Când diagnosticul de autism vine la o vârsta adultă. Ovidiu
Printre noi sunt mulți oameni care nu sunt diagnosticați ca fiint autiști până la o vârstă adultă. Unii au avut suspiciuni cu privire la starea lor în creștere. Unii sunt speriați de a fi diferiți. Unii trăiesc într-un loc întunecat al minții lor, crezând că greșesc, că sunt răi, că sunt oarecum o povară pentru această lume. Pentru cei mai mulți, diagnosticul este o revelație confuzantă la fel de mult pe cât a este o ușurare. Aceasta este povestea diagnosticului meu, aceasta este povestea în care am aflat că suntAutist.
Totul a început în martie 2020, aveam 36 de ani, lucram și pe fundal erau diferite tutoriale și muzici pe YouTube. Cand la un moment dat a intervenit acest clip video și apoi acest clip video. Am început să plâng în hohote, plângeam și nu mă puteam opri. Era prima oară în viața mea când ceea ce simțeam eu, ceea ce eram eu, ceea mă chinuia pe mine, ce mă bucura pe mine erau pentru prima oară recunoscute ca reale. Nu mai erau o ”creația unei imaginații bogate”, nu mai erau ”o nevoie de atenție”, de ”a fi special”. Era un bărbat autist care vorbea despre experiența sa de a fi autist. Am continuat să consum aproape 20 de clipuri video din acel canal de YouTube al lui Paul, bărbatul autist și plângeam în hohote.
A urmat o lună de devorare a literaturii de specialitate, toată în engleză. Am căutat în toată țara locuri de diagnostic, însă aceasta nu existau pentru adulți și mulți psihiatri râdeau si făceau glume nedorite. Până când mi-am dat seama că am cunoscut o persoană din Marea Britanie, într-o școală de vară din Olanda care avea doctoratul tocmai pe acest aspect, al diagnosticării adulților autiști.
Am căutat contactul ei și după multe zile de insistență a fost de acord să dfacă o scurtă evaluare online și apoi să mă programeze la o evaluare în cadrul unei clinici pe care o recomanda. Aceasta fiind Harley psychiatrists Londra, locație spre care m-am deplasat. A fost un proces cu multiple discuții, teste și întrebări ce le-am pus părinților mei si un eseu pe care a trebuit sa il scriu cu titlul ”De ce consider că sunt autist” pe care îl împărtășesc în continuare, tradus din engleză în română.
O observație mai directă despre motivul pentru care cred că sunt autist:
• Am dificultăți în a interpreta ceea ce gândesc sau simt ceilalți - întotdeauna am crezut că nu există o modalitate mai bună de a-ți arăta că îți pasă decât să fii acolo și să mă întrebi cum pot ajuta, lucrurile devin rapid derutante într-o relație pe termen lung.
• Am dificultăți în interpretarea expresiilor faciale, a limbajului corpului sau a semnelor sociale - sunt mereu stresat de ce face fața aia, toate fețele pe care le-am văzut vreodată și semnificația lor îmi vin în minte, inundându-mă cu mirosurile tuturor oamenilor care au avut acele fețe, amintiri, sunete, este obositor și asta în timp ce îmi păstrez zâmbetul.
• Am dificultăți în reglarea emoțiilor - Stările mele de spirit sunt întotdeauna deschise pentru toată lumea; chiar și cea mai mică iritare este puternic evidentă în tonul meu; pentru cel mai mic deranj apar ca fiind impetuos și nepoliticos față de mulți oameni.
• Sunt sinestezic, iar când aud ceva, văd acel ceva, îl miros, îl gust, îl simt pe piele și îmi schimb și temperatura. Același lucru se întâmplă și când vorbesc. Tot ce vorbesc, vizualizez și, așa cum vizualizez, vorbesc.
• La aproape toate întrebările retorice răspund. Pun întrebări de genul ~Trebuie să port cravată~ chiar dacă pe afiș scrie ținută formală sau cravată neagră.
• Trec de la o conexiune intensă la prăbușiri de retragere, iar apoi, când revin, relația a dispărut.
• De obicei, am probleme în a menține o conversație - întotdeauna mă îndepărtez în ceea ce conectez în mintea mea la acea conversație. De obicei, încep să trăncănesc despre interesul meu fără să știu când să mă opresc.
• Mi se spune adesea că am inflexiuni care nu reflectă sentimentele - de atâtea ori; oamenii îmi spun că nu-mi pasă sau că tonul vocii mele este prea rece pentru acel moment, sunt în mod constant într-un mod implicit drăguț care este atât de epuizant. Mă înnebunește mereu, analizând constant tot ceea ce vorbesc și că am o tehnică perfectă, iar în cel mai mic moment energia mea se termină, fac greșeli.
• Am dificultăți în a menține schimbul natural de informații dintr-o conversație, predispus la monologuri pe un subiect preferat - așa cum am exprimat contextual în motivul anterior.
• De obicei, mă angajez în comportamente repetitive sau de rutină - viața mea a fost întotdeauna un act de echilibru între mine, care îmi doresc rutină, și lumea care vine și își dă seama că doar rutina nu mă va face niciodată să cresc. Așadar, nevoia mea de rutină este mereu în război cu nevoia mea de a învăța.
• Particip la o gamă restrânsă de activități și sunt în mod constant în război cu mine însumi pentru a fi mai flexibil, așa cum are nevoie curiozitatea mea.
• Am o consecvență strictă față de rutinele zilnice; am crize de furie atunci când apar schimbări - când intru într-un flow, și este foarte greu, cea mai mică perturbare mă face să am uneori crize de temperament pe care nu le pot controla.
• Întotdeauna am manifestat interese puternice, deosebite - așa cum îmi spun părinții mei și cum îmi spun și toți prietenii mei - Când sunt pasionat de un subiect, orice altceva dispare. Nu există nimic în viață mai plăcut decât curiozitatea și mai ales curiozitatea mea, nici relații, nici altceva. Îmi place să-mi împărtășesc interesul cu oamenii dragi mie, este una dintre cele mai mari binecuvântări din viața mea, dar ei nu vor fi niciodată mai importanți decât curiozitatea mea și întrebările pe care trebuie să le rezolv.
• Membrii familiei mele mă numesc cu drag "profesorul excentric" sau "artistul filozof" al familiei; chiar dacă nu lucrez în domeniu și nu am manifestat niciodată interes, nu înțeleg că această gândire este întotdeauna așa.
• Întotdeauna mi-am dorit un prieten cel mai bun, dar nu l-am găsit niciodată. Relațiile din acest caz îmi sunt ciudate.
• Adesea îmi inventez propriile cuvinte și expresii pentru a descrie lucrurile și îmi este greu să înțeleg de ce trebuie să fie așa, în timp ce mie îmi sună mai bine la ureche să numesc ceva altfel.
• Chiar și atunci când mă aflu într-un loc liniștit, cum ar fi biblioteca, mă trezesc că fac involuntar zgomote de genul sforăit, mormăit, pocnituri, bătăi, și mă pot opri, dar asta mă ajută să fiu mai în ton cu mine însumi. Fac asta. Întotdeauna uit repede "regulile" locului în care mă aflu.
• De obicei, urmez același program în fiecare zi a săptămânii și nu aș spune că îmi plac evenimentele neașteptate. Dar, așa cum am mai spus, este greu să ai o astfel de viață, așa că întotdeauna las momente în ziua mea în care sun la întâmplare oameni cu care nu am mai vorbit de ceva vreme, invit oameni în oraș și alte lucruri pentru a putea păstra o viață socială, chiar dacă mă epuizează.
• Expresii precum "Curiozitatea a ucis pisica" sau "Nu-ți număra puii înainte de a ecloza" sunt inutile pentru mine. De obicei, le găsesc foarte iritante; de ce nu pot oamenii să spună direct că sunt prea curioasă sau că plănuiesc, etc. De asemenea, nu pot să înțeleg pe naiba de ce oamenii au nevoie ca cineva să le spună" oh, este un artist" pentru a asimila faptul că cineva este puțin diferit, chiar dacă acea persoană poate face schițe, ceea ce nu are nimic de-a face cu comportamentele sale nedorite sau cu ciudățenia.
• Eu mă lovesc constant de lucruri și mă împiedic de propriile picioare, îmi vărs sos pe pantaloni, îmi agăț pantalonii etc. Sunt mereu atât de stresat să fiu atât de atent și chiar și așa, fac mereu lucruri de genul acesta.
• Prefer să practic jocuri și sporturi individuale în timpul liber, cum ar fi ciclismul, unde fiecare lucrează pentru sine în loc să lucreze pentru un obiectiv comun într-o echipă. Mi se pare logic ca fiecare să lucreze la proiectul său și apoi să compare rezultatele și ideile pentru a se îmbunătăți.
Îmi este greu să merg doar la o plimbare fără să am în minte un scop final, așa că, pentru a merge la o plimbare, trebuie să merg să cumpăr ceva și să aleg cel mai lung traseu până în acel loc și cel mai lung traseu înapoi. Astfel, mă duc la plimbare și sunt de acord cu alegerea făcută.
• Când am o conversație cu colegul meu sau când am o conversație în care trebuie să rezolv ceva, prefer să mă uit la perete, la pantofi sau oriunde, dar nu direct în ochii lor. Pot să fac una dintre acestea. Pot fie să mă uit în ochii lor și să mă uit în sufletul lor, fie să ascult și să rezolv problema. Dacă le fac pe amândouă, în final, uit ambele lucruri pe care le făceam.
• Când eram mic, eram mereu singur în curtea veche și masivă a casei bunicilor mei. Petreceam zilnic ore întregi uitându-mă la mâinile mele, învârtindu-mă și fără să amețesc niciodată, gustând salinitatea pielii mele, mușcându-mi mâinile, legănându-mă, pocnind, bătând din palme și alți stimuli pe care nimeni nu-i vedea, cu excepția bunicilor mei, care nu făceau niciodată mare caz de asta.
• Cei mai buni prieteni ai mei în prima copilărie erau poveștile vechi de vinil pe care le ascultam la casetofon și din care aveam o colecție considerabilă, de zeci de exemplare, pe care le am și acum în apartament. Nimic nu-mi dădea mai multă bucurie pe lume decât aceste povești și nimic nu-mi făcea mai mult ca iadul pe pământ decât cineva care să interzică poveștile.
• Când mă enervam, aveam pielea ca focul și mă loveam în mod constant în cap, zgâriindu-mă pe față însângerat, sub fantezia că dacă cineva îmi vedea durerea, se va opri așa cum îi ceream eu.
• Colegii și colaboratorii mei spun că vorbesc ciudat, foarte în capul meu, că sunt intruziv și că tulbur coeziunea echipei. Mulți oameni de la Resurse Umane mi-au spus că aș putea fi foarte deranjant la locul de muncă, cu întrebări perturbatoare.
• Fiecare obiect de pe biroul meu are un loc special, chiar dacă este un dezastru, și nu apreciez în mod deosebit când cineva îl rearanjează; mă înfurii și aproape că am un atac de panică.
• Mă pricep la strategii și pot urmări gândirea strategică. Pot vedea originea unei strategii sau a unei idei cu 20 de ani în urmă, dar mă lupt să reușesc în alte domenii care sunt atât de simple pentru atât de mulți oameni.
• De obicei, sunt ca și cum nu sunt sincronizat cu lumea din punct de vedere emoțional și pot să râd la o înmormântare pentru că îmi amintesc ceva amuzant sau pot să par calm și imperturbabil în fața a ceva, doar pentru a mă prăbuși și a arde două săptămâni mai târziu.
• Mă simt mereu stânjenit, nesigur, nefiresc în conversații noi, iar discuțiile mărunte sunt o enigmă. Se simte forțat și bizar.
• Uit să salut și continui cu discuția anterioară din urmă cu 3 ore atunci când revăd o persoană după o mică pauză.
• De obicei, vorbesc cu colegii mei de muncă ori cu persoane suspuse în același mod în care vorbesc cu familia și prietenii mei.
• În timpul ședințelor, mă trezesc făcând zgomote involuntare, cum ar fi să-mi curăț gâtul la nesfârșit, să clicăi cu pixul, să mă uit la telefon. Acestea mă ajută să ascult ședința.
• Oamenii îmi spun, în relațiile de lungă durată, că sunt greu de citit și că fața mea nu este sincronizată cu situația.
• Când vorbesc cu cineva, îmi este greu să îmi dau seama dacă se simte bine în compania mea fără un feedback clar.
• Dacă privesc pe cineva în ochi și îl ascult, uit aproape totul despre întâlnire. Așa că fie mă uit la oameni, fie îi ascult și mă uit în altă parte. Dacă le fac pe amândouă, este chinuitor și este greu să țin pasul cu ceea ce se întâmplă.
• Când eram mic, întotdeauna am stat cu "Oameni cu textură", așa îi numeam eu, pentru că erau de la huligani până la veterani din al Doilea Război Mondial, și toți erau mai interesanți decât copilul realizat din clasă, care toți îmi păreau fazi și neinteresanți.
• Soarele strălucitor, luminile intermitente, zgomotele puternice de fundal, călătoriile cu avionul fără dopuri pentru urechi și călătoriile zgomotoase cu trenul mă afectează în moduri neobișnuite. Constat că devin din ce în ce mai incoerent și îmi este mai greu să procesez chiar și în următoarele zile după o călătorie lungă cu avionul, chiar și fără jetlag.
• Trecerea de la o sarcină la alta este o corvoadă, creează explozii emoționale ridicate. Astfel, hiperconcentrarea este singurul mod în care pot lucra. Dacă sunt întrerupt, munca s-a dus.
• Vreau uniformitate pentru a fi sănătos, dar am nevoie de schimbare pentru a fi rațional, așa că viața mea este un act de echilibru, iar zgomotul este întotdeauna la 300%.
La finalul acestor discuții și examinări a urmat momentul adevărului, aveam Tulburare de spectru autist, după formula veche ”Aspergers”, cu alexitimie moderată, funcție executivă ușor redusă, comportamente obsesive în funcție de interes, mecanisme de mascare foarte elaborate și cu reprimări interne majore care îmi creau și uneori îmi creează depresia. Noroc că făceam terapie personală de 1 an de zile, astfel integrarea acestui moment a fost unul ușor.
Acesta este un extras din fișa de observație a interviului:
Domnul Platon a prezentat o relatare detaliată a multor trăsături ale vieții și personalității sale, în detalii considerabile. De la o vârstă fragedă, el a fost "diferit", ceea ce s-a manifestat în multe și variate moduri. A fost uneori supranumit "profesorul excentric". A trăit adesea viața unui "singuratic". Își descrie în mod viu problemele pe care le avea în a înțelege ce se întâmplă în mintea altora și tendința sa de a "verifica faptele" până la punctul de a-i irita pe ceilalți. A început chiar să se pregătească ca psihoterapeut pentru a se putea înțelege mai bine pe sine și pe ceilalți. El descrie modul în care organizează lucrurile, astfel încât o anumită activitate se desfășoară conform unui "scenariu" într-un anumit sens sau unui anumit scenariu. Dacă iese la o plimbare, aceasta trebuie să fie încadrată într-un motiv sau un scop. Uneori organizează un tip de experiență de tip "restaurant la domiciliu", în care oamenii sunt invitați să se alăture unei seri, de exemplu, cu mâncare coreeană: atunci știe că discuțiile etc. se vor concentra pe Coreea, pe cultura și mâncarea acesteia, ceea ce este aproape ca un scenariu de film. Își amintește cum și-a creat o personalitate prin cercetare și imitarea comportamentelor copiate din emisiuni de televiziune și filme. Deseori ia lucrurile prea literal și obișnuia să se enerveze când oamenii foloseau anumite expresii, deși acum s-a învățat să nu se simtă inconfortabil în acest fel. Are o gamă largă de probleme senzorio-motorii și experimentează sinestezii puternice. Deseori pare nepoliticos sau prea direct și, ca urmare, are puțini prieteni, dificultăți în a păstra relațiile și a întâmpinat astfel de probleme și la locul de muncă.
Acum hai să luăm povestea de la început pentru a putea crea un final.
Probabil că am auzit prima dată cuvântul autism când aveam vreo 14 ani, uitându-mă la Rain Man la televizor într-o seară, apoi ”autiștii genii” de la știri sau ”copii cu handicap” tot de la știri. Acestea erau singurele moduri în care vedeam autismul.
De la primele amintiri mă țin minte ca un copil vesel, de un optimism mare și o curiozitate imensă față de cei din jurul meu și de asemenea ca având întotdeauna o mulțime de probleme pe care alții nu păreau să le aibă. Mereu, de la primele amintiri am avut senzația că a trăi e periculos, că totul e greu și simțeam o opoziție de eu versus lume. Lucrurile s-au simțit întotdeauna grele pentru mine și ușoare pentru toți ceilalți. Am vorbit extrem de devreme, la câteva luni, dar vorbirea nu a fost niciodată ”ușoară”, mereu parcă nu spuneam ce ”trebuie”, nu eram ”clar”, eram ”agresiv”. Am avut o mulțime de dificultăți senzoriale: probleme cu mâncarea, îmbrăcămintea, zgomotul, lumina și atingerea – toate fiind împachetate în jurul meu ca un comportament nedorit, cu fițe. Am avut o mulțime de probleme de planificare motorie la sport, de atât de multe ori încercam să arunc sau să lovesc o minge să meargă în dreapta și mereu mergea în stânga, corpul meu parcă nu mă servea și nimeni nu mă credea.
Am trecut de la a simți mereu că sunt la periferia socială, la a fi invizibil, la a fi agresat grav. Între lumea interioară ce nu îmi era recunoscută, confuzia continuă, bullying-ul zilnic, am ajuns să mă văd parcă eram orb și surd față de lucrurile care erau evidente din punct de vedere social pentru ceilalți, de parcă nu vorbeam niciodată în aceeași limbă și totul mă lăsa să mă simt într-adevăr, iremediabil singur. Am devenit obsedat de jocuri video la sala de net a orașului, discuri cu povești și cărți de psihologie, lucruri și locuri în care am ajuns să trăiesc.
Când aveam 10 ani, îmi trebuiau ore întregi să încep să fac temele, le finalizam extrem de repede și cu un focus chirurgical însă timpul de a trece la a începe temele era o muncă pe care o duceam singur, parcă era mai mult decât ”lene”. În camera mea era mereu dezordine, parcă pentru a ține ordine era nevoie să îmi pun creierul la o muncă conștientă, parcă, iar, cu mai multă energie decât alte persoane din jurul meu. Nimeni nu a înțeles, nu a întrebat de ce se întâmpla acest lucru și, cu toate țipetele și pedepsele pe care le-am primit, nimic nu s-a îmbunătățit. Eram ”leneș”, ”dezordonat” eram ”bun de șantier”. Încă aveam note bune în primele 4 clase, lucru care a degenerat în a fi un elev mediu în restul liceului cu sclipiri ocazionale în unicitate și remarcabil. Deseori auzeam de la profesori ”foarte inteligent dar e brânză bună în burduf de câine, nu vrea!”
Părinții mei m-au perindat pe la psihologi, psihiatri prin 1998-2000, însă mereu primeau răspunsul de ”prea inteligent”, ”e adolescent”.
Am absolvit liceul cu multe absențe și note medii, fiind cu notele dispersate între materii la care debea obțineam nota 5 si alte materii unde mereu aveam nota 10, lucru ce crea impresia de sfidare a școlii și a profesoratului ceea ce aducea cu sine pedepse și mustrări disciplinare în fața întregii clase. Doar la bacalaureat am avut o notă foarte bună și am mers la Universitate la București fără probleme.
M-am chinuit cu intensitate în anii de facultate însă de asemenea distanța față de ai mei a creat o serie de adaptări învățate pe cont propriu ce pot spune că mi-au salvat oarecum viața.
Eram nefericit în mod constant și mi-am făcut puțini prieteni, gândul suicidului era mereu o realitate, nimic nu făcea sens și fantezia că ”dacă opresc totul, poate o să facă sens totul, nu o să fie atât de mult zgomot” era o muncă zilnică de depășit, singurul lucru care mă ținea în viață a fost curiozitatea mea, dorința de a fi mai bun, de a afla lucruri noi. Astfel am început să am interese bazate pe interesele și calitățile mele, mai puțin pe baza facultății, astfel timpul meu la universitate scădea. Eram mai mult interesat de seriale și filme și de a mima comportamentele din seriale în viața de zi cu zi. Am devenit obsedat de mimarea comportamentelor din seriale și filme precum Sex and the city, Desperate Housewives sau Leverage în care erau oameni care aveau succes social și cărora de disectam religios comportamentul, devenind cu timpul extrem de bun în această mimare și cu ajutorul teoriilor psihologice din MBTI am ajuns să creez o personalitate atractivă social în aliniere cu valorile mele morale. Fiind în final ”normal”, însă deconectarea de ceilalți era mereu prezentă, numai că acum era ”doar în mintea mea”. Cu toate că acum puteam dansa foarte bine, puteam flirta ”stângaci adorabil”, puteam să fiu aparent un om a societății, efortul depus pentru a fi social era extrem de profund și depresia și furia erau o realitate cotidiană a vieții mele personale.
După terminarea mediocră a facultății am abordat apoi multiple locuri de muncă în care nu mă potriveam cu colectivul, în care eram ”disruptiv”, eram ”deranjant” și iar ”nepăsător de nevoile celorlalți.” După multe locuri de muncă ratate și multă susținere din partea părinților mei m-am mutat la Timișoara și am început facultatea de psihologie din Timișoara fără să o termin, unde am activat și în asociația studenților la psihologie din Timișoara. Aici am înflorit și am descoperit calitățile mele artistice și de coordonare a evenimentelor și viziunea mea strategică, foarte diferită. Astfel fiind neangajabil deoarece ”eram ”prea disruptiv” sau ”nepotrivit pentru mediul ce îl dorim să îl creăm” sau angajabil dar mereu în conflict cu colectivul sau managementul, am ajuns să folosesc aceste calități artistice deschizând o firmă de marketing care mi-a adus un trai bun, o ocupație și apoi un venit pasiv ce mi-a adus stabilitate.
Cu toate astea, m-am luptat cu contactul vizual și acest lucru este foarte evident și acum, contactul vizual cu mine poate fi ori inexistent ori extrem de puternic, profund și empatic. M-am chinuit să vorbesc cu chelnerii / chelnerițele, cu profesorii, colegii, cu membrii familiei, mereu era ceva ce nu se înțelegea și o furie ce nu putea fi oprită. Vorbirea cu membrii sexului opus a fost o sarcină percepută de mine ca fiind foarte grea, mereu am fost în relații în care au fost începute online sau prin prietenii, abordarea directă fiind mereu o corvoadă și multe lucruri spuse de cealaltă persoană erau luate foarte literar de mine ( spre exemplu dacă cineva îmi spunea ”vreau să dorm la tine” păi, chiar doar dormea la mine ) iar relațiile mereu se terminau prin decizia mea dură de a le opri căci nu puteam să le duc și să fac față reproșurilor de ”nepăsare”. Nu am înțeles grupurile sociale până la peste 30 de ani, am trecut prin toate grupurile de prieteni în același mod, ca un extern, ca o persoană care mereu era imposibilă, unreasonable, căreia ”nu îi păsa” căci nu ”vedeam ce îmi arătau”, neatent la nevoia celorlalți, eram mereu cel care vorbea ”ce nu trebuia”, care mereu abordam lucrurile ”altfel”, ”prea direct” iar rezultatul era mereu unul în care eu mă izolam de celalți prin decizii dure. Oricât de mult simțeam ce este în jurul meu nu puteam exprima încât să fie înțeles de cât de mult din ce se întâmplă în jurul meu sunt defapt conștient și cât de mult îi apreciez pe cei din jurul meu! Intrebările ce le aveam continuu erau mereu și mai sunt și acum uneori, ”cum să fac să arăt celorlalți cât de mult îmi pasă?????” și ”oare de ce sunt singurul care se întreabă de ce oamenii nu pot să spună direct ceea ce vor să spună?” Simțeam că viața este un joc și eu eram singurul care nu înțelege regulile.
La un moment dat am clacat, am spus, ”ok, hai să fac tot ceea ce îmi spune lumea să fac” însă am început și o terapie personală. Astfel am căutat o fată precum mi-a fost spus să caut prin educație, am început să fac ce spunea societatea să fac, m-am căsătorit, am intrat în grupuri sociale, am dus o viață de 2 ani de zile ”normală” până când totul a crăpat iar în depresie, însă datorită psihoterapiei individuale mi-am dat seama că nu mi se potrivește această viață, astfel foarte confuz de ce voi face, am divorțat.
Exact în momentul acesta de confuzie, lucram și pe fundal erau diferite tutoriale si muzici pe YouTube. Cand la un moment dat a intervenit acest clip video și apoi acest clip video. Am început să plâng în hohote, plângeam și nu mă puteam opri. Era prima oară în viața mea când ceea ce simțeam eu, ceea ce eram eu, ceea mă chinuia pe mine, ce mă bucura pe mine erau pentru prima oară recunoscute ca reale. Nu mai erau o ”creația unei imaginații bogate”, nu mai erau ”o nevoie de atenție”, de ”a fi special” . Era o bărbat autist care vorbea despre experiența sa de autist. Am continuat să consum aproape 20 de clipuri video din acel canal de YouTube al lui Paul, bărbatul cu Aspergers.
După cum a început povestea, am fost diagnosticat la scurt timp apoi TSA, Apergers. A fost momentul în care am început să trăiesc, am început să știu care îmi sunt limitările și acceptarea a ceea ce mulți considerau că e imaginația mea ca fiind realitate. Știam într-un sfârșit care sunt regulile mele și care sunt regulile sociale, aveam un pașaport spre lume.
Părinții mei au fost acolo ca prieteni să mă sprijine în orice fel a mers diagnosticul: dacă m-au diagnosticat oficial sau nu.
Am ajuns acasă la ai mei, le-am spus diagnosticul. Când am ajuns acolo, i-am întrebat dacă își doresc să nu fiu autist și tatăl meu mi-a spus: „Dacă nu ai fi autist, atunci nu ai fi tu. Asta ne-am dorit, să te știi cine ești, să fii bine cu tine, poate nu am înțeles mult timp, dar mă bucur că ai aflat asta despre tine. Deci, nu, nu ne dorim să nu fii autist. Fă cu asta ceva care să te bucure! ” sau ăsta este mesajul ce a rămas în mine.
Părinții mei cum sunt acum, independența dobândită de mine în primii ani de facultate prin durere, chin, greșeli și informațiile citite în limba engleză, încurajarea părinților mei de a încerca mereu lucruri noi oricât de fără de sens păreau acestea, acest diagnostic oficial și psihoterapia individuală sunt motivul pentru care vorbesc acum cu voi, sunt viu și în viață.
Pe scurt, cum s-a schimbat viața mea?
- știu că experiențele mele sunt autentice și nu "imaginate";
- am cunoscut în ultimul an sute de alte persoane autiste și am simțit pentru prima oară în viață mea un sentiment de reciprocitate;
- știu să îmi interpretez anxietatea ca suprasolicitare senzorială nu că un atac din partea celor din jurul meu și să o mediez cu ochelari colorați, fumurii, dopuri de urechi și căști de anulare a sunetului și mult somn;
- când devin iritat mă retrag și analizez dacă sunt stimulii suprasolicitanți, discuția sau persoana și ajustez ca atare, poate fi un bec care pâlpâie în colț, lumina rece, țâuitul unui fir electric etc și nu persoana;
- știu o listă de aspecte ale realității pe care le pot înțelege greșit așa că acum întreb pentru clarificare in loc sa trag concluzii pripite;
- am o perspectivă asupra propriei sinestezii și mod de învățare și preluare a informației și adaptez discursul pentru cei din jur și de asemenea mă înțeleg destul încât atunci când ascult sa cer să nu mă uit în ochii celui care povestește pentru a putea asimila ușor informația deoarece am nevoie sa vizualizez ceva pentru a putea reține, să spun celor din jur că pentru a exprima lucruri complexe am nevoie să îmi mișc mâinile poate într-un mod diferit de ce cunosc ei și alte astfel de situații și să nu îmi reprim modul natural de comunicare până la epuizare completă.
În funcție de nevoile mele, oricât de diferite ar fi de cei din jur, îmi susțin nevoile diplomatic și știu să am grijă de mine chiar dacă cei din jurul meu s-ar putea sa nu mă creadă, coroborarea lor nemaifiind un punct vital în cine sunt eu ci în comunicarea pe care o avem sau nu.
Pe scurt sunt in balans cu mine, îmi sunt clare nevoile, mă cunosc mai bine, fac parte din o comunitate internațională care experimentează ce experimentez eu (pot sa cer păreri ai ajutor online și să primesc răspunsuri extrem de relevante mie) și sunt conștient de diferențele de comunicare dintre mine și cei din jur și abordez mult mai relaxat întreaga interacțiune.
Viața mea este mult mai bună acum și am ajuns să am dorința de a contribui acestui nou ”trib” cu tulburare de spectru autist, femei și bărbați cu neurodiversitate, din care fac parte. Astfel am creat suntautist.ro , un loc în care să fim informați pe bază de informații ce funcționează autentic și care nu ne distrug unicitatea individuală, care ne ajută să înțelegem ”de ce?” și să fim înțeleși indiferent de sex, să avem încredere în noi și prin care să luptăm pentru binele nostru și al familiilor noastre, să luptăm cu miturile, un loc în care fiecare dintre noi, cei din spectru, să avem libertatea de a spune, ”sunt Autist!” cu inima plină de încredere în viitor și de blândețe față de noi și cei din jur.
Astfel vă invit să urmați acest blog în care voi scrie săptămânal și voi răspunde la întrebările ce ne preocupă și vă preocupă. Voi răspunde împreună cu alte persoane din spectru, profesioniști în domeniu, părinți de copii și tineri din spectru și alte persoane neurodiverse la întrebări importante.
Vă încurajez să trimiteți la salut@suntautist.ro, poveștile voastre, întrebările voastre, sugestiile voastre, dorința voastră de contribuție și voluntariat, să comentați mai jos, să spunem împreuna suntAutist și să aducem o normalizare și reducere a greutății zilnice ce o simțim și ca familie preocupată de copii și ca indivizi autiști, femei și bărbați
