Traumă și autism. Încrucișarea dintre PTSD și autism.
De ce trebuie să începem să vorbim despre riscul de traumă pentru persoanele autiste. Ultimele studii precum citările din acest articol aduc în vedere intersecția dintre traumă și autism și răspunsuri la întrebarea, "cum putem merge mai departe?"
Este un adevăr trist faptul că majoritatea cercetărilor timpurii privind tulburările din spectrul autist (TSA) au fost efectuate pe copii mici, majoritatea fiind băieți. Cercetări despre viața adulților autiști dinainte de anul 2000 sau cercetări despre femeile adulte autiste sunt greu de găsit. În calitate de femeie autistă, este frustrant pentru mine să știu că calitatea vieții adulților autiști a fost ignorată timp de decenii. Acest lucru a dus la mai multe probleme masive care abia acum ies la iveală. Una dintre aceste probleme este numărul extraordinar de mare de femei autiste care au trecut prin traume grave și care îndeplinesc criteriile de diagnostic pentru tulburarea de stres posttraumatic (PTSD).
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză. Articolul original poate fi citit aici.
Cu cât am lucrat mai mult cu femei și persoane autiste, cu atât am observat mai mult prevalența acestei corelații. Marea majoritate a clienților mei autiști au un fel de istoric de traume. Acest lucru este valabil pentru toți clienții mei autiști, indiferent de sex, dar pare să fie aproape 100% adevărat pentru clienții mei de sex feminin. Mulți dintre clienții mei au fost violați și abuzați sexual în mai multe rânduri și, cu cât lucrez cu mai mulți ei, cu atât mai mult mi-am dat seama că aceasta este o problemă majoră care trebuie abordată.
O scurtă documentare despre cercetarea asociată cu această tendință mi-a arătat că nu există atât de multe cercetări pe această temă. Un studiu realizat de Reuben, Stanzione și Singleton (2021) a arătat că, din 687 de adulți autiști, 72% au suferit agresiuni sexuale, alte experiențe sexuale nedorite sau agresiuni fizice, iar 45% din eșantion au avut PTSD. De asemenea, studiul a arătat că femeile cisgender autiști au fost semnificativ mai susceptibile de a îndeplini criteriile pentru PTSD.
Haruvi-Lamdan et al. (2020) au observat că persoanele autiste prezintă un risc crescut de a se confrunta cu evenimente potențial traumatizante, dar această co-ocurență "nu a fost aproape deloc studiată". În eșantionul lor, ei au arătat că adulții autiști au avut cu 32% mai multe șanse de a avea PTSD decât populația generală.
Studiu restrâns asupra persoanelor cărora li s-a atribuit sexul feminin la naștere
Desigur, niciunul dintre aceste studii nu a analizat în mod special persoanele cărora li s-a atribuit sexul feminin la naștere. În toamna anului 2021, cabinetul meu privat, Tree of Life Behavioral Health, a făcut un mic studiu pentru a analiza acest fenomen. Participanții inițiali au fost extrași din grupul Facebook Neurodiverse Women. Testele gratuite de autism au fost oferite ca o compensație pentru participarea la studiu. Dimensiunea eșantionului nostru a fost mică și doar 12 femei și persoane cărora li s-a atribuit sexul feminin la naștere au participat la studiu. Studiul a constat în mai multe faze și s-a desfășurat pe parcursul a cinci luni. Deoarece resursele noastre au fost limitate, nu am avut un eșantion suficient de mare pentru a trage concluzii semnificative din punct de vedere statistic pe baza rezultatelor noastre. De asemenea, nu am avut grupuri de control din populația care nu este autistă și din populația de bărbați autiști. Cu toate acestea, rezultatele sunt suficient de notabile pentru a fi discutate și pentru a arăta că sunt necesare cercetări suplimentare.
Participanții au fost femei și alte persoane cărora li s-a atribuit sexul feminin la naștere, inclusiv bărbați transexuali și participanți non-binari. Li s-au făcut testele Autism Diagnostic Interview-Revised Addition (ADI-R) și Posttraumatic Symptom Scale Inventory (PSSI). Fiecare participant a răspuns apoi la o serie de întrebări calitative despre experiențele lor în calitate de persoană autistă căreia i s-a atribuit sexul feminin la naștere.
Un participant a fost exclus din studiu deoarece nu îndeplinea criteriile de diagnostic pentru autism pe baza testării cu ADI-R. Din eșantionul rămas, 11 din 12 dintre cei care au îndeplinit criteriile de diagnostic pentru autism au îndeplinit și criteriile de diagnostic pentru PTSD.
În eșantionul nostru, 91,6% dintre femeile autiste aveau antecedente de abuz fizic și emoțional, viol, incest sau traumă. Cu excepția unei persoane, toți aveau PTSD. Așa că în acest moment, trebuie să întreb: de ce nu vorbim mai mult despre acest lucru? De ce nu știu oamenii despre această problemă? Cu toate zilele și lunile și campaniile de conștientizare a autismului, de ce nu suntem conștienți de acest lucru?
Este deja cunoscut faptul că femeile autiste sunt subdiagnosticate sau diagnosticate mai târziu. De asemenea, este cunoscut faptul că femeile autiste raportează că experiențele lor nu sunt înțelese de profesioniști și că femeile au dificultăți în a găsi ajutorul de care au nevoie (Leedham, Thompsom, Smith, & Freeth, 2019). Mai multe studii recente au arătat, de asemenea, rate extrem de ridicate de deces prin sinucidere în cazul adulților autiști (South, Costa, și McMorris, 2021).
Vorbim atât de mult despre copiii autiști și vorbim despre cum să ajutăm școlile și părinții să facă față comportamentelor lor, dar apoi uităm. Uităm, iar în acel spațiu al uitării, copiii noștri autiști, cândva, iubiți, experimentează traumă după traumă. Cei mai mulți dintre noi nici măcar nu știu că aceasta este o problemă majoră. Nu știm că copiii autiști care au fost învățați să își ascundă comportamentele autiste cresc în adulți autiști care au învățat să se mascheze atât de bine încât nici măcar nu au știut cum să comunice atunci când au avut nevoie de ajutor.
Cum să mergem mai departe
Aici trebuie să mergem mai departe. Aici trebuie să înceapă munca noastră ca cercetători, profesioniști, membri ai familiei și ca societate. Trebuie să încetăm să privim persoanele autiste ca pe un grup de copii care trebuie învățați să se comporte normal, să mascheze, să camufleze și să își ascundă comportamentele naturale pentru a-i face pe ceilalți fericiți și să începem să privim persoanele autiste ca pe un grup de oameni de toate vârstele care au imeratic nevoie să învețe să comunice, să se ridice și să lupte pentru dreptul de a trăi o viață plină, fără traume.
Știu că datele corelative pe care le am nu au puterea de a trage concluzii cauzale, dar se pare că putem spune cel puțin că acestea sunt date despre care ar trebui să știm și despre care ar trebui să vorbim. Ar trebui să vorbim despre datele din toate studiile care arată că ratele de PTSD sunt ridicol de mari la persoanele autiste. Există întrebări pe care ar trebui să le punem în legătură cu aceste date. Ar trebui să ne întrebăm dacă diagnosticarea timpurie a autismului ar putea ajuta la scăderea acestor cifre. Ar trebui să ne întrebăm dacă există tratamente mai bune pentru copiii noștri autiști și dacă am putea concepe tratamente care să se concentreze mai puțin pe a-i învăța pe copiii noștri autiști să își ascundă comportamentele autiste și să se concentreze mai mult pe a-i învăța să fie în siguranță și fericiți.
Referințe:
- Haruvi-Lamdan, Nirit, Horesh, Shani Zohar, Kraus, Meital, & Golan, Ofer (2020). Autism spectrum disorder and post-traumatic stress disorder: An unexplored co-occurence of conditions. Autism 24 (4). 884-898
- Leedham, Alexandra, Thompson, Andrew, R. Smith, Richard, & Freeth, Megan. (2019). 'I was exhausted trying to figure it out': The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism.
- Reuben, Katherine E., Stanzione, Christopher M, & Singleton, Jennifer L (2021). Interpersonal trauma and posttraumatic stress in autistic adults. Autism in Adulthood 3 (3), 247-256.
Articolul original:
Jessica Penot LPC