"Autismul sever" este o etichetă menită să îi împiedice pe activiștii autiști din a fi auziți
Există o presiune puternică din partea susținătorilor "autismului sever" pentru a separa ceea ce ei consideră a fi autiștii "cu funcționare redusă" de autiștii "înalt funcționali". Comunitatea autistă contestă această poveste, deoarece autismul nu este un continuum de la ușor la sever, așa cum nu este o boală precum astmul sau cancerul. Autismul este un cuvânt pentru a descrie modul în care mintea unei persoane este atipică și sistemul său nervos funcționează în parametri diferiți.
Acest articol este o traducere și adaptare din limba engleză a articolului publicat pe Neuroclastic, cea mai mare publicație mondială, creată de autiști. Articolul original poate fi citit aici.
Unii oameni au diferențe care cauzează dizabilitate profundă și vizibilă. Dacă cineva este sever apraxic sau are deficiențe severe de inhibiție (incapacitatea de a opri mișcările, impulsurile sau vocalizările), atunci ceilalți vor observa. Dacă cineva are deficiențe severe de procesare vizuală sau auditivă, oamenii nu observă. Dacă cineva nu poate să secvențieze sau are deficite severe de funcționare executivă, acest lucru este de obicei tratat ca o lene intenționată sau ca o dizabilitate intelectuală.
Persoanele autiste sunt persoane cu diferențe de neurodezvoltare, iar unele dintre acestea sunt mai evidente decât altele.
Ovidiu Platon
Stereotipurile asociate cu a fi "profund autist" sunt de obicei legate de comportamente care se explică prin deficite severe de planificare motorie (dificultăți în executarea unor mișcări intenționate) și dezinhibiție.
Dezinhibiția poate fi observată în sindromul Tourette, în tulburările de ticuri, în TOC, ADHD, în dependență și în tulburările de dispoziție. Aceasta înseamnă că o persoană are dificultăți sau nu își poate opri gândurile intruzive, regla emoțiile sau a-și preveni mișcările - care pot include vorbirea sau sunetele.
Terapiile pentru autism vizează adesea gestionarea comportamentelor "dificile" ale persoanelor care nu au cum să își demonstreze abilitățile și capacitățile din cauza deficitelor de planificare motorie. Este posibil ca aceștia să nu poată controla nici măcar direcția ochilor sau întoarcerea capului.
În formă ușoară, acest lucru poate arăta ca o stângăcie, hiperactivitate, scriere slabă, dificultăți în legarea pantofilor, vorbire lentă sau bâlbâială sau citire întârziată. În formă severă, poate arăta ca o persoană care țipă sau scoate sunete, se agită, apucă mâncarea din farfuriile oamenilor, se lovește la întâmplare pe sine sau pe alții, repetă fraze fără context, aruncă lucruri, împrăștie fecale sau scuipă.
În cazul TOC, pe care mulți autiști îl experimentează, gândurile intruzive și repetitive devin comportamente compulsive. Persoanele cu deficite severe de planificare motorie pot fi incapabile să își oprească corpul de la a se angaja în acțiuni similare cu gândurile intruzive. Acest lucru poate arăta ca scrâșnirea dinților, mâncatul în exces, sau roaderea unghiilor. Cazurile mai severe pot include comportamente extrem de perturbatoare - scobirea dinților, exfolierea pielii, lovirea de sine sau a altora, apucarea propriilor organe genitale, țipete sau fugă - chiar și în trafic.
Multe persoane autiste cu afecțiuni genetice sau alte comorbidități - care se încadrează pe scalele de severitate - sunt etichetate ca fiind "sever autiste", când o descriere mai exactă ar putea fi aceea că celelalte afecțiuni le afectează grav.
Multe persoane autiste au afecțiuni imunomodulate sau autoimune care cauzează umflarea meningelor din jurul creierului sau o creștere a lichidului cefalorahidian, ceea ce duce la schimbări comportamentale care sunt catalogate drept "autism sever". Pericolul acestei situații este că o persoană cu inflamație în jurul creierului este vulnerabilă la leziuni cerebrale traumatice, comportamente care pun viața în pericol sau chiar moartea.
Pentru a recapitula, "sever" nu este un "tip" de autism. Comorbiditățile, care sunt complicate de autism și viceversa, pot avea un impact asupra a ceea ce oamenii văd în exterior ca nivel de "severitate".
Dacă nu știm ce înseamnă dispraxie, tulburare de procesare senzorială, discalculie, fotofobie, miofonie, procesare vizuală, procesare auditivă, hiperacuzie, hipermobilitate, disautonomie, alexitimie, PANS/PANDAS/encefalită autoimună, sindromul de intestin iritabil, candidoza, imunodeficiența cronică variabilă, disforie sensibilă la respingere, tulburări convulsive sau alte afecțiuni sau fenomene comorbide, părinții și profesioniștii nu au cum să adreseze nevoilor specifice ale celorlalți.
Copiii și adulții sunt rareori informați cu privire la modul în care creierul și corpul lor autist pot funcționa diferit. Nu putem răspunde nevoilor specifice dacă nu avem nicio motivație pentru a le înțelege dincolo de o scară prea simplificată de la "ușor până la sever".
Persoanele autiste își văd adevăratele nevoi neînțelese și respinse pentru că lumea non-autistă a neglijat să învețe, cu nuanțe, ce înseamnă exact autismul.
Îi condiționăm pe copiii autiști să caute și să accepte îndrumări de la oricine nu este autist, apoi ei internalizează faptul că nu înțeleg nimic, în timp ce toți ceilalți înțeleg - și asta îi pregătește pentru a fi vulnerabili la exploatare și abuz, deoarece au învățat că oricine altcineva este o autoritate și știe mai bine.
În calitate de adulți, este responsabilitatea noastră să înțelegem autismul dincolo de falsul binar “negru și alb”, prea simplificat, sau “ușor și sever”, și să explorăm toate modurile complexe în care neurologia și biologia influențează comportamentele observabile.
Cei care doresc să impună aceste categorii prea simplificate nu încearcă să sprijine persoanele autiste. Ei se luptă pentru a deține controlul asupra narațiunii din jurul autismului, astfel încât să aibă mai multe pârghii pentru a asigura finanțarea și a influența legislația.
Acești lobbyiști caută să mențină ignoranța populației generale prin folosirea, ca armă, a fricii și a lipsei de cunoștințe a părinților pentru a-și menține la putere interesele financiare și profesionale. Ei se comercializează pe ei înșiși ca fiind campionii părinților, fără a le oferi vreodată o înțelegere nuanțată.
Persoanele autiste care sunt etichetate ca fiind severe sunt imediat dezumanizate, iar potențialul lor este neînțeles sau trecut cu vederea. Afecțiunile medicale complexe care cauzează durere, convulsii, TOC sau inflamații generalizate sunt tratate ca fiind comportamentale. Planificarea motorie și dezinhibiția sunt tratate ca o dizabilitate intelectuală.
Dimpotrivă, cei care vorbesc fluent, dar tot au nevoie de sprijin, sunt ignorați - un adevăr care duce la șomaj, arestări, persoane fără adăpost, dependență, PTSD și rate de sinucidere astronomic de ridicate. Dacă sunt "înalt funcționali", oamenii presupun că asta înseamnă că nu au nevoi reale.
Acest fals binar înseamnă că orice persoană autistă cu acces la comunicarea prin cuvinte este prezentată ca neavând înțelegerea "autismului sever" sau ca fiind "înalt funcțională". Cei care nu au acces la mijloace de comunicare sau care nu fac activism sunt prezentați ca având autism "sever" sau "profund" și "având nevoie ca [lobbyiștii] să fie vocea lor".
Acest argument este dăunător pentru toate persoanele autiste și șterge complexitatea și nuanțele acestora. Nu este în beneficiul nimănui, decât al lobbyiștilor care încearcă să își servească propriile interese, care depind de ignoranța publicului și a legiuitorilor.
Articolul original:
Terra Vance