Autist la 40 de ani: ”Mă trezesc obosit, sunt obosit treaz, sunt obosit în timp ce dorm”

Sunt un bărbat autist de 40 de ani și trăiesc cu ceva numit hipersensibilitate senzorială. Asta înseamnă că experimentez lumea cu o intensitate pe care majoritatea oamenilor nu o pot înțelege. Sunete, mirosuri, lumini, texturi, gusturi – aceste lucruri pot fie să-mi aducă o bucurie extraordinară, fie să mă tragă într-o oboseală profundă. Fiecare zi este un act de echilibru, încercând să găsesc aspectele pozitive și în același timp evitând în mod strategic copleșirea.

Titlul acestui articol este ceva ce spun des și nu este o exagerare. Persoanele autiste se luptă uneori cu un tip de oboseală copleșitoare care depășește simpla senzație fizică. Este rezultatul existenței într-o lume construită pentru creiere care nu funcționează ca ale noastre. Procesarea constantă a tuturor acelor informații senzoriale nefiltrete ne epuizează într-un mod dificil de explicat.

Dezvăluind suprasolicitarea senzorială

Mulți oameni cred în mod greșit că a avea simțuri amplificate înseamnă doar a experimenta lucrurile mai viu. Dar e mult mai complex de atât. Imaginați-vă că vă plimbați printr-un mall supraaglomerat, unde fiecare conversație se simte ca și cum ar țipa la ureche, fiecare lumină fluorescentă vă înjunghie ochii, iar mirosul de mâncare grasă de la zona de restaurante vă provoacă greață – toate acestea simultan.

Aceasta este o mostră de suprasolicitare senzorială, care este un precursor al unei crize autiste. Iată cum arată adesea acest proces pentru mine:

• Acumularea (Suprasolicitarea Precoce): Lucrurile sunt prea zgomotoase, prea strălucitoare, prea multe. Creierul meu se simte încețoșat, gândurile mele se împrăștie și nu reușesc să procesez bine informațiile.
• Răspunsul de tip „luptă sau fugi”: Mă simt cu sistemul dat peste cap. Inima îmi bate cu putere, mușchii mi se încordează și s-ar putea să încep să fac mișcări repetitive ca să încerc să mă calmez. Uneori vreau să fug și să țip; alteori, vreau doar să mă închid complet.
• Suprasolictarea Autistă: Dacă nu pot scăpa de atacul senzorial, o suprasolictare este probabilă. Gândiți-vă la ea ca la ultima încercare a unui sistem suprasaturat. S-ar putea să plâng, să explodez în frustrare sau să devin incapabil să vorbesc sau să răspund. În acel moment, este îngrozitor și este dincolo de controlul meu.
• Consecințele: După un moment de suprasolicitare, sunt adesea complet epuizat. Mă doare corpul, îmi zvâcnește capul și totul pare prea mult – ca și cum volumul lumii ar fi fost mărit și nu-l pot da înapoi.

Asta se poate întâmpla cu orice tip de supraîncărcare: lumini, zgomot, atingeri, mirosuri, orice. Fiecare persoană autistă are propriile sensibilități unice. Imaginați-vă dacă cineva vă atinge ușor, dar creierul tău interpretează greșit asta ca durere – aceasta este realitatea pentru unele persoane hipersensibile.

Nevoia de acomodare proactivă

Ideea este că una e să gestionezi consecințele după ce copleșirea te-a preluat, dar e cu totul altceva să o previi. Gândiți-vă la nivelurile dvs. de energie ca la un pahar. Stimulii senzoriali, în special cei pe care îi găsim dificili, umplu acel pahar în timp.

Ideea este să ții acel pahar sub nivelul de plin. Iată problema: mulți oameni, chiar și cei care au intenții bune, așteaptă ca paharul să dea pe dinafară înainte de a oferi ajutor. Poate este un colț liniștit în timpul unei petreceri sau o pauză de la o activitate zgomotoasă. Aceasta e acomodare reactivă și, deși e bună, nu este de ajuns.

Acomodarea proactivă înseamnă:

• Autosusținere: Învăț să spun lucruri precum: „Îmi place să petrec timp cu tine, dar trebuie să plec în 20 de minute pentru a evita să fiu copleșit”, fără vinovăție sau rușine.
• Unelte senzoriale: Căștile cu anulare a zgomotului, ochelarii de soare și obiectele de fidgeting mă ajută să filtrez lumea într-un mod în care creierul meu nu o poate face singur.
• Înțelegerea limitelor mele:  Îmi dau seama că este în regulă să spun „nu” evenimentelor sau situațiilor. Odihna NU este un lux; este o necesitate.

Dincolo de hipersensibilitate: Teoria aportului senzorial nefiltrat

Există o teorie la care ader ce depășește simpla idee de a avea simțuri "hipersensibile". Ea sugerează că persoanele autiste experimentează un fel de aport senzorial nefiltrat. Imaginați-vă creierul nostru ca fiind bombardat constant cu informații – fiecare sunet, imagine, textură, miros. Spre deosebire de creierele neurotipice, al nostru s-ar putea să nu dispună de un filtru natural bun. E ca un radio blocat pe scanare continuă, preluând fiecare post simultan.

Într-o lume plină de stimuli senzoriali, acest aport nefiltrat poate deveni copleșitor. Gândiți-vă la o stradă aglomerată din oraș. Un creier neurotipic ar putea filtra automat claxoanele mașinilor și conversațiile din fundal, concentrându-se pe discuția cu un prieten. Pe de altă parte, un creier autist s-ar chinui să distingă vocea prietenului din toată cacofonia. Fiecare detaliu ajunge puternic și clar, iar responsabilitatea de a filtra totul rămâne la noi.

Aici intervine ideea de "Punct de umplere a paharului". Dacă nu filtrăm activ informațiile inutile suficient de devreme, acestea se acumulează. E ca metafora paharului care dă pe dinafară pe care am discutat-o mai devreme. Anumite lucruri – lumini fluorescente intense, haine care zgârie, chiar și conversațiile forțate – încep să contribuie la supraîncărcarea senzorială.

Problema este că în momentul în care observăm conștient starea copleșitoare, de multe ori este deja prea târziu. Suntem deja în pragul unei crize. Din acest motiv, filtrarea proactivă este esențială.

Filtrarea proactivă în acțiune

Iată câteva modalități prin care folosesc filtrarea proactivă pentru a-mi gestiona aportul senzorial nefiltrat:

• Planificarea: Dacă știu că merg la un eveniment zgomotos, împachetez dopuri de urechi sau căști cu anulare a zgomotului. Vizitez un prieten cu parfumuri puternice? Poate o avertizare în prealabil și o schimbare de haine la sosire ajută.
• Dieta senzorială: Aceasta implică încorporarea de activități care oferă un input senzorial calmant pe parcursul zilei. Pentru mine, ascultarea de muzică relaxantă sau petrecerea timpului în natură ajută la „resetarea” sistemului meu supraîncărcat.
• Crearea unui refugiu senzorial: A avea un spațiu liniștit dedicat acasă, cu texturi confortabile, iluminare scăzută și dezordine minimă poate fi un salvator atunci când lucrurile devin copleșitoare.
• Comunicare clară: A le face celorlalți cunoscute nevoile mele senzoriale este esențial. Fraze simple precum „Am nevoie de o pauză de la zgomot” sau „Putem să sărim peste discuțiile de complezență și să trecem la treabă?” pot face o mare diferență.

Luând aceste măsuri, pot filtra informațiile inutile înainte de a ajunge la punctul de umplere a paharului. Îmi permite să particip la lume fără să cedez copleșirii.

O nouă abilitate pentru o lume nouă

Imaginați-vă strămoșii noștri autiști, înainte de supermarketuri și smartphone-uri. Percepția lor nefiltrată ar fi fost un atu. Fiecare foșnet subtil din tufișuri, fiecare parfum abia perceptibil în vânt, fiecare schimbare de temperatură ar fi putut însemna diferența dintre supraviețuire și pericol. Creierele lor erau frumos adaptate pentru o lume în care fiecare informație avea valoare.

Dar lumea s-a schimbat. În loc de o penurie de informații, suntem bombardați de ele. Capacitatea de a filtra excesul este acum o abilitate de supraviețuire pentru persoanele autiste. Aceasta înseamnă a deveni experți în propriile noastre declanșatoare de copleșire, a găsi modalități de a le atenua și a învăța în ce domenii creierul nostru prosperă.

Nu este vorba despre a ne repara. Nu este vorba despre camuflare sau încercarea de a deveni neurotipic. Este vorba despre a onora modul în care sunt conectate creierele noastre, apoi adaptarea mediului nostru modern pentru a se potrivi mai bine acestor nevoi. Este o schimbare de perspectivă, nu o schimbare de personalitate.

Acceptând reversul medaliei

Nu mi-aș schimba creierul pentru nimic în lume, chiar și cu tot cu luptele pe care le presupun. Este parte din cine sunt, iar acele simțuri intensificate îmi îmbogățesc întreaga viață. Vreau ca alte persoane autiste să simtă la fel și să nu se concentreze doar pe provocări.

Important este să-ți găsești propriile „puncte tari” senzoriale. Acestea sunt lucrurile care îți stimulează sistemul în mod pozitiv. Sunt diferite pentru fiecare. Unii oameni savurează anumite texturi, în timp ce alții se pierd în anumite piese muzicale. Caută activ acele bucurii pentru a contrabalansa lucrurile copleșitoare.

• Căutarea senzorială: Uneori, avem nevoie activă de mai mult input, doar de tipul potrivit. Pentru mine, o plimbare într-o pădure deasă este un buton de resetare. Mirosul de pământ, jocul de umbre prin frunze, corul păsărilor – mă umple în cel mai pozitiv mod.
• Sărbătorește-ți bucuriile: Te-a făcut prima mușcătură dintr-un măr perfect să tresari de plăcere? Ți-a dat o melodie anume fiori? Observă și savurează astfel de lucruri. Vorbiți cu alte persoane autiste despre ceea ce le stârnește bucurie. Avem nevoie de aceste memento-uri ale frumuseții pe care creierele noastre o pot percepe.

Un mesaj pentru confrații mei autiști

Nu sunteți stricați. Nu trebuie să vă mascați trăsăturile autiste pentru a vă integra. Societatea trebuie să se adapteze la fel de mult ca și noi. Dar, pentru propria noastră bunăstare, să avem grijă mai întâi de noi înșine:

• Odihnește-te fără vină: Avem tendința să ne forțăm la limită, apoi să ne frustrăm din cauza consecințelor. Odihna este timp productiv pentru creierul nostru. Luați pauze dese, chiar și atunci când vă simțiți „bine”.
• Fii bun cu sinele tău din trecut: Poate că nu înțelegeai crizele când erai mai tânăr și te simțeai rușinat. Iartă-te. Ai făcut tot ce ai putut cu cunoștințele pe care le aveai atunci.
• Comunitatea contează: Găsește-ți oamenii, online sau în viața reală. Împărtășirea experiențelor noastre, a instrumentelor noastre de coping și a bucuriilor noastre senzoriale este un medicament puternic.

Puterea blândeții interioare

Trăim într-o lume care poate fi neobosit de aspră față de cei care sunt diferiți, iar asta ne include și pe noi, persoanele autiste. S-ar putea să ne fi confruntat cu neînțelegeri, judecăți sau chiar respingere completă. Uneori, cele mai dure voci vin din interior – din propria noastră autocritică. Acest critic interior ne spune că suntem prea sensibili, prea dificili, prea mult, prea puțin. Adesea purtăm greutatea experiențelor trecute, învinovățindu-ne pentru deciziile pe care le-am luat cu o înțelegere incompletă a propriei noastre structuri autiste.

Iată adevărul: meriți blândețe, în special din partea ta. Tratează-te așa cum ai trata un prieten drag, un copil care se zbate sau un animal de companie iubit. Le-ai spune că sunt stricați sau i-ai certa pentru greșeli? Desigur că nu! Atunci de ce ne-o facem nouă înșine?

Începe prin a reduce la tăcere vorbirea de sine negativă. Când apare un gând critic, observă-l și contracarează-l. În loc de „Sunt atât de prost că mă simt copleșit”, încearcă „E în regulă să fiu copleșit; învăț cum să gestionez asta.” Amintește-ți, nu ai avea încredere în cineva care te denigrează în mod constant, așa că de ce să ai încredere în aceleași gânduri aspre despre tine însuți?

Împrietenește-te cu simțurile tale

Simțurile noastre sunt poarta noastră către lume. Cu toate acestea, atunci când sunt bombardate, uneori le purtăm resentimente. Dar nevoile noastre senzoriale nu sunt defecte. Ele sunt pur și simplu informații despre modul în care creierul nostru procesează lumea. Tratează-ți simțurile cu respect și înțelegere. Când luminile puternice te dor, nu-ți blestema ochii; în schimb, găsește modalități de a estompa lumina.

Blândețea construiește încredere

La fel ca în orice relație,blândețea interioară construiește încredere între tine și propriul tău sine. Când te tratezi în mod constant cu compasiune, începi să ai încredere în intuiția ta. Începi să crezi că nevoile tale contează, că ești demn de acomodare, că a lua o pauză nu este o slăbiciune, ci înțelepciune. Această încredere nou descoperită te ajută să navighezi prin lume cu mai multă încredere și claritate.

O promisiune de blândețe

Din propria experiență îți recomand de a nu vorbi niciodată de rău despre tine. De fiecare dată când apare un gând negativ, înlocuiește-l cu o alternativă mai blândă. Caută în mod activ lucruri care îți calmează simțurile. Sărbătorește-ți punctele forte autiste. Cel mai important, amintește-ți că meriți respect, înțelegere și blândețe – începând cu blândețea pe care ți-o oferi ție însuți.

Încă învăț cum să navighez această viață de autist, mai ales după ce am fost diagnosticat acum câțiva ani. Dar vă las cu asta: autismul nu înseamnă doar provocări. Este vorba despre a experimenta lumea într-un mod brut, frumos și complet unic. Să acceptăm asta, având grijă și de noi înșine, astfel încât să putem continua să prosperăm.