Suntem cu toții unici în felul nostru și avem nevoie de anumite acomodări pentru a ne simți confortabil și înțeleși în diferite medii sociale. "Self-advocacy" sau auto-reprezentarea este cheia pentru a naviga prin aceste medii și a ne asigura că nevoile noastre sunt recunoscute și respectate.

Cu toate că termenul de "self-advocacy" poate părea sofisticat la prima vedere, esența lui este simplă: orice activitate care te ajută să îți exprimi nevoile și să obții ceea ce îți dorești poate fi considerată o formă de "self-advocacy". Oricine cere acomodări sau înțelegere pentru a se simți mai confortabil în societate se auto-reprezintă.

Foarte puțini dintre noi suntem educați în spiritul comunicării asertive, știm cum să ne exprimăm nevoile sau cum să cerem ca acestea să fie satisfăcute, așa că ideea de "self-advocacy" poate fi intimidantă. Prin urmare, am hotărât să împărtășesc cu voi o metodă simplă inspirată de Dr. Neff - https://neurodivergentinsights.com

"Self-disclosure" + Cerere = "Self-advocacy"

Eu sunt Teo, sunt autistă și e foarte important pentru mine să las cât mai puțin loc de interpretare greșită a mesajului pe care îmi doresc să îl transmit. Eu citesc și scriu mai mult în engleză și consider că unii termeni nu exprimă întocmai ceea ce intenționez să exprim dacă îi traduc în română. În continuare, voi folosi unii termeni in engleză.

"Self-Disclosure" / auto-dezvăluirea

Un pas important în procesul de "self-advocacy" este "self-disclosure"/auto-dezvăluirea. În acest context, "self-disclosure" se referă la cât de mult alegi să dezvălui despre propria persoană și nevoile tale.

Pentru mulți dintre noi, a discuta despre cine suntem și cum funcționăm diferit de ceilalți poate fi dificil. În societate, există adesea o stigmatizare în jurul neurodivergenței, astfel că, deschizându-ne despre neurodivergența noastră, ne expunem la posibile respingeri sau judecăți. Totuși, una dintre cele mai puternice unelte împotriva stigmei este expunerea. Când cineva își dezvăluie propria experiență sau stare, nu doar că le oferă celor din jur ocazia de a înțelege și a empatiza, dar poate și demonta prejudecăți sau neînțelegeri. În plus, "self-disclosure" poate servi drept exemplu pentru alții care se confruntă cu situații similare, dându-le curajul de a vorbi și de a îmbrățișa propriile lor experiențe.

Beneficiile și Riscurile Self-Disclosure-ului

Beneficii:

Claritate și Înțelegere: Când oferi context despre cine ești și ce nevoi ai, oamenii pot avea o mai bună înțelegere și empatie față de situația ta.

Susținere: A fi deschis despre propria neurodivergență poate ajuta la găsirea altor persoane care se pot identifica cu experiența ta sau care pot oferi sprijin.

Mai puțin stres: Nu va trebui să te ascunzi sau să te simțiți stânjenit de nevoile sau comportamentul tău.

Riscuri:

Stigmatizare: Din păcate, nu toți sunt înțelegători sau educați în privința neurodivergenței. Acest lucru poate duce la judecăți sau stigmatizare.

Respingeri: Unele persoane pot să nu reacționeze bine sau să nu înțeleagă, ceea ce poate duce la sentimente de respingere.

Supraexpunere: Dacă vă deschideți prea mult sau într-un context nepotrivit, s-ar putea să vă simțiți vulnerabili sau expuși.

Așadar, decizia de a face "self-disclosure", ce și cât de mult să dezvălui, este personală și ar trebui să se bazeze pe ceea ce simți că este cel mai bine pentru tine într-o anumită situație. Cu timpul și cu exercițiu, vei găsi echilibrul potrivit pentru a naviga prin aceste situații și a te asigura că ai acces la sprijinul și resursele de care ai nevoie.

Gradul de "Self-Disclosure"

"Full Disclosure": Aceasta implică a fi complet deschis despre propria neurodivergență sau necesități. De exemplu, "Sunt autist" sau "Sunt ADHD-ist". Acest nivel de transparență poate oferi contextul pentru cererile tale și poate îi ajuta pe alții să înțeleagă mai bine motivul pentru care ai anumite nevoi.

"Partial Disclosure": Aceasta poate fi folosită dacă nu vrei să dezvălui întregul tablou, dar dorești să furnizezi suficientă informație pentru a-ți justifica cererea. De exemplu, "Am sensibilități senzoriale" sau "Uneori am dificultăți de concentrare".

Cum să Combinăm "Self-Disclosure" cu cererile. 

"Self-Disclosure" poate fi utilă de sine stătătoare, spre exemplu pentru a pentru a construi conexiuni mai profunde cu ceilalți sau pur și simplu pentru a face cunoscute aspectele identității tale. Când este asociată cu o cerere, se transformă într-o formă de "self-advocacy".

Pentru a ilustra cum putem combina auto-dezvăluirea cu cererile, să ne reamintim formula "Self-Disclosure"+ Cerere = "Self-advocacy".

Iată câteva exemple:

Dezvăluire completă + cerere: 

"Sunt autist și luminile puternice mă deranjează. Aș putea să stau într-o zonă mai puțin iluminată?"

Dezvăluire parțială + cerere: 

"Am sensibilități senzoriale. Este în regulă dacă port căști pentru a reduce zgomotul de fundal?"

Dezvăluire Completă + Cerere:

"Sunt autist. Am putea, vă rog, să evităm utilizarea parfumurilor puternice în timpul întâlnirilor noastre? Mirosurile puternice tind să mă copleșească."

Dezvăluire Parțială + Cerere:

"Am sensibilități senzoriale. Este posibil să mutăm spațiul nostru de lucru într-o zonă mai liniștită? Zgomotele puternice mă distrag."

Dezvăluire Despre Obiceiurile de Lucru + Cerere:

"Mă concentrez mai bine când am instrucțiuni clare. Ați putea să furnizați un rezumat scris al sarcinilor pe care doriți să le finalizez?"

Dezvăluire Emoțională + Cerere:

"Uneori devin anxios în grupuri mari. Ar fi în regulă dacă particip la exercițiul de consolidare a echipei cu un grup mai mic?"

Dezvăluire Temporală + Cerere:

"Am ADHD și orele mele cele mai productive sunt dimineața. Putem programa sesiunile noastre de brainstorming înainte de prânz când sunt cel mai alert?"

Dezvăluire Funcțională + Cerere:

"Îmi este greu să înțeleg semnalele non-verbale. Vă rog să fiți mai explicit în feedback sau instrucțiuni?"

De ce este important

Asocierea autodezvăluirii cu o cerere oferă context celeilalte persoane. Nu este vorba de a cere un tratament special sau de a încerca să găsim o scuză pentru noi înșine. În schimb, este vorba de comunicarea nevoilor individuale astfel încât ambele părți să poată lucra sau interacționa într-un mod mai armonios și eficient.

Pentru persoanele neurodivergente, clarificarea nevoilor lor este esențială. Nu este vorba de a te eticheta sau de a te încadra într-o anumită categorie, ci mai degrabă de a te înțelege pe tine însuți și de a putea exprima acele nevoi altora.

"Advocacy" pentru autiștii care nu se pot auto-reprezenta eficient

Oki, acum că ai citit cum poți să te ajuți pe tine, e timpul să te gândești la cei pe care ai putea să îi ajuți.

O mare parte dintre persoanele autiste nu au (încă/mereu) capacitatea de a se auto-reprezenta. Fie nu au mijoace de a-și exprima nevoile și cererile într-o modalitate care să fie înțeleasă de cei cărora ar trebui să se adreseze, fie nu își recunosc nevoile și nu pot să își dea seama care ar fi soluția pentru satisfacerea acestora. Înțelegerea nevoilor specifice ale copiilor autiști sau ale autiștilor cu un nivel înalt de sprijin presupune adesea interpretarea comportamentelor și a indiciilor non-verbale. Când aceștia nu pot comunica direct sau nu pot identifica și exprima ce anume le cauzează disconfort sau nevoie, părinții și apropiații pot folosi formula "Self-Disclosure"+ Cerere = "Self-advocacy " pentru a-i ajuta în diverse situații. Iată câteva exemple:

1. Situație: Un copil autist se agită într-un mediu zgomotos, cum ar fi un centru comercial aglomerat.

"Self-disclosure": "Fiul meu este autist și are sensibilități auditive acute."

Cerere: "Ne-am putea retrage într-un loc mai liniștit pentru a continua conversația/discuția?"

"Self-advocacy": Acest demers ajută la crearea unui mediu mai confortabil pentru copil, evitându-se astfel episoadele de suprastimulare.

2. Situație: Un adolescent autist cu un nivel înalt de sprijin nu tolerează bine statul la coadă.

"Self-disclosure": "Fiica mea este autistă și poate deveni anxioasă în situații unde trebuie să aștepte mult timp."

Cerere: "Este posibil să avem prioritate sau să așteptăm într-o zonă mai liniștită?"

"Self-advocacy": Se reduce anxietatea și riscul unei reacții negative cauzate de așteptare.

3. Situație: Un adult autist nu răspunde la interacțiunile sociale tradiționale, cum ar fi strângerea mâinii.

"Self-disclosure": "Fratele meu este autist și unele forme de contact fizic îi produc disconfort."

Cerere: "Aș aprecia dacă ai interacționa cu el verbal sau printr-un gest prietenos, evitând contactul fizic."

"Self-advocacy": Aceasta facilitează o interacțiune pozitivă și respectuoasă, evitând potențialele momente de disconfort sau stres.

4. Situație: Un copil autist devine agitat când este expus la schimbări neașteptate în rutina sa.

"Self-disclosure": "Fiul meu este autist și se bazează foarte mult pe rutine pentru confort și predictibilitate."

Cerere: "Dacă sunt schimbări în programul de astăzi, aș aprecia dacă ați putea să ne anunțați din timp."

"Self-advocacy":  Prin aceasta, se minimizează surprizele și se asigură copilului o tranziție lină.

5. Situație: Un copil autist refuză să mănânce anumite alimente bazate pe textura sau culoarea lor.

"Self-disclosure": "Fiica mea este autistă și are preferințe alimentare stricte datorate sensibilităților sale senzoriale."

Cerere: "Ați putea să ne oferiți un meniu simplificat sau să ne permiteți să aducem mâncarea ei preferată?"

"Self-advocacy": Se asigură accesul copilului la alimente care îi sunt confortabile și se evită potențialele episoade de stres la masă.

6. Situație: Un adolescent autist se simte copleșit de luminile fluorescente dintr-o sală de clasă sau birou.

"Self-disclosure":  "Fiul meu este autist și luminile strălucitoare îl pot deranja."

Cerere: "Este posibil să avem o zonă cu lumină redusă sau să folosim becuri cu lumină caldă?"

"Self-advocacy": Crearea unui mediu de lucru confortabil și productiv pentru adolescent.

7. Situație: Un adult autist cu nivel înalt de sprijin devine anxios în spații aglomerate sau noi.

"Self-disclosure": "Fratele meu este autist și spațiile noi sau aglomerate îl pot face anxios."

Cerere: "Putem să avem o vizită orientativă înainte de eveniment sau să avem acces la o zonă mai liniștită în timpul evenimentului?"

"Self-advocacy":  Acest demers ajută la familiarizarea cu mediul și reduce anxietatea.

8. Situație: Un copil autist se simte neliniștit atunci când are de a face cu persoane necunoscute.

Self-disclosure": "Fiica mea este autistă și poate deveni neliniștită în prezența străinilor."

Cerere: "Aș aprecia dacă ați putea să vă prezentați într-o manieră calmă și să îi oferiți timp să se acomodeze."

"Self-advocacy": Se promovează interacțiuni blânde și se permite copilului să se adapteze în ritmul său.

Aceste exemple arată importanța recunoașterii și abordării nevoilor specifice ale persoanelor autiste, astfel încât să se poată bucura de o calitate a vieții cât mai ridicată și să se simtă înțeleși și sprijiniți în mediul înconjurător.

A utiliza formula "Self-Disclosure" + Cerere = "Self-advocacy" este un instrument util pentru părinții și apropiații persoanelor autiste, asigurându-se astfel că nevoile și confortul persoanei sunt prioritizate în mod corespunzător.

Într-o lume care adesea prețuiește conformitatea, "self-advocacy" este un instrument puternic pentru persoanele neurodivergente. Este un mod de a asigura că mediile - fie ele educaționale, profesionale sau sociale - sunt cât mai adaptate și incluzive posibil. Amintiți-vă, fiecare are nevoi unice, și este în regulă să le exprimați pe ale voastre.

În concluzie, self-advocacy este esențial pentru ca persoanele neurodivergente să navigheze cu succes în societate. Cu o comunicare deschisă și cu înțelegere reciprocă, ne putem acomoda nevoile unii altora și putem construi o lume mai incluzivă pentru toți.