Poveste autistă. Cum au aflat părinții și prietenii mei că sunt autistă.
Ascultă, tată", i-am spus, rupând tăcerea în care ne uitam împreună la un meci de fotbal. "Am început să discut cu un medic despre posibilitatea de a fi... ăh... autistă."
Tatăl meu are o față impenetrabilă de primă clasă. Omul pare a fi de gheață, așa glumeam mereu eu cu sora mea. Numai că că acum îmi doream să fi fost vizibile unele indicii, despre cum îi pica vestea bombă, pe care ar fi trebuit să o audă cu câțiva zeci de ani în urmă, de la un profesionist calificat în domeniul medical și nu de fiica lui adultă, într-un subsol slab luminat.
"Deci, te-ai hotărât să ai grijă de tine?", a răspuns el în cele din urmă.
"Da. Și cred că asta explică totul despre mine." I-am arătat cu gesturi în susul și în josul corpului meu, "asta".
"Despre ce vorbești?", a răspuns tatăl meu indignat. "Nu e nimic în neregulă cu tine!"
"Mersi mult", tată.
Unul dintre (multiplele) dezavantaje ale acaparării discursului despre autism, de către mămicile bloggerițe și asociațiile pentru autism, este faptul că autismul rămâne văzut ca fiind o "tulburare" a copilăriei. Povestea care circulă este centrată pe copil: dificultățile părinților de a crește un copil autist, experiențele de la școală etc. Adulții autiști parcă ar fi unicorni; în percepția publicului larg, noi nu existăm.
În mass-media tradițională nu se vorbește despre adulții autiști. Nu există articole despre persoanele autiste diagnosticate la vârsta adultă. Suntem lăsați să ne descurcăm pe cont propriu într-un teritoriu neexplorat.
Sincer, să ieși în evidență este înspăimântător. Acest lucru este valabil pentru oricine, dar poate fi grozav de înfricoșător pentru persoanele autiste, dacă ne gândim la cerințele actuale tot mai accentuate de a fi un om perfect din toate punctele de vedere. Nu știm care va fi reacția oamenilor, iar discriminarea este o amenințare reală.
Unii dintre noi ne-am obișnuit atât de mult să ne camuflăm în peisaj încât nici măcar nu ne mai dăm seama că facem asta. Ca să citez din excelentul serial "Mr. Robot" (despre care aș putea vorbi la nesfârșit, dacă ar fi după mine), "Cum îți dai jos o mască atunci când a devenit o parte din tine?".
În ciuda acestor temeri, mulți dintre noi avem încă dorința de a fi văzuți așa cum suntem în realitate. Persoanele autiste, la fel ca oricine altcineva, vor să fie văzute și acceptate, așa cum sunt ele cu adevărat.
Unele dintre noi vrem să deschidem larg ferestrele și să strigăm întregii lumi, cum fac prințesele Disney: "Sunt autistă și sunt mândră de ceea ce sunt!". Alții preferă să fie ceva mai discreți pentru început. În loc să plonjezi direct în apa adâncă, poate că ar fi mai bine să încerci prima dată apa cu degetele de la picioare, vorbindu-le doar câtorva dintre persoanele cele mai apropiate despre a fi autist.
Cu toate acestea, tocmai cu persoanele cele mai apropiate, se poate să îți fie cel mai greu să vorbești despre asta. Ele te știu cel mai bine și țin la tine cel mai mult, însă, paradoxal, aceste lucruri le pot înrăutăți reacția.
Tocmai pentru că își imaginează că te cunosc, ele "știu" că nu te încadrezi în stereotipul Rain Man, pentru că asta le vine prima oară în minte. S-ar putea să-ți spună că ești doar un introvertit autentic sau că ești un pic cam excentric. S-ar putea chiar să încerce să te încurajeze, ca și cum autismul ar fi un soi de "păduchi" de care îți dorești cu disperare să scapi.
Genul acesta de reacții dor. Atunci când o persoană dragă ție nu te ia în serios și nu înțelege ceea ce îi spui, chiar dacă are cele mai bune intenții, reacția ei poate să te doară, mai mult decât batjocora unui străin. Poți fi tentat să amâni o astfel de discuție, pentru a minimiza asemenea reacții, spunându-ți că acum nu este tocmai momentul potrivit, dar cu siguranță că va fi săptămâna viitoare. Și nu este ceva greșit, dacă asta este ceea ce îți dorești.
Dezvăluirea faptului că ești autist este una profund personală și nimeni nu ar trebui să se simtă forțat sau grăbit, dacă nu este pregătit pentru acest lucru. Decizia îți aparține în totalitate.
Eu am decis să fiu sinceră cu cei mai apropiați membrii ai familiei și cu cel mai bun prieten al meu, având discuții individuale cu fiecare în parte, în momente liniștite și relaxante. Reacția tatălui meu nu a fost o surpriză pentru mine. Mama mea, care este cea mai vorbăreață din familia noastră, a ascultat cu empatie, punând ocazional întrebări.
"Am făcut vreodată ceva, care să te facă să te întrebi, dacă nu cumva mă dezvolt altfel decât un copil obișnuit?", am întrebat-o.
Ea a făcut o pauză, pentru a se gândi. "Ei bine, atunci când s-a stricat calculatorul. Mi s-a părut puțin ciudat că m-ai întrebat în fiecare zi dacă l-am reparat."
"Asta" este ceea ce i-a rămas ei în memorie ca fiind neobișnuit... nu crizele mele de nervi de fiecare dată când mergeam într-o zonă aglomerată a unui magazin?
M-a luat prin surprindere reacția surorii mele.
"Haide, chiar așa? Ce naiba!", a răspuns ea.
"Ce vrei să spui cu asta?"
"Când eram în primul an de facultate, am avut un curs despre autism. V-am spus atunci că te descrie pe tine, iar tu și mama ați țipat la mine".
"Aha", am murmurat timid. Eu îmi făcusem griji că o iau prin surprindere, iar ea, de fapt, era posibil să mă cunoască mai bine decât mă cunosc eu însămi.
Să-i spun familiei mele, a fost ca și cum aș fi putut expira după ce mi-am ținut respirația ore în șir. Simplu fapt de a știi că puteam să menționez faptul că sunt autistă, dacă aș fi vrut să fac asta uneori, a fost ca o revelație. Nu eram "obligată" să vorbesc despre asta, dar puteam să o fac. Iar acest lucru a făcut diferența.
Să sperăm că, pe măsură ce discursul despre autism se va muta către autiștii adulți (pe măsură ce "nimic despre noi, fără noi" ia avânt), poveștile despre dezvăluirea identității lor ca autiști vor intra în atenția mass-mediei. Între timp, dacă vă puneți astfel de întrebări, să știți că nu sunteți singurii. Există mulți alți adulți autiști care se confruntă cu probleme similare.
Articolul original:
Jude Clee