezvolta o acuitate deosebită la indicii sociali, chiar dacă uneori le interpretează greșit. Trăsături precum anxietatea socială, timiditatea și introversia pot ascunde moduri de interacțiune socială și de comunicare atipice, care sunt centrale autismului (Baldwin & Costley, 2016).

Exemple din viața reală ilustrative pentru dificultățile în aplicarea criteriului A la femei:

  • Deși a excelat la scoală, obținând note mari și aprecieri din partea profesorilor, o tânără se lupta să înțeleagă și să urmeze regulile sociale nescrise printre colegii ei. Nu putea interpreta limbajul corporal, tonul vocii sau expresiile feței pentru a-și da seama cum se simt ceilalți. Deși era articulată, deseori interpreta greșit glumele și sarcasmul. Îi era dificil să contribuie la conversațiile de grup, simțindu-se copleșită când mai multe persoane vorbeau deodată. Din cauza acestor provocări, i-a fost greu să-și formeze prietenii de durată.
  • O femeie reușea să se integreze în colectivul de lucru imitând comportamentul colegilor ei pentru a părea sociabilă și participativă. Învățase să observe și să copieze expresiile faciale, gesturile și tonul vocii celorlalți pentru a masca dificultățile sale de comunicare, dar menținerea acestei "măști" sociale o epuiza emoțional. Acasă abandona efortul și se retrăgea, simțind anxietate crescută din cauza extenuării cauzate de interacțiunile zilnice.

DSM-5 - Criteriul B: Modele de comportament specific, repetitiv

Criteriul B implică prezența mișcărilor motorii repetitive, cu focalizare asupra uniformității, interese specifice și totodată hiper sau hiporeactivitate în prezența stimulilor externi. La femei, aceste comportamente ar putea fi mai internalizate sau mai acceptabile din punct de vedere social, cum ar fi colectarea de obiecte, aranjarea lucrurilor într-o anumită ordine sau respectarea unor rutine stricte. Pentru unele femei autiste, aceste comportamente servesc drept mecanism de coping pentru a gestiona supraîncărcarea senzorială sau stresul emoțional.

Exemple din viața reală ilustrative pentru dificultățile în aplicarea criteriului B la femei:

  • O femeie care avea un interes intens pentru literatură și care își putea aminti detalii și referințe din sute de cărți citite de-a lungul anilor. Îi plăcea să citească zi și noapte, uitând adesea să mănânce sau să doarmă atunci când era prinsă într-o carte bună. Interesul ei părea acceptabil din punct de vedere social, dar atingea limita obsesivității. De multe ori neglija responsabilități precum munca, întâlnirile cu prietenii sau chiar igiena personală din cauza dorinței de a citi în continuare.
  • O altă femeie care găsea o mare consolare și confort în ritualurile zilnice. Avea un program strict pentru activitățile de zi cu zi și devenea extrem de stresată și anxioasă atunci când ceva nu decurgea conform planului. Schimbările neașteptate în rutina ei, precum o întâlnire amânată sau un trafic neașteptat, declanșau atacuri de panică. Se lupta în mod constant cu adaptarea la schimbări și își petrecea mult timp reconstruind și revizuind rutinele pentru a face față vieții imprevizibile.

Impactul mascării

Mascarea se referă la încercările conștiente sau inconștiente ale femeilor autiste de a-și ascunde sau suprima trăsăturile autiste pentru a se conforma normelor sociale. Acest lucru poate include imitarea semnelor sociale, suprimarea comportamentelor de stimulare sau forțarea de a face contact vizual. Mascarea poate duce la subdiagnosticarea sau la diagnosticarea greșită. 

Autostimulările pot lua forme mai subtile, precum jocul cu fermoarele, hainele sau bijuteriile (Hull et al., 2017). Sensibilitățile senzoriale intense la texturi, lumini sau sunete pot fi interpretate ca trăsături feminine tipice (Kreiser & White, 2014).

Prin expunere repetată (atât în mod pasiv, cât și în mod activ) la interacțiuni sociale, persoanele de sex feminin pot identifica tiparele acceptate și pot astfel crea aparența înțelegerii și conformității la normele sociale. De fapt, acestea sunt identificate în mod pur mecanic, cognitiv comportamentul lor fiind adaptat în mod maladaptativ / cameleonic (Lai et al., 2015). Ele pot imita cu succes comportamente acceptate social pentru perioade scurte, urmate de epuizare și anxietate paroxistică (Loomes & Mandy, 2017, Mandy et al., 2012).

Factori de risc pentru diagnosticul eronat

Din cauza provocărilor sociale și a luptelor interne, femeile autiste sunt adesea diagnosticate mai întâi cu anxietate sau depresie înainte ca autismul lor să fie recunoscut. După cum am menționat anterior și în cadrul introducerii, trăsăturile autismului la femei, cum ar fi dificultățile în interacțiunea socială sau interesele intense, pot fi uneori interpretate greșit ca simptome ale tulburărilor de personalitate, cum ar fi tulburarea de personalitate borderline.

Exemple din viața reală de diagnostice eronate

Există o serie de situații în care, dacă tabloul clinic este privit fără a lua în considerare perspectiva autistă, raționamentul clinic poate conduce la diagnostice eronate. De exemplu:

  • O femeie în vârstă de 30 de ani care a fost diagnosticată inițial cu anxietate socială și depresie. În ciuda anilor de terapie și medicație, ea a continuat să se lupte cu interacțiunile sociale și cu sensibilitățile senzoriale. Vorbitul la telefon și interacțiunile față în față o epuizau emoțional. Zgomotele puternice și lumina strălucitoare îi provocau disconfort. Se simțea mereu ca și cum ar trebui să urmărească niște indicii sociale invizibile și să facă eforturi constante pentru a se simți parte activă în societate. Când a citit despre autismul la femei adulte și experiențele lor, și-a dat seama că se identifică în situațiile și dificultățile prezentate. Acest lucru a determinat-o să caute o evaluare completă a autismului. Diagnosticul de autism la vârsta adultă i-a oferit o nouă înțelegere a propriei persoane și accesul la suport specializat.
  • O adolescentă diagnosticată inițial cu tulburare obsesiv-compulsivă (TOC) din cauza rutinei  stricte și a gradului crescut de  inflexibilitate. O evaluare mai amănunțită a dezvăluit că aceste tipare făceau parte dintr-un set mai larg de trăsături autiste. De asemenea, avea dificultăți de comunicare și dificultăți în a menține contactul vizual, hipersensibilitate senzorială și interese specifice. Reevaluarea diagnosticului de autism i-a permis accesul la resurse de suport specifice în vederea gestionării dificultăților de interacțiune și comunicare, cu mult dincolo de manifestările de suprafață la care se limita diagnosticul precedent.

Posibile soluții

Acomodări în cadrul procesului de diagnostic

Considerăm că asigurarea de adaptări în timpul procesului de diagnosticare este vitală pentru a crește șansele femeilor autiste de a fi implicate activ în procesul de diagnostic. În acest sens, propunem o serie de acomodări care pot crește șansele unui diagnostic corect și complet:

Chestionar înainte de evaluare: Oferirea unui chestionar detaliat înainte de evaluare permite femeii să ofere informațiile într-un mod structurat, ceea ce poate fi mai ușor decât comunicarea verbală în condiții de stres.

Încurajarea documentației scrise sau vizuale: Încurajarea femeii să aducă un dosar sau un portofoliu cu constatările, experiențele și observațiile sale poate fi un instrument valoros. Acesta ar putea include descrieri scrise ale experiențelor, cronologii ale etapelor de dezvoltare sau reprezentări vizuale (desene sau diagrame).

Opțiuni de comunicare flexibile: Pentru unele femei, conversația directă reprezintă o provocare greu de gestionat. Oferirea de alternative, precum comunicarea în scris, prin e-mail, poate face procesul mai accesibil.

Ambientul senzorial favorabil: Asigurarea unui cadru de diagnosticare prietenos din punct de vedere senzorial (reglarea luminozității, nivel scăzut de zgomot, amenajarea cadrului conform nevoilor persoanei) pot reduce considerabil disconfortului senzorial.

Programări prelungite: Acordarea unui timp mai lung întâlnirii poate reduce presiunea de a comunica rapid, facilitând pauze în comunicare dacă este necesar.

Participarea persoanei de sprijin: Oferirea posibilității persoanei evaluate de a fi însoțită de o persoană de încredere crește gradul de confort emoțional fapt care permite crearea unui relații de încredere, care permite persoanei să fie deschisă spre a-și împărtăși experiențele

Limbajul clar și concret: Utilizarea unui limbaj simplu, fără jargon, evitarea expresiilor metaforice sau idiomatice poate reduce posibile confuzii sau blocaje în comunicare.

Procesul de interviu structurat: Un ghid de interviu cu întrebări clare și concise, facilitează o conversației clară, în care sunt explorate toate aspectele necesare în vederea unui diagnostic precis.

Pauzele în timpul evaluării: Oferirea posibilității de a lua pauze în timpul evaluării ajută la gestionarea stresului și a supraîncărcării senzoriale.

Opțiuni de follow-up personalizate: Oferirea de opțiuni multiple în ceea ce privește discuțiile post-evaluare poate fi utilă, în special în cazul în care apar noi informații sau întrebări după programarea inițială.

Instrumente de evaluare personalizate: Utilizarea unor instrumente de evaluare care sunt adaptate la modurile unice în care se prezintă autismul la femei, incluzând considerații privind mascarea și manifestările alternative ale trăsăturilor comune.

Feedback și explicarea rezultatelor: Oferirea unei explicații detaliate a rezultatelor diagnosticului și a feedback-ului, inclusiv a modului în care criteriile specifice au fost sau nu au fost îndeplinite.

Împărtășirea resurselor: Furnizarea de resurse și informații despre autismul la femei, grupuri de sprijin și literatură relevantă pot facilita o mai bună înțelegere a propriei condiții a persoanei în cauză, oferindu-i șansa de a prelua controlul asupra propriei vieții.

Implicarea continuă post-diagnosticare: Încurajarea angajamentului continuu prin întâlniri de monitorizare cu specialiști în sănătatea mintală, terapia ocupațională sau formarea de abilități sociale. Aceste adaptări și considerații au ca scop crearea unui proces de diagnosticare inclusiv, adaptat nevoilor femeilor autiste. Prin adaptarea mediului de diagnosticare și a abordării, clinicienii pot facilita o experiență benefică persoanei evaluate.

Abordarea centrată pe persoană

Toate aspectele menționate anterior evidențiază faptul că o abordare centrată pe persoană și nevoile sale,  în diagnosticarea autismului, este esențială. Chiar dacă nu este confortabil, nu putem pretinde că există prejudecăți în practicile medicale și de cercetare care, dacă nu sunt identificate,  pot influența semnificativ modul în care sunt evaluate și diagnosticate persoanele autiste. În vederea reducerii prejudecăților, recomandăm a se lua în considerare următoarele aspecte:

Recunoașterea diversității în prezentarea autismului: Studiile arată că autismul se poate manifesta diferit în funcție de sex, gen și alte variabile demografice, cum ar fi etnia. De exemplu, femeile autiste pot prezenta trăsături diferite de bărbații autiști și sunt adesea capabile să mascheze aceste trăsături, ceea ce poate duce la o rată mai mică de diagnosticare.

Conștientizarea și eliminarea prejudecăților de gen și sex în diagnosticarea autismului: profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să aibă acces la training specializat care să le permită să recunoască posibile prejudecăți pentru  a asigura o evaluare corectă.

Revizuirea și adaptarea instrumentelor de diagnostic și evaluare în concordanță cu diversitatea prezentărilor autismului: Instrumente de evaluare precum Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) au fost criticate pentru biasurile de sex și rasă pe care le pot conține. O abordare mai echitabilă necesită instrumente  de precizie ridicată în identificarea  diferitelor  moduri de manifestare ale autismului.

Promovarea unei game mai largi de cercetări: studiile care includ participanți din toate genurile  sunt necesare pentru a  evidenția diversitatea modului în care autismul se manifestă  la oameni.  Este cunoscut faptul că cercetările s-au concentrat adesea pe bărbați, neglijând modul în care autismul se manifestă la femei și alte grupuri sociale.

Sensibilizarea și educația publică despre diversitatea autismului: Acest lucru include adresarea stereotipurilor și miturilor despre autism, cum ar fi ideea că autismul este o condiție exclusiv masculină sau că femeile autiste nu există.

Concluzii

Articolul de față este o invitație la discuție  cu privire la necesitatea unei abordări centrate pe persoană în diagnosticarea și abordările terapeutice în cazul autismului. Este vital ca practicienii medicali, clinicienii din domeniul sănătății mintale și cercetătorii să recunoască aceste diferențe și să le ia în considerare în procesul de evaluare și intervenție. Acest lucru este benefic nu doar pentru acuratețea diagnosticului, dar și pentru a oferi fiecărei persoane dreptul la  servicii specializate.

În plus, înțelegerea rolului diferențelor structurale cerebrale și al interacțiunii lor cu autismul poate contribui la dezvoltarea unor noi strategii terapeutice și la îmbunătățirea calității vieții persoanelor autiste. Aceasta poate include dezvoltarea unor programe de suport care să aibă în vedere  diferențele de sex și gen și modul în care acestea contribuie la modul în care persoana se raportează la propria sa realitate.

O abordare centrată pe diversitatea persoanei în diagnosticarea autismului este primul pas și cel fără de care persoanele care se identifică pe acest spectru sunt recunoscuți, evaluați corect și primesc suportul de care au nevoie.  Pentru  facilitarea și susținerea unei astfel de abordări este  nevoie  de informare corectă atât la nivelul practicilor clinice în rândul specialiștilor, cât și în sfera cercetării și educației publicului larg.

Încheiem prin a menționa faptul că sărbătoarea de astăzi este un prilej de a ne aminti că fiecare femeie merită să trăiască demn, liberă și fericită. Fiecare dintre noi ne dorim să trăim într-o societate care permite fiecăruia să se descopere și să fie autentic, dar asta implică de asemenea și a recunoaște că fiecare dintre noi este responsabil de a face tot ce ține de noi  pentru a  construi și menține o societate în care diferențele sunt recunoscute, ca fiind “nucleul” evoluției,. La mulți ani tuturor femeilor!

Bibliografie

Baldwin, S., & Costley, D. (2016). The experiences and needs of female adults with high-functioning autism spectrum disorder. Autism, 20(4), 483–495. https://doi.org/10.1177/1362361315590805

Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8

Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg, F., & Koot, H. M. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1151-1156. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1656-z

Brickhill R, Atherton G, Piovesan A, Cross L. Autism, thy name is man: Exploring implicit and explicit gender bias in autism perceptions. Singh AS, ed. PLoS ONE. 2023;18(8):e0284013. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0284013

Calderoni S. (2023). Sex/gender differences in children with autism spectrum disorder: A brief overview on epidemiology, symptom profile, and neuroanatomy. Journal of Neuroscience Research, 101(5), 739–750. https://doi.org/10.1002/jnr.25000

Dean, M., Harwood, R., & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviours of girls and boys with Autism Spectrum Disorder. Autism, 21(6), 678–689. https://doi.org/10.1177/1362361316671845

Deng, Z., & Wang, S. (2021). Sex differentiation of brain structures in autism: Findings from a grey matter asymmetry study. Autism research: Official journal of the International Society for Autism Research, 14(6), 1115–1126. https://doi.org/10.1002/aur.2506

Fombonne, E. (2005). Epidemiology of autistic disorder and other pervasive developmental disorders. Journal of Clinical Psychiatry, 66(10), 3–8. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16401144/

Gould, J., & Ashton-Smith, J. (2011). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. Good Autism Practice (GAP), 12(1), 34–41. https://www.ingentaconnect.com/content/bild/gap/2011/00000012/00000001/art00006

Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., Messinger, D., Pelphrey, K., Sanders, S. J., Singer, A. T., Taylor, J. L., & Szatmari, P. (2015). Sex and gender differences in autism spectrum disorder: summarising evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Molecular Autism, pp. 6, 36. https://doi.org/10.1186/s13229-015-0019-y

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

Jowik, K., Dmitrzak-Węglarz, M., Pytlińska, N., Jasińska-Mikołajczak, A., Słopień, A., & Tyszkiewicz-Nwafor, M. (2023). Apelin-13 and Asprosin in Adolescents with Anorexia Nervosa and Their Association with Psychometric and Metabolic Variables. European Psychiatry, 66(Suppl 1), S102–S103. https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2023.289

Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). A review of the role of female gender in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584–2603. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1811-1

Kreiser, N. L., & White, S. W. (2014). ASD in females: Are we overstating the gender difference in diagnosis? Clinical Child and Family Psychology Review, 17(1), 67–84. https://doi.org/10.1007/s10567-013-0148-9

Kreiser, N. L., & White, S. W. (2014). Assessment of social anxiety in children and adolescents with autism spectrum disorder. Clinical Psychology: Science and Practice, 21(1), 18-31. https://doi.org/10.1111/cpsp.12057

Lai, M. C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2017). Autism. The Lancet, 389(10072), 508-520. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31229-6

Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11-24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466–474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013

Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1356-0

Mo, K., Sadoway, T., Bonato, S., Ameis, S. H., Anagnostou, E., Lerch, J. P., ... & Lai, M. C. (2021). Sex/gender differences in the human autistic brains: A systematic review of 20 years of neuroimaging research. NeuroImage: Clinical, 32, 102811. https://doi.org/10.1016/j.nicl.2021.102811

Saure, E., Castrén, M., Mikkola, K., & Salmi, J. (2023). Intellectual disabilities moderate sex/gender differences in autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. Journal of intellectual disability research: JIDR, 67(1), 1–34. https://doi.org/10.1111/jir.12989

Tierney, S., Burns, J., & Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, pp. 23, 73–83. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.11.013

Williams ZJ. Race and Sex Bias in the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) and Disparities in Autism Diagnoses. JAMA Network Open Access. 2022;5(4):e229503. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2022.9503