Autiștii se opun ferm profesiei de analist comportamental ABA și înființarea Colegiului ABA.

Fotografie de Nadine Shaabana / Unsplash

Acest articol este structurat în 2 părți:
1. Introducere și context
2. Punctele de vedere ce au fost trimise către senat.

1. Introducere și context

Dorim să vă împărtășim în mod transparent preocupările noastre legate de propunerea legislativă L305/2023 - fosta B218/2023 privind exercitarea profesiei de analist comportamental și înființarea Colegiului Național al Analiștilor Comportamentali. Asociației suntAutist - Autismul explicat de autiști, organizația noastră fiind unică în România, fondată și condusă în întregime de persoane autiste. În ultimele săptămâni, am colaborat îndeaproape cu colegiul psihologilor în grupuri de lucru care au analizat problematica acestei inițiative care este extrem de periculoasă din multiple puncte de vedere.

Noi, ca și organizație de protecție a drepturilor persoanelor autiste, suntem profund îngrijorați de propunerea legislativă privind exercitarea profesiei de analist comportamental și înființarea Colegiului Național al Analiștilor Comportamentali. Această propunere are potențialul de a limita diversitatea și adaptabilitatea serviciilor de sprijin pentru persoanele autiste, precum și de a deschide oficial și complet piața către specialiști nepregătiți psihoterapeutic sau psihologic, care au un potențial ridicat de abuz.

În cadrul acestei propuneri, se consideră că utilizarea metodei ABA este o soluție unică pentru toate persoanele autiste, indiferent de particularitățile lor individuale și necesitățile de sprijin. Acest lucru este în contradicție cu Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități, care afirmă dreptul la diversitate și alegerea de opțiuni variate de sprijin.

Acest proiect de lege încalcă drepturile autiștilor și ale familiilor lor de a alege sprijinul potrivit și de a beneficia de servicii educaționale, de sănătate și ajutor adecvate, reglementate etic și accesibile. În calitate de organizație care este condusă și formată exclusiv de persoane autiste considerăm că o abordare cooperativă de reglementare legislativă a autismului ca diferență umană și neurodiversității atât în colegiul psihologilor cât și în toată legislația română poate ajuta la găsirea soluțiilor adecvate și respectarea drepturilor persoanelor autiste din România și creare în plus de standarde.

Mai mult, propunerea ar putea încălca drepturile persoanelor autiste și a familiilor lor de a alege abordările care le sunt cele mai potrivite fiind canalizate doar spre cele compensate, prin monopolizarea potențială a fondurilor subvenționate în detrimentul altor alternative pe care le susținem, precum DIR Floortime, Terapie Ocupațională, Terapie prin Artă, Terapie prin Dans și Mișcare. Această diversitate de opțiuni terapeutice este un drept garantat de Convenția Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD), la care România este semnatară.

Suntem deschiși la dialog și ne oferim să prezentăm punctele noastre de vedere, discutând împreună soluțiile care să asigure respectarea drepturilor persoanelor autiste și a nevoilor lor. Cu toate acestea, în afara discuțiilor inițiate de Colegiul Psihologilor de a considera vocile noastre parte importantă a mesei, nu am întâlnit nicio inițiativă clară din partea reprezentanților ABA de a lua în considerare vocile persoanelor autiste.

Facem apel la ONG-uri și societatea civilă, în special la asociațiile care oferă servicii terapeutice și care doresc să susțină neurodiversitatea, să se opună acestei monopolizări injuste. Vă invităm să trimiteți punctele voastre de vedere de opoziție la Biroul Relații Publice la Senat, la adresa infopub@senat.ro, cu subiectul "Opinie privind propunerea legislativă L305/2023 - fosta B218/2023. Cerere urgentă. Propunere legislativă privind exercitarea profesiei de analist comportamental, precum şi pentru înfiinţarea, organizarea şi funcţionarea Colegiului Naţional al Analiştilor Comportamentali" iar în începutul mailului ”Asociația ”nume” solicităm cu urgență înregistrarea punctului nostru de vedere ca opinie referitoare la propunerea legislativă L305/2023 - fosta B218/2023 în cadrul secțiunii de Opinii ale persoanelor interesate asupra propunerilor legislative aflate în consultare publică.” iar apoi punctele de vedere de opoziție.

2. Punctele de vedere înregistrate în senat

Punct de vedere

Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști CIF 45341555 - Organizație din România creată și condusă în întregime de persoane autiste

Scopul acestui punct de vedere este de a prezenta argumentele Asociației suntAutist - Autismul explicat de autiști în ceea ce privește punerea sub semnul întrebării a validității creării Colegiului Analistilor Comportamentali ABA în România și susținerea punctului de vedere al Colegiului Psihologilor din România. Ne propunem opoziția și punerea sub semnul întrebării a validității și legalității inițiativei de a crea Colegiul Analistilor Comportamentali ABA în România și oferirea unei perspective mai ample asupra abordărilor alternative în domeniul autismului pe care noi îl trăim zilnic ca persoane autiste.

Despre Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști

În spiritul "nimic despre noi, fără noi" al Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară, Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști este prima și singura organizație din România creată și condusă în întregime de persoane autiste. Scopul nostru este de a sprijini și apăra drepturile persoanelor autiste și ale familiilor lor, prin crearea și facilitarea de resurse informaționale, socio-economice, politice și culturale.

Puncte de vedere:

1.Există alternative la metoda Analizei Comportamentale Aplicate (ABA), precum DIR/Floortime, terapia prin muzică, psihoterapia prin dans și mișcare, terapia de vorbire și limbaj, terapia ocupațională și terapia cognitiv-comportamentală (CBT). Aceste metode se concentrează pe dezvoltarea comunicării, abilităților sociale, reglării emoționale, coordonării motorii și procesării senzoriale, punând accent pe interesele și nevoile individuale ale fiecărei persoane.

1.1 DIR/Floortime:

1.1.1Bazată pe dezvoltarea relațională și emoțională

1.1.2 Se concentrează pe interacțiunea dintre copil și părinte/terapeut

1.1.3 Promovează dezvoltarea comunicării și abilităților sociale într-un mod natural

1.2 Terapia prin muzică:

1.2.1 Utilizează muzica și elementele ei (ritm, melodie, armonie) ca mijloc terapeutic

1.2.2 Stimulează comunicarea și exprimarea emoțională

1.2.3 Ajută la dezvoltarea coordonării motorii și a abilităților sociale

1.3 Psihoterapia prin dans și mișcare:

1.3.1 Abordează problemele emoționale și comportamentale prin intermediul mișcării și dansului

1.3.2 Stimulează comunicarea nonverbală și abilitățile de auto-reglare emoțională

1.3.3 Contribuie la dezvoltarea coordonării motorii și a conștientizării corporale

1.4 Logopedia:

1.4.1 Se concentrează pe dezvoltarea și îmbunătățirea abilităților de comunicare verbală și nonverbală

1.4.2 Abordează problemele legate de pronunție, vocabular, gramatică și structură a frazelor

1.4.3 Promovează dezvoltarea abilităților sociale și a înțelegerii limbajului

1.5 Terapia ocupațională:

1.5.1 Ajută la dezvoltarea abilităților motorii fine și grosiere

1.5.2 Se concentrează pe îmbunătățirea procesării senzoriale și a integrării senzoriale

1.5.3 Sprijină dezvoltarea abilităților de auto-îngrijire și adaptare la activitățile zilnice

1.5.4 Toate formele de psihoterapie de autocunoaștere.
------

2. ABA este o metodă complementară pregătirii profesionale ca psihoterapeut și psiholog. Este important să subliniem că ABA este o metodă și nu o terapie în sine. Utilizarea ABA fără dezvoltarea personală, formarea și supravegherea adecvată din partea unui psihoterapeut certificat sau a unui psiholog clinician poate duce la malpraxisuri și abuzuri grave.

2.1 ABA ca metodă, nu terapie:

2.1.1 ABA reprezintă un set de tehnici și strategii bazate pe principiile analizei comportamentale

2.1.3 ABA nu este o terapie în sine, ci o abordare care poate fi integrată în cadrul unui plan de tratament mai larg conform standardelor Colegiului Psihologilor din România

2.2 Importanța dezvoltării personale și formării adecvate conform standardelor Colegiului Psihologilor din România:

2.2.1 Profesioniștii care folosesc ABA în absența eticii și standardelor Colegiului Psihologilor din România nu primesc nivelul de dezvoltare personală și profesională conform necesităților psihoterapeutice de abordare a unui minor

2.2.2 Profesioniștii care folosesc ABA trebuie să aibă o pregătire solidă în psihoterapie și psihologie conform standardelor Colegiului Psihologilor din România

2.2.3 Formarea adecvată în ABA ar trebui să includă supraveghere și mentorat din partea unor specialiști experimentați conform standardelor Colegiului Psihologilor din România

2.3 Atunci când ABA este utilizat în mod izolat, fără o bază adecvată de standarde de dezvoltare personală conform standardelor Colegiului Psihologilor din România, poate duce la o serie de rezultate negative, printre care:

2.3.1 Reducerea persoanei autiste la comportament: Folosirea metodei ABA în absența pregătirii psihoterapeutice corespunzătoare poate duce la reducerea persoanei autiste la comportament și la neglijarea proceselor interne. Aceasta poate afecta negativ persoanele autiste, atât cele verbale, cât și cele nonverbale, și poate limita accesul la alte abordări terapeutice care iau în considerare nevoile și interesele individuale ale fiecărei persoane autiste.

2.3.2 Accentuarea excesivă a conformității: O concentrare pe conformare fără a aborda nevoile emoționale și psihologice ale copilului poate duce la o lipsă de autonomie, creativitate și reziliență emoțională.

2.3.3 Utilizarea necorespunzătoare a întăririi sau a pedepsei: În mâinile unei persoane lipsite de instruire psihoterapeutică, strategiile de întărire și pedeapsă pot fi aplicate fără discernământ, putând provoca mai mult rău decât bine.

2.3.4 Eșecul de a aborda cauzele care stau la baza comportamentelor dificile: O concentrare îngustă asupra gestionării comportamentelor fără a înțelege cauzele profunde ale acestora poate duce la îmbunătățiri temporare în detrimentul creșterii și dezvoltării personale pe termen lung.

2.3.5 Traume emoționale: Utilizarea greșită a strategiilor ABA de către practicieni necalificați psihoterapeutic poate avea ca rezultat potențial suferința emoțională, anxietatea și chiar trauma pentru copil.

2.4 Riscul malpraxisului și al abuzului:

2.4.1 Utilizarea necorespunzătoare a metodei ABA, în absența unei formări și supravegheri adecvate, poate duce la malpraxis

2.4.2 Malpraxisul în metoda ABA poate include aplicarea unor tehnici inadecvate sau dăunătoare, precum folosirea de pedepse sau recompense inadecvate

2.4.3 Abuzul poate fi prezent atunci când tehnicile metodei ABA sunt folosite în mod coercitiv, ignorând drepturile și nevoile individuale ale minorului în absența standardelor Colegiului Psihologilor din România

2.5 Necesitatea unei abordări holistice și individualizate:

2.5.1 ABA ar trebui să fie folosită în combinație cu terapii și abordări, în funcție de nevoile individuale ale minorului și a standardelor Colegiului Psihologilor din România

2.5.2 Profesioniștii ar trebui să fie conștienți de diversitatea abordărilor și să se informeze despre terapii alternative metodei ABA, cum ar fi DIR/Floortime, terapia prin muzică, psihoterapia prin dans și mișcare, terapia de vorbire și limbaj, terapia ocupațională

2.6 Responsabilitatea profesioniștilor:

2.6.1 Psihoterapeuții și psihologii au responsabilitatea de a se asigura că aplică metoda ABA într-un mod etic și respectuos

2.6.2 Profesioniștii trebuie să fie în permanență preocupați de actualizarea cunoștințelor și a tehnicilor, pentru a oferi tratamente adecvate și eficiente pacienților lor
------

3. Lipsa de consultare cu persoanele autiste și comunitatea mai largă a autismului: Inițiativa de a crea Colegiul Analistilor Comportamentali ABA în România pare să fi fost luată fără consultarea adecvată a persoanelor autiste și a comunității mai largi a autismului. Este esențial ca persoanele autiste să aibă un cuvânt de spus în deciziile care le afectează direct.

3.1 Implicarea persoanelor autiste în deciziile care le privesc: În crearea Colegiului Analistilor Comportamentali ABA în România, se pare că nu s-a acordat suficientă atenție implicării și consultării persoanelor autiste și a reprezentanților comunității autismului. Această abordare poate fi considerată neadecvată, deoarece este crucial ca persoanele autiste să fie implicate în deciziile care le afectează direct, inclusiv în ceea ce privește terapia și serviciile de sprijin conform Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară. Prin urmare, ar fi indicat să se desfășoare consultări cu persoanele autiste și cu reprezentanții comunității autismului înainte de a lua decizii importante cu privire la dezvoltarea serviciilor de sprijin și a metodelor terapeutice.

3.2 Respectarea principiului ”nimic despre noi, fără noi”: Prin sloganul ”nimic despre noi, fără noi”, comunitatea autismului reamintește faptul că deciziile care privesc această comunitate ar trebui să fie luate cu implicarea persoanelor autiste și a reprezentanților lor conform Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară. În cazul inițiativei de a crea Colegiul Analistilor Comportamentali ABA în România, pare să fi existat o lipsă de respect față de acest principiu, prin faptul că persoanele autiste și reprezentanții comunității autismului nu au fost implicați în mod corespunzător în deciziile care le afectează. Prin urmare, este important să se acorde atenție acestui principiu și să se implice activ persoanele autiste și reprezentanții lor în deciziile cu privire la serviciile de sprijin și terapie.

3.3 Asigurarea unei abordări holistice în abordarea autismului: Înțelegerea autismului și a nevoilor persoanelor neurodivergente este un proces complex și nu ar trebui limitat la o singură metodă de abordare. Este important să se asigure o abordare holistă în abordarea autismului, care să includă o varietate de metode și servicii de sprijin, adaptate nevoilor și preferințelor individuale ale persoanelor autiste. Prin limitarea accesului la alte abordări terapeutice și concentrarea doar pe metoda ABA, se poate limita diversitatea și flexibilitatea serviciilor de sprijin pentru persoanele autiste.
------

4. Crearea Colegiului Analistilor Comportamentali ABA în România încalcă Convenția Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară, în special în cazul în care monopolizarea metodelor de abordare a autismului și accesul la fondurile compensatorii de la stat ar fi în detrimentul altor alternative la metoda ABA.

4.1 În primul rând, Articolul 3 al CRPD prevede că respectarea demnității inerente, autonomia individuală, inclusiv libertatea de a face propriile alegeri și independența persoanelor cu dizabilități, sunt principii fundamentale ale Convenției. Promovarea unei singure metode de abordare a autismului, cum ar fi ABA, poate încălca autonomia persoanelor autiste și a familiilor acestora de a alege o formă potrivită de terapie sau sprijin. Acest lucru ar putea duce la încălcarea Articolului 3.

4.2 În al doilea rând, Articolul 4 prevede că statele membre trebuie să se angajeze în elaborarea și aplicarea legislației și politicilor pentru a aplica convenția și să ia măsuri pentru a elimina discriminarea față de persoanele cu dizabilități. Monopolizarea metodei ABA și captarea fondurilor compensatorii de la stat în detrimentul altor alternative ar putea duce la încălcarea acestui articol prin promovarea unui singur tip de terapie și restricționarea accesului la alte forme de sprijin.

4.3 Articolul 19 al CRPD garantează dreptul persoanelor cu dizabilități de a trăi în mod independent și de a fi incluse în comunitate. Monopolizarea metodei ABA și captarea fondurilor compensatorii ar putea limita accesul la diverse forme de sprijin și terapie, astfel încât să afecteze îndeplinirea acestui drept.

4.4 Articolul 24 se referă la educație și stabilește că statele membrei trebuie să asigure un sistem de educație incluziv la toate nivelurile și să ofere sprijin individualizat în funcție de nevoile specifice ale persoanelor cu dizabilități. Limitarea sprijinului și a resurselor doar la metoda ABA ar putea împiedica statul să își îndeplinească această obligație.

4.5 În plus, Articolul 25 prevede că statele membre trebuie să recunoască dreptul persoanelor cu dizabilități la cel mai înalt nivel posibil de sănătate fără discriminare pe baza dizabilității. Monopolizarea metodei ABA și captarea fondurilor compensatorii ar putea împiedica persoanele autiste să beneficieze de o gamă largă de servicii de sănătate și sprijin, încălcând astfel acest drept.

4.6 Este important ca România să respecte principiile și prevederile CRPD la care România este semnatară și să promoveze o abordare diversificată și incluzivă în abordarea autismului, care să respecte drepturile, nevoile și așteptările persoanelor autiste și ale familiilor lor. O astfel de abordare ar trebui să ofere acces la o varietate de terapii, metode și servicii, pentru a asigura autonomia persoanelor autiste și pentru a le permite să aleagă cea mai potrivită formă de sprijin pentru nevoile lor specifice.
------

5. Monopolizarea metodei ABA în detrimentul altor alternative: Crearea Colegiului Analistilor Comportamentali ABA în România ar putea duce la monopolizarea acestei metode și la restricționarea accesului la alte abordări terapeutice. Acest lucru ar limita opțiunile disponibile pentru persoanele autiste și familiile lor, ceea ce contravine principiului diversității și incluziunii în serviciile de sprijin.
------

6. Includerea în legislația României a unui cadrul legislativ al neurodiversității umane, cum ar fi autismul și ADHD etc, este o idee puternică și importantă pentru cadrul legislativ românesc. Această acțiune va avea un impact major asupra vieții persoanelor neurodiverse precum autiste, ADHD, etc, care sunt adesea discriminate și excluse din cauza lipsei de înțelegere și sprijin. Un cadru legislativ ar putea include următoarele aspecte:

6.1 Garantarea accesului la servicii medicale și terapeutice adecvate pentru persoanele neurodiverse, inclusiv terapiile menționate și terapii ocupaționale.

6.2 Protejarea drepturilor și a intereselor persoanelor neurodiverse, inclusiv dreptul la educație, la locuri de muncă și la viață independentă.

6.3 Dezvoltarea de programe de formare și sensibilizare pentru profesioniștii din domeniul sănătății, educației și justiției, pentru a crește nivelul de înțelegere și empatie față de persoanele neurodiverse.

6.4 Încurajarea cercetării și inovației în domeniul neurodiversității, pentru a identifica cele mai bune practici în tratament și sprijin pentru persoanele neurodiverse.

6.5 Promovarea diversității și incluziunii în societate, pentru a combate stigma și discriminarea față de persoanele neurodiverse.

6.6 Includerea unui cadru legislativ al neurodiversității umane ar demonstra angajamentul României conform Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară, față de drepturile și nevoile tuturor cetățenilor, indiferent de abilități sau diferențe.

------

7. Promovarea unui cadru legal care susține o abordare diversificată și echilibrată în domeniul autismului și a neurodiversității umane: Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști, solicită autorităților să elaboreze și să adopte un cadru legal care să promoveze o abordare diversificată și echilibrată în domeniul autismului și a neurodiversității umane, care să includă o varietate de terapii, metode și servicii. Un astfel de cadru ar trebui să încurajeze accesul la o gamă largă de intervenții bazate pe dovezi, adaptate nevoilor individuale ale fiecărei persoane și respectând principiile etice și deontologice ale profesiei.

7.1 Încurajarea colaborării interdisciplinare: Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști subliniază importanța colaborării interdisciplinare între profesioniștii implicați în sprijinirea persoanelor autiste. Aceasta include cooperarea între autiști, psihologi, psihiatri, psihoterapeuți, terapeuți ocupaționali, logopezi, educatori speciali și alți specialiști pentru a dezvolta și implementa programe de intervenție individualizate și eficiente.

7.2 Educația și formarea continuă a profesioniștilor: Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști susține importanța educației și formării continue a profesioniștilor care lucrează în domeniul autismului. Acest lucru ar putea include dezvoltarea unor programe de formare și certificare, precum și promovarea cercetării științifice în domeniul autismului și a metodologiilor terapeutice eficiente.

Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști susține opoziția față de crearea Colegiului Analistilor Comportamentali ABA în România și promovează o perspectivă mai amplă asupra abordărilor alternative în domeniul autismului. Suntem prima și singura asociație din România creată și condusă în întregime de persoane autiste, care doresc să sprijine și să apere drepturile persoanelor autiste și ale familiilor acestora, prin crearea și facilitarea de resurse informaționale, socio-economice, politice și culturale.

Există alternative la metoda Analizei Comportamentale Aplicate (ABA), cum ar fi DIR/Floortime, terapia prin muzică, psihoterapia prin dans și mișcare, terapia de vorbire și limbaj, terapia ocupațională. Aceste metode se concentrează pe dezvoltarea comunicării, abilităților sociale, reglării emoționale, coordonării motorii și procesării senzoriale, punând accent pe interesele și nevoile individuale ale fiecărei persoane.

Organizația noastră a avertizat cu privire la utilizarea necorespunzătoare a metodei ABA și de lipsa unui cadru legislativ adecvat autismului și neurodiversității umane conform Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară, care poate duce la reducerea persoanei autiste la comportament, la accentuarea excesivă a conformității, la utilizarea necorespunzătoare a întăririi sau a pedepsei, la eșecul de a aborda cauzele care stau la baza comportamentelor dificile, la traume emoționale și la riscul de malpraxis și abuz. Asociația noastră a subliniat importanța formării adecvate și a dezvoltării personale a profesioniștilor fără standardele Colegiului Psihologilor care utilizează metoda ABA și necesitatea unei abordări holistice și individualizate în abordarea autismului și a neurodiversității .

În concluzie, Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști susține că există alternative la metoda ABA și că utilizarea necorespunzătoare a acesteia fără standardele Colegiului Psihologilor și a pregătirii psihoterapeutice poate duce la efecte negative asupra persoanelor autiste. Organizația noastră subliniază importanța formării adecvate a profesioniștilor și necesitatea unei abordări holistice și individualizate în abordarea autismului și a neurodiversității umane. Astfel ne-am exprimat opoziția și punerea sub semnul întrebării a validității și legalității inițiativei de a crea Colegiul Analistilor Comportamentali ABA în România.
—

De asemenea, doresc să precizez că sunt disponibil să prezint punctele mele de vedere personal în timpul ședințelor prin intermediul metodelor de teleconferință precum Zoom sau orice altă platformă folosită în cadrul ședinței. Consider că este important să avem o dezbatere deschisă și să asigurăm o prezentare adecvată a punctelor de vedere ale persoanelor autiste și ale comunității autismului în acest proces decizional conform Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD) la care România este semnatară.

Subsemnatul,

Ovidiu Platon, Președintele Asociației suntAutist - Autismul explicat de autiști, persoană autistă, psihoterapeut în formare în Analiză Tranzacțională și Psihoterapie prin Dans și Mișcare.