Scrisoare de autist către medicii care descurajează autodiagnosticarea autismului

Este indispensabilă crearea unor servicii de sănătate mintală mai inclusive, care să răspundă nevoilor comunităților marginalizate, inclusiv celor neurodiverse.

Scrisoare de autist către medicii care descurajează autodiagnosticarea autismului
Autodiagnosticul adulților autiști nu este un act de răzvrătire, ci un strigăt de ajutor în fața sistemelor medicale care nu le satisfac nevoile.

Este indispensabilă crearea unor servicii de sănătate mintală mai inclusive, care să răspundă nevoilor comunităților marginalizate, inclusiv celor neurodiverse.

În calitate de adult autist cu ADHD, care face parte și este activ implicat în din două mari comunități de persoane / pacienți, una a adulților autiști și una a adulților cu ADHD, doresc să aduc în atenția dumneavoastră o serie de aspecte deosebit de semnificative, care vizează în mod direct calitatea vieții acestor persoane.

Avem încredere, având în vedere profesionalismul și deschiderea de care ați dat dovadă în interacțiunile anterioare, că veți primi cu deschidere și curiozitate aspectele prezentate în această scrisoare.

Motivele pentru prevalența autodiagnosticării

Psihiatria este singura specialitate medicală unde oamenii au făcut o mișcare pentru a aboli psihiatria. Sunt de acord că ideea este extremă, dar, din nefericire, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) confirmă că am ajuns până aici.

Dacă în alte specialități, cum ar fi ginecologia, încă se regăsesc practici stigmatizante și traumatizante doar preponderent în țările slab dezvoltate, în psihiatrie aceste practici se regăsesc în țările/spitalele cele mai dezvoltate. De exemplu, integrarea serviciilor de sănătate mintală în asistența medicală primară s-a confruntat cu provocări precum stigmatizarea, a specialiștilor în sănătate mintală și a sprijinului strategic (Henderson et al., 2014; Moreno et al., 2021).

Nu am susținut niciodată abolirea psihiatriei. Dimpotrivă, așa cum probabil știți deja, sunt inițiatorul și moderatorul a mai multor  inițiative caritabile care implică psihiatri ca parte a campaniilor de informare a publicului larg. Unul din motivele pentru care oamenii recurg la autodiagnosticare  este prezența stigmatizării  în psihiatrie, în special în ceea ce privește autismul la adulți, cu precădere în țările în care  care utilizează vechile manuale de psihiatrie (DSM 4 / ICD 10).

Așadar, aș dori să subliniez faptul că autodiagnosticarea nu este un act de răzvrătire, ci mai degrabă un strigăt de ajutor în fața sistemului medical care adesea nu reușește să îndeplinească nevoile acestor pacienți. Autodiagnosticarea este o reacție la absența recunoașterii, la stigmatizare și la trauma pe care multe persoane  o experimentează în căutarea ajutorului de specialitate (Zener, 2019).

Bariere în calea diagnosticării autismului la adulți

Bariere în calea diagnosticării autismului la adulți

Pentru ca pacienții să nu mai simtă necesitatea autodiagnosticării, medicii trebuie să lupte împotriva practicilor traumatizante în psihiatrie. Consider că este nevoie mai întâi să educăm psihiatrii, care invalidează, supra-medichează și constrâng pacienții, și apoi să educăm pacienții, care au devenit temători și neîncrezători.

În plus, este esențial să subliniem importanța creării unor servicii de sănătate mintală mai inclusive, care să răspundă nevoilor comunităților marginalizate, inclusiv celor neurodiverse. Acest lucru implică sensibilitate culturală, servicii accesibile pentru cei cu bariere financiare și implicarea comunităților adesea neglijate sau stigmatizate.

Unele asociații de reprezentare și apărare a drepturilor pacienților (inclusiv Autism Speaks și National Alliance on Mental Illness, s-au implicat în procesul de revizuire a DSM-5 pentru a aborda preocupările legate de diagnosticarea autismului (Johnson et al., 2013).

Un alt aspect crucial este costul financiar prohibitiv asociat cu obținerea unui diagnostic formal pentru mulți adulți, lăsând autodiagnosticarea ca singura opțiune accesibilă având în vedere ratele scăzute de angajare. Comunitatea medicală ar trebui să facă aceste evaluări mai accesibile financiar.

Stânga - pacient care suferă în singurătatesingurătate pentru că nu s-a autodiagnosticat și s-a ciocnit de barierele specifice procesului formal de diagnostic. Dreapta - pacient care are alături de el o comunitate de suport ca urmare a autodiagnosticării

Beneficiile și importanța autodiagnosticării

Înțeleg preocupările legate de autodiagnosticare și sunt conștient de riscurile asociate acesteia. Totodată, cred că este important să luăm în considerare și beneficiile pe care le poate aduce în anumite circumstanțe. Beneficiile menționate în literatura de specialitate sunt:

  • autodiagnosticarea ajută unii adulți autiști să găsească în aceasta un mijloc de a-și recunoaște și accepta experiențele și simptomele (Zener, 2019). 
  • autodiagnosticarea poate facilita găsirea și conectarea cu comunități de sprijin care se confruntă cu provocări similare  (DeBrabander et al., 2019).
  • autodiagnosticarea contribuie la sporirea gradului de autoîngrijire și de auto-advocacy. Studiile arată că adulții autiști care s-au autodiagnosticat sunt mai motivați să acorde prioritate sănătății, bunăstării lor mintale, să caute servicii medicale adecvate și să dezvolte strategii pentru gestionarea  provocărilor și optimizarea  punctele forte (Raymaker et al., 2020; Maddox & Gaus, 2019; Krantz et al., 2021).

Autodiagnosticarea ca precursor al diagnosticului oficial

Este esențial de subliniat că autodiagnosticarea nu exclude sau înlocuiește necesitatea unui diagnostic profesionist. Ea poate fi, mai degrabă, un punct de plecare care încurajează căutarea ajutorului de specialitate. 

Importanța comunității și a unmasking-ului natural

Aș dori să vă împărtășesc o perspectivă care subliniază importanța comunității și procesului personal de autocunoaștere în contextul autodiagnosticării autismului la adulți: Pentru mulți adulți autiști, găsirea și conectarea cu o comunitate de persoane care au experiențe similare poate fi esențială. Acest lucru permite un „unmasking” natural, adică renunțarea la masca socială pe care unii autiști o folosesc pentru a se conforma așteptărilor societății. Rezultatul poate fi o scădere semnificativă a stresului și o creștere a satisfacției, deoarece individul poate fi el însuși, fără judecată.

Parcursul personal și inerent

A accepta despre sine că ești autist și a căuta o comunitate potrivită este un proces profund personal și inerent. Nu este ceva ce poate fi simplificat sau complicat de o autoritate exterioară, deoarece este un proces de autocunoaștere. A încerca să reglementezi sau să controlezi acest proces ar putea dauna individului și i-ar putea împiedica dezvoltarea personală.

Rolul medicului și evitarea gatekeeping-ului

Am încredere că dumneavoastră, În calitate de medic, a cărui rol primordial rolul dvs. este de a oferi ajutor, nu de a controla sau limita accesul la autocunoaștere și la comunitate. Acest ajutor ar trebui să fie autentic și adaptat la experiența și nevoile pacientului, ceea ce necesită o înțelegere profundă a semnificației auto diagnosticului pentru fiecare persoană. Competența în această privință implică recunoașterea și respectarea autonomiei pacientului și a procesului său personal.

Aș dori, de asemenea, să  menționez un aspect care, din perspectiva mea și a multor persoane din comunitățile pe care le reprezint, constituie o componentă vitală a procesului de diagnosticare a autismului la adulți. Această perspectivă se bazează pe ideea că autodiagnosticarea poate fi un pas necesar pentru a ajunge la un diagnostic profesional al autismului la adulți, din cauza unor bariere existente în sistemul medical.

Predominanța altor diagnostice la adulți

Autismul la adulți este adesea mai puțin înțeles și recunoscut în comparație cu alte tulburări sau afecțiuni. Din această cauză, mulți medici pot fi înclinați să exploreze și să ofere alte diagnostice înainte de a lua în considerare autismul. Acest lucru poate fi un rezultat al lipsei de familiaritate sau înțelegere a modului în care autismul se manifestă la adulți, sau poate reflecta o ezitare în a diagnostica autismul la o vârstă mai înaintată.

Necesitatea diagnosticului din copilărie sau a cererii explicite

În unele cazuri, diagnosticarea autismului la adulți poate necesita fie o evidență a simptomelor în copilărie, fie o cerere explicită din partea pacientului pentru evaluarea autismului. Acest lucru poate crea bariere pentru adulții care nu au fost diagnosticați în copilărie sau care nu sunt conștienți de posibilitatea ca simptomele lor să fie legate de autism.

Aportul semnificativ adus în procesul de cunoaștere de sine

Autodiagnosticarea poate servi ca un punct de plecare pentru înțelegerea și recunoașterea simptomelor, ceea ce poate încuraja individul să solicite o evaluare profesională pentru autism. Fără această recunoaștere inițială și fără voința de a explora această posibilitate, diagnosticarea profesională poate fi ocolită sau întârziată.

ONU (Organizația Națiunilor Unite), care a ratificat, printre multe altele, Convenția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (CRPD)

Autodiagnosticarea, în conformitate cu principiile promovate de Drepturile Persoanelor cu Dizabilități stabilite în Convenția Națiunilor Unite

Practicile psihiatrice ar trebui să se alinieze cu liniile directoare ale Convenției Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (CRPD), pentru a se asigură că persoanele autiste nu sunt supuse discriminării, iar autonomia și opțiunile lor sunt respectate (Szmukler, G., 2017; Szmukler, G., 2019).

Mai jos putem regăsi câteva dintre articolele întâlnite în CRPD pe care le considerăm a avea implicații semnificative în contextul prezent.

Articolul 3: Principii generale

Acest articol prezintă principiile de bază ale CRPD, incluzând respectul pentru demnitatea inerentă, autonomia individuală și libertatea de a face propriile alegeri. În contextul psihiatriei, acest lucru înseamnă valorizarea autonomiei persoanelor autiste, inclusiv alegerile pe care le fac cu privire la propria îngrijire și tratament.

Restricționarea autodiagnosticării încalcă principiile de bază ale demnității inerente, autonomiei individuale și libertății de alegere stipulate în acest articol. Autodiagnosticarea este o expresie a autonomiei și un mijloc prin care adulții autiști își afirmă demnitatea. Limitarea acesteia înseamnă o negare a drepturilor lor fundamentale.

Articolul 4: Obligații generale

Acest articol stabilește responsabilitatea de a adopta legi și politici care să faciliteze drepturile prezentate în convenție. Pentru îngrijirea psihiatrică, aceasta ar putea include legi care să facă diagnosticul și tratamentul mai accesibile, la un preț convenabil și incluzive.

Deoarece restricționarea autodiagnosticării limitează accesul la diagnosticare și sprijin, este în contradicție cu obligația statelor de a adopta legi care facilitează drepturile din convenție. Ar trebui adoptate politici care recunosc autodiagnosticarea ca o cale legitimă de acces la resurse.

Articolul 12: Recunoașterea egală în fața legii

Acest articol subliniază importanța recunoașterii persoanelor cu dizabilități ca indivizi cu drepturi, capabili să ia propriile decizii. Evidențiază importanța de a nu submina autonomia cuiva pe baza diagnosticului.

Recunoașterea capacității de decizie a adulților autiști este subminată atunci când li se limitează dreptul la autodiagnosticare. Ei sunt privați de posibilitatea de a-și înțelege propriile experiențe și de a lua decizii în cunoștință de cauză.

Articolul 14: Libertatea și siguranța persoanei

Acest articol scoate în evidență faptul că dizabilitatea nu ar trebui să fie o justificare pentru privarea cuiva de libertate. Acest lucru este deosebit de relevant pentru îngrijirea psihiatrică, unde internarea involuntară este o problemă.

În anumite cazuri, lipsa diagnosticului formal cauzată de limitarea autodiagnosticării poate duce la restricții nejustificate ale libertății, cum ar fi internarea involuntară.

Articolul 15: Libertatea de la tortură sau tratamentele crude, inumane sau degradante

E crucial în contextul psihiatriei pentru a se asigura că pacienții nu sunt supuși unor tratamente dăunătoare sau inumane, inclusiv medicației excesive sau întrebuințării mijloacelor de imobilizare.

Tratamentele traumatizante aplicate în lipsa unui diagnostic formal reprezintă o încălcare a acestui drept. Autodiagnosticarea ar putea preveni astfel de abuzuri.

Articolul 19: Dreptul la viață independentă și integrarea în comunitate

Promovează dreptul de a trăi în comunitate, cu opțiuni egale cu ale celorlalți. Aceasta înseamnă furnizarea sprijinului necesar pentru ca persoanele autiste să trăiască independent, incluzând suportul necesar pentru sănătatea mintală.

Fără recunoașterea identității autiste, adulții autiști sunt privați de sprijinul necesar integrării în comunitate și vieții independente.

Articolul 21: Libertatea de exprimare și de opinie și accesul la informație

Acest articol prevede că persoanele autiste au dreptul să se exprime, ceea ce poate include articularea identității lor autiste și comunicarea preferințelor în ceea ce privește îngrijirea și tratamentul.

Restricționarea autodiagnosticării înseamnă limitarea dreptului adulților autiști de a-și afirma identitatea și de a-și comunica preferințele privind propriul tratament.

Articolul 24: Dreptul la Educație

Acest articol informează despre dreptul la o educație incluzivă la toate nivelurile. Intervenția timpurie și sprijinul educațional pentru persoanele autiste pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții și ar trebui să fie o parte standard a îngrijirii.

Accesul la intervenții și sprijin educațional timpuriu este îngreunat de limitarea autodiagnosticării, afectând negativ calitatea vieții persoanelor autiste.

Articolul 25: Dreptul la Sănătate

Acest articol prevede că persoanele cu dizabilități au dreptul la cel mai înalt standard de sănătate care poate fi atins, fără discriminare. Acest lucru este deosebit de important pentru asigurarea accesului la îngrijire adecvată a sănătății mintale și la servicii timpurii de diagnostic și intervenție pentru persoanele autiste.

Limitând autodiagnosticarea, adulții autiști sunt privați de acces în timp util la servicii de sănătate mintală adecvate nevoilor lor, ceea ce încalcă acest drept.

Articolul 26: Dreptul la Abilitare și Reabilitare

Se concentrează pe capacitarea persoanelor cu dizabilități să atingă și să mențină independența maximă. Pentru persoanele autiste, acest lucru ar putea însemna furnizarea sistemelor de sprijin necesare pentru a le permite să ducă o viață împlinită, autoghidată.

Capacitatea adulților autiști de a trăi o viață independentă și împlinită este diminuată atunci când li se limitează dreptul la autodiagnosticare și accesul la sprijinul necesar.

Limitări ale procesului de diagnosticare și sugestii de îmbunătățire

Bias de gen în diagnosticarea autismului

Cercetările au arătat că există o prejudecată de gen semnificativă în diagnosticarea autismului, bărbații fiind mai frecvent diagnosticați decât femeile. Această omisiune poate lăsa multe femei adulte nediagnosticate, propagând și mai mult stigmatul din jurul autodiagnosticului. Profesioniștii din domeniul medical trebuie să fie educați cu privire la această prejudecată de gen pentru a asigura diagnostice mai echitabile.

Rolul platformelor și resurselor digitale

Platformele online au devenit resurse inestimabile pentru autodiagnosticare, oferind comunitate, educație și împuternicire. De la forumuri de discuții până la grupuri de suport pe rețelele de socializare și canale educaționale video, aceste spații virtuale aduc împreună oameni din întreaga lume care navighează experiențe similare.

Împărtășind povești personale, oferind încurajări empatice și diseminând informații valide, aceste comunități online oferă validare, speranță și direcție. Ele permit celor care se simt izolați și confuzi să găsească pentru prima dată un simț al apartenenței. Deseori, descoperirea acestor resurse este primul pas către acceptarea de sine și căutarea ajutorului profesionist.

Profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să recunoască și să valorifice aceste platforme. Le pot recomanda pacienților ca surse preliminare sigure pentru educație și sprijin emoțional. De asemenea, pot contribui la conceperea unor platforme noi, cu informații validate științific, pentru a contracara dezinformarea.

Ideal, autodiagnosticarea online ar trebui văzută ca prima etapă într-un continuum integrat de asistență, nu ca un fenomen separat. Obiectivul final ar trebui să fie crearea unor punți clare între sprijinul online și evaluarea profesionistă accesibilă, pentru ca nimeni să nu rămână blocat sau descurajat la primul pas. Doar printr-o abordare holistică putem dezvolta sisteme de sănătate mintală care să îmbrățișeze cu adevărat puterea comunității și tehnologiei pentru binele tuturor.

Abordarea informată de traumă

Adoptarea unei abordări informate de traume ar trebui să fie o prioritate fundamentală pentru toți profesioniștii din domeniul sănătății mintale. Aceasta necesită o înțelegere profundă a modului în care traumele severe, adesea nerecunoscute în mod precoce și netratate, pot sta la baza sau exacerba o gamă largă de afecțiuni psihiatrice.

De exemplu, depresia clinică poate avea rădăcini în abuzuri timpurii; tulburările de anxietate pot deriva din traume de abandon; tendințele suicidare pot fi legate de abuz emoțional cronic. Dacă nu explorăm activ aceste legături, putem trata doar simptomele de suprafață fără a aborda cauzele profunde.

O abordare informată de traume presupune mai întâi crearea unui mediu fizic și emoțional sigur, care să permită pacienților să se destindă treptat și să împărtășească cele mai dureroase experiențe. Ascultarea empatică, fără judecată, este esențială. Strategiile de stabilizare emoțională ar trebui prioritizate înainte de explorarea amintirilor traumatizante. 

Este vital ca profesioniștii să valideze traumele pacienților și impactul lor, nu să le minimizeze. Obiectivul ar trebui să fie împuternicirea pacienților, nu etichetarea sau medicația excesivă. Când este abordată cu grijă, compasiune și răbdare, vindecarea traumatică poate reduce semnificativ simptomele psihiatrice și poate deschide calea către o viață împlinită. Implementarea unei astfel de abordări ar trebui să devină piatra de temelie a oricărui serviciu de sănătate mintală.

Abordarea interdisciplinară a diagnosticului

Afecțiunile psihiatrice se suprapun adesea cu alte probleme medicale complexe, necesitând o abordare interdisciplinară sensibilă și cuprinzătoare pentru un diagnostic precis și complet. De multe ori, simptomele pot părea izolate inițial, dar la o examinare mai atentă se dovedesc a fi rezultatul interacțiunii dintre afecțiuni psihiatrice și alte condiții medicale. 

De exemplu, o tulburare de dispoziție ar putea fi exacerbată de o afecțiune endocrină; un pacient cu autism ar putea avea și epilepsie sau probleme gastrointestinale asociate; tulburările de anxietate pot interacționa cu boli autoimune. Aceste suprapuneri subtile pot fi ușor trecute cu vederea dacă evaluarea se concentrează exclusiv asupra simptomelor psihiatrice, rezultând diagnostice incomplete sau incorecte.

Prin urmare, este esențial să existe o colaborare strânsă, empatică și proactivă între psihiatri, medici generaliști, neurologi, endocrinologi, gastroenterologi, reumatologi și alți specialiști relevanți pentru a evalua pacientul în ansamblu. De asemenea, ar trebui implicați terapeuți ocupaționali, logopezi, fizioterapeuți, asistenți sociali și alți profesioniști care pot oferi perspective valoroase. O echipă interdisciplinară colaborativă poate cartografia interconexiunile dintre corp și minte într-un mod holistic și integrat.

O astfel de abordare necesită ca fiecare specialist să-și depășească ego-ul profesional și să demonstreze o curiozitate autentică față de rolul pe care îl joacă ceilalți în puzzle-ul complex al sănătății umane. Scopul ar trebui să fie întotdeauna bunăstarea generală a pacientului, nu delimitarea teritoriilor profesionale. Prin combinarea cunoștințelor și experienței unei echipe diverse, putem oferi fiecărui pacient o cale clară către recuperare, funcționare optimă și o viață împlinită, depășind fragmentarea reducerii oamenilor la diagnoze.

Auto-reprezentarea și autonomia în procesul terapeutic

Dorim să menționăm importanța fundamentală a împuternicirii pacienților de a fi implicați activ în luarea deciziilor privind planurile terapeutice personalizate. Un diagnostic medical nu ar trebui niciodată să fie singurul determinant al modului în care o persoană își gestionează neurodiversitatea. Mai degrabă, indivizii ar trebui să aibă deplina autonomie de a alege ce tratamente și abordări terapeutice se aliniază cel mai bine cu stilul lor unic de viață, valorile, convingerile și aspirațiile lor personale. 

Această autonomie este esențială pentru demnitatea umană fundamentală și pentru dreptul fiecărui individ de a-și urma propriul drum în viață. Nimeni nu ar trebui să fie forțat să urmeze un anumit tratament doar pe baza unui diagnostic, fără a lua în considerare circumstanțele, preferințele și viziunea asupra lumii unice ale fiecărei persoane. De asemenea, simpla etichetare a cuiva cu un anumit diagnostic nu ar trebui niciodată să determine în totalitate abordarea terapeutică - fiecare persoană are nevoi complexe, nuanțate, care depășesc orice categorie diagnostică.

Ca atare, este imperativ ca pacienții să aibă libertatea de a explora o diversitate de opțiuni de tratament și să aleagă în mod liber și informat ce se potrivește cel mai bine situației lor unice. Ei ar trebui să aibă puterea de decizie finală cu privire la propria îngrijire, iar profesioniștii din domeniul sănătății mintale ar trebui să acționeze ca parteneri egali care oferă recomandări și sprijin, nu impunând unilateral un anumit curs. Numai printr-o abordare centrată pe persoană, care respectă și susține autodeterminarea fiecărui pacient, putem promova cu adevărat bunăstarea, demnitatea și împlinirea tuturor ființelor umane în toată diversitatea lor.

Concluzie privind autodiagnosticarea autismului la adulți

Luând în considerare experiențele și observațiile din comunitatea persoanelor adulte cu autism, și toate aspectele menționate mai sus, consider că este important să reținem că procesul de autodiagnosticare poate avea un rol benefic în mod particular în cazul autismului, având în vedere următoarele aspecte:

Autismul ca spectru: Autismul se manifestă pe un spectru larg. Trăirile variază semnificativ între indivizi și pot fi mai greu de identificat la adulți. Autodiagnosticarea poate fi un prim pas în recunoașterea și înțelegerea simptomelor, facilitând dialogul cu profesioniștii din domeniul sănătății.

Dificultăți în diagnosticarea autismului la adulți: Studiile științifice au evidențiat că diagnosticarea autismului la adulți poate fi complicată de o serie de factori, inclusiv lipsa informațiilor despre dezvoltarea timpurie sau tendința de a diagnostica alte tulburări înainte de autism. Autodiagnosticarea poate ajuta la depășirea acestor obstacole, orientând evaluarea medicală în direcția corectă.

Rolul comunității și al asumării propriei identități: Înțelegerea propriei identități ca persoană autistă și conectarea cu comunitatea pot avea un impact semnificativ asupra stării de bine. Acest aspect este susținut de cercetări care subliniază beneficiile suportului comunității și acceptării de sine.

Înțeleg că aceste perspective poate ridica întrebări și preocupări. Cu toate acestea, doresc să subliniez că aceasta nu este o critică la adresa profesiunii medicale, ci mai degrabă o încercare de a evidenția niște realități și bariere cu care se confruntă adulții care caută un diagnostic de autism.

În acest context, cererea noastră este o invitație la dialog, nu la conflict. Credem în necesitatea unei reforme profunde în psihiatrie, care să includă nu doar educația medicală, ci și o schimbare de atitudine față de pacienți. Înțelegerea, respectul și empatia ar trebui să fie la baza oricărei interacțiuni dintre medic și pacient. Aș vrea să subliniez că dorința noastră nu este de a eroda încrederea în psihiatrie, ci din contra, de a îmbunătăți această disciplină medicală. 

Considerăm că numai prin schimb de experiențe și de cunoștințe, putem ajunge la o psihiatrie care să respecte și să împuternicească pacienții în loc să-i invalideze sau să-i traumatizeze. În acest demers pentru îmbunătățirea practicilor din domeniul psihiatriei, avem nevoie de aliați, nu de adversari. Avem nevoie de medici care să recunoască și să respecte experiențele și cunoștințele pacienților și care să lucreze alături de noi pentru a crea un sistem de îngrijire a sănătății mintale care să fie cu adevărat centrat pe pacient. Avem nevoie de empatia și de înțelegerea dvs. pentru a face față provocărilor pe care le aduc stigmatizarea și traumatizarea în psihiatrie!

Vă asigurăm că noi, ca pacienții, nu suntem dușmanii psihiatriei. Dorim chiar să fim parteneri care să colaboreze pentru a îmbunătăți sistemul! Dorința noastră este de a avea acces la îngrijire de calitate, să fim tratați cu respect și demnitate și să avem vocea ascultată și luată în considerare.

Așadar, în loc să considerăm autodiagnosticarea ca pe o amenințare, vă îndemn să o vedem ca pe un semnal de alarmă, un apel la schimbare! Haideți să folosim această oportunitate pentru a ne întreba cum putem îmbunătăți psihiatria pentru a face față nevoilor reale ale pacienților noștri!

Mulțumesc pentru aplecarea dvs. asupra acestor probleme și pentru deschiderea dvs. la dialog!

Cu stimă și respect,

Andrei Hodorog
Fondator,
About ADHD România ( https://fb.com/groups/aboutadhd )
Moderator grup Facebook, suntAutist ( https://fb.com/groups/suntautist )

Referințe bibliografice:

DeBrabander, K., Morrison, K., Jones, D., Faso, D., Chmielewski, M., Sasson, N. (2019). Do First Impressions Of Autistic Adults Differ Between Autistic and Nonautistic Observers?. Autism in Adulthood, 4(1), 250-257. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0018

Henderson, C., et al. (2014). Mental health-related stigma in health care and mental health-care settings. The Lancet Psychiatry, 1(6), 467-482. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(14)00023-6

Johnson, R. A., Barrett, M. S., & Sisti, D. A. (2013). The ethical boundaries of patient and advocate influence on DSM-5. Harvard review of psychiatry, 21(6), 334–344. https://doi.org/10.1097/HRP.0000000000000010

Krantz, M., Krantz, M., Weaver, L. L., Hand, B. N. (2021). Healthcare Service Use Patterns Among Autistic Adults: a Systematic Review With Narrative Synthesis. Autism, 2(26), 317-331. https://doi.org/10.1177/13623613211060906

Maddox, B. B. and Gaus, V. L. (2019). Community Mental Health Services For Autistic Adults: Good News and Bad News. Autism in Adulthood, 1(1), 15-19. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0006

Moreno, L., & Sousa, A. (2021). Integrating mental health services into primary health care – a review of challenges and outcomes in the international setting. European Psychiatry, 64(Suppl. 1), S401–S402. https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2021.1076

Raymaker, D., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Santos, A. D., … & Nicolaidis, C. (2020). “Having All Of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left With No Clean-up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

Szmukler, G. (2017). The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities:‘Rights, will and preferences’ in relation to mental health disabilities. International journal of law and psychiatry, 54, 90-97. https://doi.org/10.1016/j.ijlp.2017.06.003

Szmukler, G., (2019). “Capacity”,“best interests”,“will and preferences” and the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. World Psychiatry, 18(1), pp.34-41. https://doi.org/10.1002/wps.20584

World Health Organization. (‎2001)‎. The World health report : 2001 : Mental health : new understanding, new hope. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42390

Zener, D. (2019). Journey To Diagnosis For Women With Autism. Advances in Autism, 1(5), 2-13. https://doi.org/10.1108/aia-10-2018-0041