Viitorul îngrijirii și cercetării clinice în autism - Scrisoare deschisă către Comisia Lancet
Anul acesta Comisia Lancet a lansat o abordare a viitorului autismului și a cercetării clininice a autismului. Aceasta este o scrisoare deschisă semnată atât de mine cât și de organizații conduse de autiști din Europa, Asia, America de Nord, America de sud și Australia, care cumulează peste 2000 de persoane autiste implicate activ la nivel modial.
-------— "Dorim să ne adresăm Comisiei Lancet cu privire la viitorul îngrijirii și cercetării clinice în autism în numele Global Autistic Task Force on Autism Research, un comitet format din activiști pentru drepturile autiștilor, cercetători și reprezentanți ai organizațiilor de și pentru persoane autiste.
Întrucât Comisia a subliniat importanța participării în colaborare, așteptăm cu nerăbdare să fim incluși în calitate de colaboratori. Se pare că am rămas în mare parte invizibili, generalizați pe scurt ca "mișcarea pentru neurodiversitate".
Este încurajator faptul că nevoia de schimbare a sistemului și valoarea neurodiversității au fost recunoscute de Comisie. Cu toate acestea, unele omisiuni contrazic acest mesaj. Nu au fost menționate studii care să citeze prioritățile persoanelor autiste în materie de cercetare. Cercetarea participativă a fost menționată, dar nu a fost definită și nici nu a fost citată literatura de specialitate privind principiile acesteia.
Considerăm că propunerea de a adopta termenul de "autism profund" este extrem de problematică, precum și accentul general pus pe intervențiile comportamentale, excluzând abordări mai recente și mai promițătoare. Nu suntem de acord cu recomandarea de a concentra cercetarea clinică asupra studiilor controlate randomizate pentru intervențiile pe termen scurt, inclusiv studii de medicație și comportamentale în detrimentul celor pe termen lung.
Pentru a îmbunătăți viețile autiștilor, avem nevoie de concepte dezvoltate de cercetători autiști aplicate la cercetarea clinică. Avem nevoie de cercetări privind cauzele mortalității, accesul la asistență medicală și îmbunătățirea sprijinului pentru sănătate mintală. Avem nevoie de cercetări privind depistarea și diagnosticarea pentru toate țările, precum și consecințele asupra sănătății ale factorilor de sistem: discriminare, maltratare, sărăcie și lipsa accesului la servicii adecvate. Avem nevoie de o mai mare implicare a persoanelor autiste pentru a ne asigura că studiile clinice sunt cu adevărat etice și pentru a limita dezvoltarea unor pseudo-tratamente.
Facem apel la platforme comune, accesibile, pentru a continua discursul și a începe să construim colaborarea."-------—
14 februarie 2022
Semnatari (codurile țărilor în paranteze)
- Consiliul European al persoanelor autiste - EUCAP (EUR) Heta Pukki (președinte)
Martijn Dekker (membru al Consiliului de administrație) - Rețeaua de auto-apărare a persoanelor autiste (INTL)
Colectivul Autista Mi Cerebro Atípico (INTL) Bárbara Herrán (director executiv) - Autistic Doctors International (INTL) Mary Doherty (fondatoare ADI)
Sebastian Shaw (Director de cercetare ADI)
Sue McCowan (responsabilă pentru psihiatrie la ADI) - Colectivul de cercetare participativă în domeniul autismului (Marea Britanie) Damian Milton (președinte)
- Autismus-Forschungs-Kooperation (DE) Silke Lipinski (pentru grupul de lucru)
- Autistic Collaboration Trust (INTL) Jorn Bettin (președinte)
Quinn Dexter (membru al consiliului consultativ) - Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE) Jo Bervoets
- Autism Rights Group Highland (UK) Kabie Brook (președinte)
Joshua Hennessy (președinte adjunct) - Asociación Autistas de Colombia (CO) Monica Vidal Gutierrez
The Autistic Realm Australia Inc. (AU) Kylieanne Derwent (co-fondator și vicepreședinte) Kylieanne Derwent (co-fondator și vicepreședinte) - Estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR) Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (co-moderatori),Onemoo Lee
- Asociația suntAutist - Autismul explicat de autiști (RO) Ovidiu Platon (președinte)
- Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI) Minna Brockmann (președintă)
Annikka Suoninen (coordonator de proiect) - PAS Nederland (NL) Tammo Michel (președinte / secretar)
- Otoemojite (grup de autoajutorare în domeniul neurodiversității)(JP) Satsuki Ayaya
- CLE Autistes (FR) Garance Jacquot (secretar) pentru Consiliul de administrație
Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK) Nina Catalina Michaelsen (președintă) Silke Rudolph (membru al consiliului de administrație/trezorier)
Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, Kosjenka Petek, - Sunčica Lovrečić Čekić samozastupanje i kulturu različitosti ASK (inițiativa pentru autiști)(HR)
- Aspies e.V. (DE) Hajo Seng, Rainer Döhle (președinți)
- Autistics Unmasked (SUA) Heini Natri
- Adventor o. s. (CZ) Michal Roškaňuk (președinte)
- A-komunita (CZ) Vojta Bartošík (președinte)
- Asociación Autistas de Mexico (MX) Yadira Garcia Rojas (președinte)
Giovanna Villarreal Estrada (secretar)
