Cum au abordat părinții mei autismul și mi-au dat un exemplu bun
Ori de câte ori se aduce în discuție subiectul autismului, inevitabil se va vorbi despre părinți - sau, frecvent, aceștia vor fi cei care vor aduce în discuție acest subiect. Nu sunt nici pe departe pregătită să fiu eu însumi unul, nu știu dacă voi fi vreodată, dar știu cum aș prefera ca părinții mei să vorbească despre mine sau cum ar trebui să vorbească părinții oricui despre copiii lor, de altfel, indiferent de neurotip.
Știu, de asemenea, cum aș prefera să fiu abordată. Sunt suficient de norocoasă să fi avut părinți iubitori care au știut întotdeauna ce vreau și de ce am nevoie prin întrebări și curiozitate specifică mie. Uneori au căutat sfaturi, dar nu au ascultat orbește tot ce li s-a recomandat.
Aceasta este o traducere a articolului original scris de o persoană autistă în cadrul NeuroClastic, cea mai mare publicație online creată de autiști pentru comunitatea autistă. Puteți citi articolul original la sfârșitul acestui articol.
Primii ani par a fi întotdeauna deosebit de grei pentru un copil autist, deoarece sunt diagnosticați și multe intervenții diferite sunt impuse asupra lor și a părinților lor. Alți părinți de copii autiști par să aibă și ei tone de idei despre cum să ne descurcăm, dar de multe ori, atitudinile și acțiunile lor sunt dăunătoare. Ele pot avea ca efect provocarea unor experiențe traumatizante pentru autiști în copilărie.
Nu mă îndoiesc că a fi părintele oricui este o muncă dificilă, cu foarte puțin sau chiar deloc, "timp liber". Cu toate acestea, mulți autoproclamați "Părinți autiști™" ( nici unul dintre ei fiind autist ) fac lucruri care fac comunitatea autistă să se strâmbe - inclusiv să se numească pe ei înșiși "părinți ai autismului" ca și cum autismul ar fi despre ei. Ceea ce este și mai enervant este că, atunci când persoanele autiste încearcă să îi educe, părinții ripostează cu mult prea des întâlnitul: "Nu ești copilul meu!". Sau, și mai condamnabil, "Nu vorbești în numele autiștilor severi!".
Înțeleg că poate fi greu să ai încredere în străinii de pe internet, dar cred că, de cele mai multe ori, persoanele autiste care se confruntă cu părinții martiri și războinici încearcă pur și simplu să educe. S-ar putea ca uneori să părem agresivi, dar gândiți-vă la abilitismul pe care trebuie să le suportăm zilnic. Gândiți-vă la cât de frustrant este să vedeți cum oamenii vorbesc despre noi ca și cum am fi o povară, o tragedie, o piesă de puzzle, despre cum să ne "tratăm" cel mai bine, despre cum crede Hollywood-ul că arătăm și ne comportăm și cred că vă veți da seama că încercarea de a fi prea politicos nu este tocmai simplă.
Așadar, ce anume au făcut părinții mei de au fost atât de grozavi și de exemplari? Iată cele mai bune lucruri pe care le-au făcut pentru a mă susține cu adevărat:
Au fost sceptici în legătură cu informațiile pe care le-au întâlnit
Când am fost diagnosticată pentru prima dată, părinții mei au analizat mai multe surse și opinii. Asta se întâmpla la începutul anilor 2000, așa că lucrurile erau puțin diferite față de cum sunt acum. Comunitatea autistă era la început și probabil că nu era încă în atenția publicului (și încă nu suntem). Prin urmare, nu e ca și cum s-ar fi gândit să găsească persoane autiste pe forumurile online pentru a se informa despre experiența trăită.
Eu am fost diagnosticat chiar înainte ca Autism Speaks să se formeze. Sunt destul de sigur că părinții mei ar fi fost sceptici în privința informațiilor lor, indiferent de asta, mai ales că aveau rădăcini antivaccin, dar asta înseamnă, de asemenea, că nu li s-a înmânat acel teribil Kit de 100 de zile, așa cum li se întâmplă multor familii în zilele noastre. Părinților mei li s-a vândut, totuși, o narațiune tragică de către un psiholog pentru copii care a presupus incompetență.
Nu erau mulți psihologi pentru copii disponibili în statul Georgia la acea vreme. Acest psiholog le-a spus părinților mei că nu voi reuși niciodată să intru la facultate și că cel mai probabil voi fi într-o clasă de educație specială segregată până când voi ieși din liceu - ambele lucruri s-au dovedit a fi greșite.
Părinții mei s-au întâlnit cu acest tip pentru o perioadă de timp, iar el a încercat un tratament de intervenție timpurie pe mine, pe care nu mi-l amintesc foarte bine. Potrivit părinților mei, nu mi-a plăcut ceea ce îmi făcea. Mă punea să fac niște sarcini repetitive, monotone, pe care le îndeplineam doar pentru a-mi primi recompensa jucându-mă cu jucării. Am făcut chiar și pe deșteapta cu psihologul și l-am păcălit ca o tânără îndrăzneață și autoprovocată ce eram.
Părinții mei și-au dat seama că nu mă bucuram de ceea ce mi se făcea, că nu îmi dezvoltam cu adevărat abilități esențiale pentru viață și că acest psiholog nu era de încredere. Au încetat să se mai întâlnească cu el. Acum se presupunea că era bătrân, așa că ar fi putut fi un produs al timpului său. Asta nu scuză lucrurile oribile pe care le-a spus despre mine și modul în care a încercat să mă manipuleze. Eu, împreună cu părinții mei, din fericire, am văzut dincolo de prostiile pe care le colporta și am plecat de acolo.
Mulți părinți i-au recomandat, de asemenea, tratamente șarlatanice, cum ar fi chelația, pentru care părinții mei nu ar fi optat niciodată dacă ar fi fost recomandată. Așadar, deși nu sunt pe deplin sigură că acest psiholog a încercat să facă tot ABA pe mine, mai ales că nu era vorba de 20-40 de ore pe săptămână, cu siguranță a aplicat unele principii behavioriste.
Dacă părinții mei ar fi făcut ceea ce alți părinți de copii autiști sunt împinși să facă, l-ar fi ascultat pe acest medic, fără să pună întrebări, și m-ar fi supus acestei intervenții monotone pentru că se presupune că era "pentru binele meu".
Ca să mă exprim foarte simplu: Nu, nu a fost așa.
Știu asta acum și am știut asta și când eram copil. Cu toate acestea, a fi medic nu înseamnă automat că cineva știe ce este mai bine pentru toată lumea și că este cea mai de încredere persoană pe care să o consulți în legătură cu orice lucru legat de sănătate. Am menționat acest lucru în ultimul meu articol.
Am ajuns să fac Terapie Ocupațională cu un terapeut ocupațional grozav care, într-adevăr, presupunea competență. Am făcut o mulțime de lucruri amuzante pentru a mă ajuta să îmi dezvolt abilitățile motorii, cum ar fi găsirea de obiecte sub o minge de lut pe care am numit-o "comoara ascunsă", mersul cu trotineta pe un hol, confecționarea unei păpuși de șosete care, din păcate, nu a supraviețuit procesului de creație (odihnește-te în pace, Socky) și exersarea butonării și desfacerea nasturilor prin "băgarea prăjiturii în gură".
Zâmbesc de fiecare dată când mă gândesc la experiența mea cu ea și îmi doresc cu disperare să o găsesc pe terapeuta mea ocupațională și să îi mulțumesc pentru serviciile ei.
Nu au transformat întreaga mea existență despre autismul meu și nu au făcut publice cele mai vulnerabile momente ale mele.
O tendință pe care o observ la mulți părinți avocați ai autismului este că par să facă totul despre autism și pretind că sunt "vocea copilului lor", când tot ce fac este să vorbească peste ei. Acest lucru, din păcate, persistă uneori până în adolescența și chiar la vârsta adultă a copilului autist. Dar, apoi, ei se laudă pe rețelele lor de socializare despre cum sunt o "mamă/un tată cu autism".
Adesea au tricouri și autocolante cu piese de puzzle pe care scrie lucruri de genul: "Iubesc pe cineva cu autism" și împărtășesc o grămadă de meme-uri fie despre cât de greu le este lor, fie despre alte cancanuri stigmatizante și infantilizante despre persoanele autiste. Ei fac ca totul să fie despre ei și nu despre copilul lor, în mod ironic.
Gândiți-vă la asta - multe dintre argumentele pe care părinții martiri le aduc pe internet au în comun un anumit cuvânt. Să vedem..." tu nu ești ca și copilul MEU", "ABA-ul MEU nu este abuziv", "Eu sunt vocea copilului MEU" - copilul va fi mereu vocea sa, nimeni altcineva, așa cum nimeni nu va fi vocea cuiva. Observați ceva? Ei fac totul despre ei înșiși. Este vorba de mine, eu, eu, eu cât sufăr ca părinte.
Deși părinții mei au militat pentru mine când eram mai mică, tot mi-au permis să-mi trăiesc copilăria. Ei nu au cenzurat în mod inutil nimic de la mine (deși înțeleg că asta nu are nimic de-a face cu autismul în mod specific - ei au avut doar un stil parental mai îngăduitor atunci când a venit vorba de ceea ce aveam voie să privesc și să mă joc). Totuși, în același timp, ei erau părinți și aveau reguli și limite pentru mine.
Ei mă sprijină și răspund la nevoile mele, dar au în același timp reguli de bază. Părinții mei nu mă răsfață, dar nici nu sunt prea protectori sau restrictivi. Când văd canale precum Fathering Autism, mi se face rău. Este tatăl unei fete autiste de treisprezece ani care nu vorbește și o tratează ca pe un copil și face public tot ceea ce face cu ea.
Îmi dau seama că fiica lui vrea să se elibereze de toate lucrurile restrictive pe care i le face și de modul în care el și membrii familiei ei vorbesc despre și peste ea în mod constant. El face ca totul să fie despre el și totul este autopromovare. Dacă sunteți părintele unei persoane autiste, indiferent de locul în care se află în spectru, nu faceți atâta tam-tam pe tema asta. Doar fiți alături de copilul vostru și ridicați-l cât de bine puteți.
S-au concentrat pe a face lucruri care mă făceau să mă simt confortabil și fericit.
Cel mai important, și cea mai mare învățătură de minte din toate acestea, tot ceea ce au făcut părinții mei pentru mine în anii mei de formare a avut în prim plan confortul și fericirea mea. Nu neg că majoritatea părinților au această mentalitate. Doar că modul în care procedează poate fi uneori mai degrabă de genul "Este pentru binele lor" decât "Este ceva care îi face să se simtă bine în pielea lor".
Acum, aș putea scrie un alt articol despre diferitele stiluri parentale, despre cum educația unui părinte le afectează genul și despre cum mulți părinți își fac copiii să creadă anumite lucruri, iar unele dintre acestea provin din convingeri religioase. Dar nu vreau să intru aici în acest subiect. Dacă era un aliment care nu-mi plăcea, cel mai probabil din motive senzoriale, nu mă forțau să îl mănânc. Nu m-au lăsat și încă nu mă lasă să mănânc orice vreau, pentru că ar fi iresponsabil din partea lor. Cu toate acestea, sunt receptivi la preferințele mele alimentare, încurajându-mă în același timp să mențin o dietă sănătoasă.
Dacă un terapeut îmi făcea ceva ce știau că nu-mi place, mă scoteau din acel lucru. O parte din asta poate fi din cauză că am fost atât de nonconformistă față de lucrurile care știam că nu-mi plac de la o vârstă fragedă, dar sunt sigură că o mulțime de alți autiști sunt și ei așa, și totuși suntem forțați să facem anumite lucruri pentru a le face pe plac părinților. Aceștia îmi sugerează câte ceva și mă încurajează să încerc lucruri noi din când în când, dar nimic nu îmi este sau nu mi-a fost impus vreodată.
Ce trebuie să reținem
Deci, ca să încheiem, am părinți excelenți care m-au crescut cum trebuie și care au jucat un rol în a mă ajuta să devin persoana autosificientă care sunt în prezent. Au făcut acest lucru prin faptul că au acordat prioritate confortului meu, nu au vorbit peste mine și nu m-au forțat niciodată să fac ceva care nu era în limitele rațiunii. Îmi dau seama că educația parentală este un subiect foarte complex și că există multe motive pentru care alți părinți pot fi mai stricți și pot avea reguli și reglementări diferite.
Nu spun că părinții mei sunt perfecți, de fapt, tatăl meu, în special, a făcut o mulțime de greșeli disciplinare în ceea ce privește autismul meu când eram mai mică, dar de atunci și-a învățat lecția și continuă să învețe mai mult. El și mama mea sunt dispuși să mă asculte și, deși nu înțeleg sau nu sunt de acord cu tot ceea ce le spun, fac tot posibilul să nu vorbească peste mine și să nu facă totul despre ei. Ei fac ca autismul să fie despre mine și nu despre propria lor identitate.
Aceasta este o traducere a articolului original scris de o persoană autistă. Puteți citi articolul original mai jos.
A letter to Authority
