Trăsături autiste: Când îngrijirea de sine este patologizată
Trăsături autiste: Când îngrijirea de sine este patologizată
Acest articol explorează ideea mea potrivit căreia unele dintre așa-numitele trăsături ale autismului sunt, de fapt, modalități instinctive prin care persoanele autiste practică autoîngrijirea. Aceste acte de autoîngrijire sunt patologizate, poate pentru că sunt observate și interpretate de persoane care experimentează lumea foarte diferit de noi…
Pentru a primi un diagnostic clinic de autism, o persoană trebuie să îndeplinească anumite criterii. În afară de limbajul dăunător și negativ care descrie modul nostru de a experimenta lumea ca fiind deficitar, aceste criterii nu ne spun cu adevărat nimic despre ce înseamnă a fi autist. Ele sunt doar interpretări, prin intermediul perspectivei medicale și neurotipice, a felului în care arată autismul - dacă nu ești tu însuți autist, de fapt. (Asta nu este cu nimic diferit de a pretinde, de exemplu, că o nucă de cocos este, de fapt, un mamifer pentru că are părul șaten și produce lapte - cu siguranță îndeplinește unele dintre criteriile pentru a fi mamifer!)
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză. Articolul original poate fi citit aici.
Un clinician care nu înțelege absolut deloc ce înseamnă să fii autist, nu are contact cu comunitatea autistă, nu cere părerea aprofundată a persoanelor autiste ar putea lua aceste criterii și le-ar putea folosi ca pe o listă de verificare cu care să compare o persoană. Știm că persoanele autiste se protejează prin mascarea sau camuflarea autismului lor (uneori, în mod automat și fără să aleagă acest lucru) și știm că anumite grupuri de persoane au mai puține șanse de a primi un diagnostic de autism și mai multe șanse de a primi alte diagnostice care le umbresc autismul. Drumul către un diagnostic corect este unul anevoios. Dar acest articol nu este despre asta. Acestea sunt domenii care au nevoie disperată de cercetări și explorări suplimentare, dar voi rămâne la tema mea despre trăsăturile autiste care indică grija față de sine, mai degrabă decât deficitele descrise atât de des.
Ce înțelegem prin îngrijire de sine?
O definiție din dicționar a îngrijirii de sine (n.r. - în limba engleză) spune că îngrijirea de sine este: „Practica de a-și asuma un rol activ în protejarea propriei bunăstări și fericiri, în special în perioadele de stres.”
În cultura populară, îngrijirea de sine a devenit sinonimă cu băile cu spumă și a bea un ceai de plante, dar îngrijirea de sine poate fi, de fapt, un act de război politic sau, pur și simplu, ceva ce trebuie să facem în fiecare zi pentru a fi în cea mai bună formă. Reglarea noastră proactivă prin creșterea și scăderea aportului senzorial poate face parte din autoîngrijirea noastră.
De exemplu, putem purta căști cu funcție de anulare a zgomotului într-un magazin, astfel încât să reducem aportul senzorial de muzica la volum mare și zgomotul de fond al ventilatoarelor și al clienților care vorbesc între ei. Acest lucru ne poate ajuta să interacționăm mai bine cu personalul magazinului și să ne facem treaba într-un mai puțin dureros.
Ce alternative avem dacă nu avem la îndemână căștile cu funcție de anulare a zgomotului?
Am putea să facem un zgomot repetitiv, să repetăm cuvinte cu voce tare sau să fredonăm o melodie care să blocheze tot acel zgomot de fond. Acest lucru ar putea avea o serie de efecte, printre care:
a) zgomotul nostru blochează o parte din zgomotul de fond
b) creează o oarecare predictibilitate și, prin urmare, sentimente de siguranță într-o situație altfel stresantă
c) poate oferi un input senzorial de reglare prin senzația plăcută de a face zgomot cu gura noastră
Cum ar putea părea acest lucru din exterior?
Din exterior, oamenii ar putea gândi diverse lucruri despre noi atunci când facem un zgomot repetitiv - de la o lipsă de înțelegere - „de ce face atâta gălăgie dacă nu îi place zgomotu?!” - până la observația patologizantă cum că persoana respectivă prezintă o utilizare stereotipică și repetitivă a vorbirii sau o hiper- sau hipo-reactivitate la inputul senzorial. Ambele opinii oferă explicații din punctul de vedere al unei persoane „din afară”, în loc să înțeleagă autismul din interior.
Câte alte trăsături ale autismului sunt, de fapt, modalități de îngrijire de sine pentru persoanele autiste?
Lucrez în domeniul sănătății și al asistenței sociale de 30 de ani și am întâlnit persoane autiste care au dizabilități severe de învățare și dizabilități fizice, persoane autiste care sunt articulate în utilizarea vorbirii, a semnelor, a acțiunilor și gesturilor și a altor forme de comunicare. Am avut colegi și prieteni autiști. Toți aceștia îndeplinesc acele criterii de diagnosticare stabilite în DSM-5. Fiecare persoană autistă este unică, la fel cum toți ceilalți sunt unici - de aceea ne referim la rasa umană ca fiind neurodiversă - toate mințile sunt diferite.
Experiența mea profesională și personală îmi spune că persoanele autiste fac instinctiv și intuitiv ceea ce avem nevoie „pentru protejarea propriei bunăstări și fericiri, în special în perioadele de stres”. Și, Doamne, este stresant să trăiești ca persoană autistă în lume. Nu e de mirare că trebuie să găsim modalități de a ne proteja.
Ce altceva s-ar putea întâmpla?
Iată câteva dintre exemplele mele despre cum acele „deficite” descrise în criteriile de diagnosticare pot fi, de fapt, strategii de adaptare și activități de autoîngrijire folosite pentru a mă ajuta să exist într-o lume care, atât de des, nu este pregătită pentru oameni ca mine:
- Provocările mele sociale provin, adesea, din faptul că sunt copleșită de prea multe informații senzoriale care trebuie procesate. Când sunt mai bine reglată și, prin urmare, nu mă aflu într-o stare de supraviețuire de tipul luptă, fugă sau îngheț (n.r. - în limba engleză, “fight, flight or freeze), sunt mai capabilă să accesez ceea ce în teoria polivagală se numește sistemul meu de angajament social. Lucrurile pe care trebuie să le fac pentru a fi reglat pot arăta diferit de cele pe care le fac persoanele non-autiste. Acest lucru nu se datorează unui deficit, ci pur și simplu faptului că experiența mea despre lume este diferită de a lor - având în vedere că experiențele mele sunt diferite, nu e de mirare că și răspunsurile mele sunt diferite!
- Îmi folosesc corpul pentru a mă autoregla - cât de minunat este acest lucru! Atunci când nu am niciun echipament la îndemână, pot, totuși să-mi mișc brațele, să sar în sus și în jos sau să fac un zgomot preferat în mod repetat. (lucru menționat în DSM-5 ca „utilizare stereotipică a mișcării”)
- Așa-zisele mele interese speciale nu sunt speciale din punct de vedere al subiectului - nu este vina mea că alte persoane par să selecteze dintr-o gamă oarecum restrânsă de interese. Intensitatea și concentrarea „anormală” în urma acestor interese (așa cum este descrisă în DSM-5) îmi aduce un sentiment de calm, un sentiment de realizare într-o lume care mă doboară frecvent și o oportunitate de a mă reîncărca. Toate acestea sunt exemple excelente de autoîngrijire. De fapt, unele cercetări ale lui Porges descrise într-una dintre cărțile sale despre teoria polivagală și sentimentul de siguranță spun: „o reducere a variabilității ritmului cardiac a fost un indicator robust al atenției susținute și al efortului mental”
- Răspunsurile mele senzoriale sunt doar hipo- sau hiper-reactive, sau anormale, doar dacă le compari cu ale tale și presupui că ale tale sunt „normale”. În rasa noastră umană neurodiversă, în care fiecare dintre noi are o minte minunat de unică, cum putem defini normalitatea oricum? Atunci când înțelegeți că experiențele mele senzoriale sunt diferite de cele ale majorității oamenilor, puteți începe să înțelegeți că și răspunsurile mele sunt diferite. Diferite, da; ȘI proporționale cu experiența mea. Un răspuns proporțional nu poate fi, cu siguranță, și un deficit?
- Activitatea mea ca unul dintre directorii Autism Wellbeing CIC a inclus coautoratul lucrării Trauma senzorială: Autismul, diferența senzorială și experiența zilnică a fricii, în care am generat un nou concept, acela de trauma senzorială, în care să (re)considerăm experiența trăită de persoanele autiste. Explorăm modul în care același mediu oferă fiecăruia dintre noi o experiență senzorială diferită.
Concluzie
Autismul este dificil de definit. După părerea mea, criteriile DSM-5 oferă o viziune extrem de restrânsă a autismului, și este fixată pe modul în care este perceput autismul de către persoanele non-autiste. Nu se concentrează asupra numeroaselor puncte forte pe care le au persoanele autiste, inclusiv asupra modului în care încorporăm frecvent autoîngrijirea în viața noastră de zi cu zi. Aș dori să reformulez unele dintre aceste deficite ca moduri instinctive în care persoanele autiste practică îngrijirea de sine.
Dar nu cred că simpla înlocuire a unei liste de deficite din manualul de diagnosticare cu o listă de puncte forte va îmbunătăți lucrurile - lista de puncte forte este, pur și simplu, cealaltă față a aceleiași monede. Dar, prin răsturnarea acelei monede, începem să privim autismul din alte unghiuri - și asta este important. Cred că cercetarea în domeniul autismului trebuie să treacă de la a ne concentra aproape în totalitate pe subiecte de cercetare privind biologia, cauzele și tratamentul autismului, la a ne concentra pe subiecte care caută să înțeleagă experiența de a fi autist. Cele mai pozitive momente din viața mea au apărut datorită faptului că oamenii m-au acceptat, m-au apreciat și au căutat să înțeleagă mai bine cum este să fiu eu. Faptul de a putea cita criterii de diagnosticare sau de a emite ipoteze cu privire la factorii genetici care ar fi putut contribui la autismul meu nu a îmbunătățit cu nimic situația mea. Vorbesc mai în profunzime despre cercetarea în domeniul autismului într-un alt articol.
Așadar, cum putem privi deficitele autiste ca fiind de autoîngrijire? Educația și conștientizarea sunt un bun punct de plecare și există multe persoane și organizații fantastice care fac exact acest lucru.
Eu am făcut o schimbare personală în modul în care folosesc limbajul. Am încetat să mai folosesc cuvintele hiper- și hipo- în legătură cu experiențele mele senzoriale după ce am scris lucrarea privind traumele senzoriale. În schimb, mă concentrez pe experiența de a fi autistă. Am ales să folosesc fraze precum „simțul meu tactil este intensificat” sau „interocepția mea, sau conștientizarea senzațiilor corporale precum foamea și durerea, tind să fie atenuate”. Aceste expresii își croiesc drum spre o utilizare tot mai răspândită, echipa noastră națională de autism din Țara Galilor făcând acum referire la experiențele senzoriale intensificate și atenuate în cele mai recente informații. Acest lucru este util deoarece îi ajută pe oameni să înțeleagă mai bine experiența de a fi autist. Autismul nu este un set de simptome care să fie bifate pe o listă.
Pentru mine, a fi autistă înseamnă că întreaga mea ființă - corpul meu, sistemele mele senzoriale, creierul, tot ceea ce mă privește - interacționează cu lumea. Este vorba despre relația pe care o am cu lumea. O relație care este afectată de modul în care percep lumea prin diferitele mele experiențe senzoriale, cognitive și sociale. O relație care este, de asemenea, afectată de modul în care lumea mă percepe. Nu pot face mare lucru în legătură cu faptul că sunt eu, că sunt autistă - și nici nu vreau să fac asta. Dar pot face ceva în legătură cu modul în care sunt percepuți autismul și persoanele autiste... cu toții putem....
Așa că haideți să pornim!