Hipo-reactivitatea, sub-stimularea, lentoarea, și alte paradoxuri care mocnesc sub cenușă
Pentru mine, autismul și ADHD-ul nu au fost nici pe departe despre supra-stimularea, ci despre o vale adâncă de sub-stimulare, unde culorile păreau spălăcite și sunetele rămâneau suspendate- un paradox: hiperactivitate internă mascată de o lentoare externă, care sfidează tiparele clinice cunoscute.
Astăzi, 1 iunie, Ziua Internațională a Copilului, mă găsesc reflectând asupra unui aspect profund personal și totodată universal:
Cum cresc și devin adulți copiii ale căror minți procesează lumea în moduri fundamental diferite?
Așadar, astăzi nu este doar o zi de sărbătoare abstractă pentru mine, ci o oportunitate de a onora acel copil care a fost, acel copil care este, acel copil care a navigat o lume construită pentru alții, într-o tăcere confuză și adesea dureroasă.
Sunt o persoană autistă care a trăit timp de trei decenii cu un profil senzorial și cognitiv care sfidează categorisirile clinice convenționale. În timp ce literatura abundă în descrieri ale supra-stimulării senzoriale și ale manifestărilor ADHD-ului externalizate (clar vizibile), experiența mea a fost una de hipo-stimulare profundă, de lentoare cognitivă care a mascat însă o furtună internă, plină de paradoxuri neurobiologice care au derutat profesioniștii și m-au lăsat să mă întreb, ani la rând:
Oare suferința mea invizibilă este într-adevăr reală, sau doar imaginară?
Această zi dedicată copiilor mă face să mă gândesc la:
- toți acei copii care, asemenea mie, cresc într-o ceață senzorială densă, unde culorile lumii par spălăcite și sunetele ajung amortizate, ca prin vată;
- copiii pentru care supra-stimularea despre care multă lume vorbește este o experiență rară, eclipsată de sub-stimularea cronică;
- copiii care sunt considerați "visători", "lenți" sau "neatenți", dar a căror realitate internă este una de procesare intensă, chiar dacă aparent aceasta se desfășoară la o viteză care nu se aliniază cu așteptările tipice.
În această zi simbolică, aleg să îmi spun povestea nu doar pentru mine, ci pentru toți copiii - trecut, prezent și viitor - care trăiesc în aceste spații liminale ale neurodiversității:
- pentru părinții care își privesc copiii aparent "absenți" și se întreabă ce se întâmplă în spatele ochilor care par să privească "prin lume, nu la ea";
- pentru profesioniștii care caută să înțeleagă dincolo de categoriile definite în mod tradițional în manualele de diagnostic;
- pentru adulții care, ca și mine, încă poartă în interior o parte din acel copil neînțeles, care caută în continuare validare și sens.
Experiența mea personală - de hipo-reactivitate senzorială profundă, de lentoare cognitivă care coexistă paradoxal cu hiperactivitate internalizată, de căutare constantă a stimulării într-o lume care pare întotdeauna prea puțin vibrantă - nu este doar a mea. Este ecoul a nenumărate voci tăcute, a experiențelor invalidate pentru că nu se potrivesc în cutiile predefinite ale diagnosticelor standard.
Pe măsură ce vă voi împărtăși această călătorie personală, contextualizată în lumina celor mai recente cercetări științifice, vă invit să priviți dincolo de suprafață. Vă invit să vedeți nu doar adultul care scrie aceste cuvinte, ci copilul care a fost - confuz, izolat senzorial, căutând desperat să înțeleagă:
De ce lumea pare atât de îndepărtată?
De ce nimeni nu părea să observe lupta lui internă?
Este o poveste despre cum am învățat să navighez o realitate senzorială atipică, despre anii de invalidare clinică, și despre descoperirea finală că experiența mea, oricât de atipică, este validă și merită să fie înțeleasă.
În cele ce urmează, voi încerca să îmbin narațiunea profund personală cu dovezile științifice emergente care validează și contextualizează aceste experiențe...
Am ales să fac acest lucru întrucât consider că în această zi dedicată copiilor, cel mai mare dar pe care îl putem oferi este recunoașterea că fiecare copil (și totodată, adultul în devenire) merită să fie văzut, înțeles și validat în întreaga complexitate a experienței sale neurologice unice.
Aceasta este o relatare subiectivă a experienței senzoriale trăite, urmată de o revizuire subiectivă a literaturii de specialitate. Referințele bibliografice se regăsesc în subsolul articolului.
Experiența personală: Despre sub-stimulare, lentoare și alte lucruri despre care se pare că lumea nu prea vorbește
Multă lume vorbește despre suprastimulare, un termen care mi se pare supra-generalizat în contextul în care am observat că este adesea utilizat: copleșirea senzorială pe fondul unui profil senzorial atipic.
Pentru mine, conceptul capătă conturul unui afiș neon clipind intermitent într‑o noapte ploioasă. Luminile îi hipnotizează pe trecători. Cel care stă pe loc poate vedea cum fiecare pulsație luminează intermitent fibrele nervoase, făcându-le să vibreze ca niște corzi întinse la maximum pe un violoncel supra-acordat.
Pentru că ritmul meu interior nu prea mi-a permis DECÂT să stau pe loc, acea hipnoză se pare că nu a funcționat pe mine. Așadar, dacă ar fi să ne referim la ceea ce ar putea înseamna supra-stimularea la modul general, dincolo de momente specifice în care mă simt copleșit senzorial de anumite sunete, NU cred că am experimentat-o prea des, sau cel puțin nu atât de frecvent în raport cu mărturiile citite.
Imaginați-vă percepția mea ca un radio care poate recepționa doar pe două posturi: unul silențios (aproape mut) și altul pe care, atunci când se mută frecvența, trosnește din senin cu un bruiaj asurzitor. În majoritatea timpului însă, rotorul rămâne fixat pe frecvența silențioasă.
De-a lungul anilor, am avut o serie de experiențe care m-au ajutat să-mi formez o idee clară despre ce înseamnă sub-stimularea…
O vale adâncă, acoperită de o ceață groasă. Culorile par spălăcite și sunetele rămân suspendate, ca niște clopote de sticlă în care însuși curenții de aer "ațipesc".
Din relatările unor persoane care au avut ocazia să mă observe la vârste fragede (primii 2 ani de viață - puncte cronologice până la care nu bate memoria mea de termen lung, sau cel puțin de care nu pot fi conștient acum), se pare că am cam fost substimulat: cognitiv, emoțional și senzorial.
Se pare că intensitatea percepției stimulilor externi pe termen lung mi-a fost afectată... Este ca și cum aș fi locuit într-o casă în care lumina naturală nu a pătruns pentru că geamurile au fost acoperite cu draperii groase... Pentru că ochii mei s-au obișnuit în primii ani de viață cu penumbra, orice scânteie îmi părea orbitoare, iar semitonurile treceau neobservate.
La adulții cu vârsta de peste 30 de ani, nu cred că mai putem vorbi despre dorința de stimulare continuă. Cred că lucrurile sunt mai complexe de atât. În cazul meu, experiența s-a resimțit printr-un soi de input perceptual diminuat, pe fondul căruia (în absența unor agenți externi compensatori, precum medicația stimulantă), creierul caută în continuu varii modalități de a-și echilibra nivelele de activitate.
Imaginați-vă un pictor care, în situația în care a rămas fără acuarelele culorilor vibrante, își zgârie pânza cu unghiile pentru a crea relief, sperând că umbra va sugera adâncime în locurile în care pigmentul lipsește.
Am reușit de-a lungul anilor să conturez relieful destul de bine, însă conturul a fost realizat în detrimentul vitezei unor procese cognitive, în cadrul cărora stimularea percepută era semnificativ inferioară. Așadar, s-a instalat în mod involuntar o formă de lentoare, în care ani la rândul:
- procesele mele cognitive au curs asemenea unui sirop gros într-un ceas de nisip întors pe dos;
- granulele timpului păreau să se miște în sens opus, iar eu rămâneam suspendat între două borne temporale, văzând cum secundele se alungesc elastic.
Conform definițiilor clinice însă, probabil că ar fi dificil de argumentat prezența unor "deficite cognitive":
- capacitățile mele de corelație între concepte, logică, gândire analitică, gândire critică, abstractizare și adoptare a perspectivei sunt prezente;
- DAR în absența adaptărilor stimulante (precum medicația stimulantă), acestea sunt foarte lente…
Chiar și într-o bibliotecă de dimensiuni mari, cunoașterea există, și o poți accesa dacă ai o categorisare riguroasă a cărților, însă accesul este lent, pentru că ai de parcurs periplu de coridoare. Această lentoare apare alături de o propensiune pentru contemplație excesivă ca formă neconventională de stimming (auto-stimulare).
Există aici o diferență de nuanță, pe care, din câte am observat, puțini profesioniști reușesc să o distingă: contemplația diferă de daydreaming-ul disociativ. Cu toate acestea, cel puțin în cazul meu, ea periclitează funcționarea executivă la nivelul la care viteza redusă de reacție generează riscuri semnificative de a mă accidenta în mediul extern.
Timp de mulți ani, m-am simțit pe stradă ca un dansator pe o scenă întunecată, care aude muzica în căști, dar reflectoarele se aprind cu întârziere; pasul întâi ajunge mereu jumătate de timp mai târziu decât restul ansamblului. Acest lucru însă NU se petrece prin "fuga de idei" pe care profesioniștii sunt obișnuiți să o observe în mod obișnuit la o persoană cu ADHD, ci prin procesarea încetinită de modul contemplativ și ruminativ în care procesez informația și inputul din mediul extern.
Cam așa se manifestă ADHD-ul meu, care, probabil și pentru că nu se încadrează în tiparele clinice cunoscute, a fost invalidat ani la rândul, și continuă și acum să fie de către unii.
Pentru mulți poate părea contra-intuitiv:
„Cum poate exista hiperactivitate în prezența lentorii?
Nu sunt aceste două antitetice?”
Aș răspunde tot: nu cred că putem generaliza atât de simplu…
Din exterior se poate observa (de regulă) doar lentoarea, însă cred că este semnificativ subestimat gradul de suferință care poate fi generat de o hiperactivitate internalizată, invizibilă pentru un observator extern. Aceasta se poate resimți TOCMAI din cauza încercării creierului de a compensa pentru DEFICITUL de stimulare generat în mod natural de mediul înconjurător.
Paradoxul acesta este precum un foc mocnit sub un strat gros de cenușă: la suprafață, totul pare rece, dar sub pulberea gri ard jaruri care pot topi metalul.
Cred că acest fenotip pe care îl pot observa în cazul meu, descris parțial în literatură sub denumirea de "sluggish cognitive tempo" și încadrat într-una dintre categoriile din DSM-5:
„Alte tulburări specificate de deficit de atenție/hiperactivitate”
„Tulburare nespecificată de deficit de atenție/hiperactivitate”
Ambele categorii se aplică atunci când:
„predomină simptome caracteristice tulburării de deficit de atenție/hiperactivitate care cauzează suferință semnificativă din punct de vedere clinic sau afectare în domeniul social, profesional sau în alte domenii importante de funcționare, dar care nu îndeplinesc criteriile complete pentru tulburarea de deficit de atenție/hiperactivitate sau pentru oricare dintre tulburările din clasa de diagnostic a tulburărilor de neurodezvoltare”
Epstein, J. N., & Loren, R. E. (2013). Changes in the Definition of ADHD in DSM-5: Subtle but Important. Neuropsychiatry, 3(5), 455–458. https://doi.org/10.2217/npy.13.59
Este un fel de dialect rar al sistemului nervos, ale cărui inflexiuni sonore nu apar în manualele de dicție. Pentru a fi și mai explicit, aș putea spune că este un costum croit după un tipar rar, pe care croitorii standard refuză să-l recunoască, doar fiindcă nu găsesc un umeraș potrivit pentru el.
Acest tipar făurește o neurobiologie aparte. În cazul meu cel puțin, se pare că determină organismul nu doar să tolereze medicația stimulantă extraordinar de bine, dar totodată să nu acumuleze prea multă rezistență (toleranță) pe termen lung, iar cea care se acumulează să se poată reseta în doar câteva zile de pauză în administrare. Cu fiecare doză, mă simt similar unei plante din deșert, care absoarbe rapid apa după o ploaie scurtă, dar nu rămâne îmbibată, ci o folosește cât poate de eficient și apoi revine prompt la starea sa inițială de așteptare.
M-am tot gândit și la ce se află în spatele aparentei "fugi de idei", "hiper-logoreei" (vorbitul mult) și a tendinței mele de a întrerupe: atunci când timp de 26 de ani ai mers în tramvaiul de epocă cu frâna de mână pusă, ajungi să percepi chiar și viteza a doua ca și cum ar fi viteza a cincea și să reacționezi în consecință.
În lentoare, m-am obișnuit să exprim gândurile în timp real TOCMAI altfel riscau să rămână ne-exprimate. Tramvaiul de epocă nu parcurgea rondul de prea multe ori în aceeași zi, așa că m-am obișnuit să las pasagerii (gândurile) să coboare la prima stație, căci altfel riscau să adoarmă și să își rateze destinația, sau, tramvaiul să ajungă la depou și ele să rămână blocate.
Desigur, este posibil să existe și alte profiluri cognitive și neurobiologice care să prezinte o bună candidatură pentru administrarea de stimulante, însă aceasta este doar experiența mea, și mi-aș dori ca mai mulți profesioniști să fie deschiși în a vedea ADHD-ul dincolo de tiparele observabile în mod obișnuit.
Cu alte cuvinte, îmi doresc ca mai mulți profesioniști să poată vedea fenotipurile neurodivergente și în acord cu SPIRITUL criteriilor din manualele de diagnostic, NU DOAR în litera lor. A observa spiritul înseamnă a asculta muzica dincolo de notele scrise; partitura este un ghid, NU un dirijor rigid. În fond, harta nu cuprinde întotdeauna toate drumurile de țară – iar acelea ascund, adesea, peisajele cele mai fascinante.
Dacă ați citit până aici, poate că unii dintre voi se vor gândi să (mă) întrebe:
„Și totuși, nu crezi că ar putea fi de la traumă?”
Un răspuns onest intelectual din partea mea ar fi:
Nu știu, însă pot doar spune că am făcut 7 ani de EMDR, în care am procesat intens multe dintre traumele mele intense din copilărie, adolescența și "tinerețea timpurie".
Am periat straturile de praf emoțional, scoțând la iveală multe relicve ascunse, pe care apoi le-am așezat la locul lor cu delicatețe.
Acum am ajuns, împreună cu terapeutul, la punctul în care procesam traumele mai recente, generate TOCMAI de către această lentoare.
"Ritmul de melc" încă își face simțită prezența (chiar și sub efectul stimulantelor) și despre care nu credem că ar avea prea multă legătură, de sine stătătoare, cu trauma.
Medicația stimulantă și EMDR-ul sunt pentru mine în relație cu lentoarea ca un vânt constant ce suflă dinspre larg, modelând țărmul zi după zi – un proces continuu, indiferent de furtunile din trecut.
Vă propun însă să explorăm această problematică a lentorii, sub-stimulării și hipo-reactivității într-o manieră și mai profundă și totodată poate mai obiectivă decât experiența mea: cea din literatura de specialitate,
Ce spune literatura? O călătorie prin labirintul științific al hipo-reactivității senzoriale
Literatura științifică actuală ne invită într-o explorare profundă și multidimensională a fenomenelor de hipo-reactivitate senzorială, dezvăluind o tapițerie complexă de profiluri senzoriale mixte și impactul lor transformator asupra funcționării cognitive și dezvoltării umane.
Ceea ce urmează nu este doar o trecere în revistă a studiilor, ci o cartografiere detaliată a teritoriilor încă insuficient explorate ale neurodiversității - teritorii în care experiența mea personală găsește, în sfârșit, ecouri științifice valide.
Cercetările recente dezvăluie o imagine mult mai sofisticată decât dicotomia tradițională hiper/hipo-reactivitate, evidențiind:
- eterogenitatea profilurilor senzoriale;
- implicațiile profunde ale acestor profiluri în înțelegerea diversității neurologice.
Studiul 1: Hipo-reactivitate senzorială: Un fenomen complex și specific dezvoltării
Baranek, G. T., Watson, L. R., Boyd, B. A., Poe, M. D., David, F. J., & McGuire, L. (2013). Hyporesponsiveness to social and nonsocial sensory stimuli in children with autism, children with developmental delays, and typically developing children. Development and psychopathology, 25(2), 307–320. https://doi.org/10.1017/S0954579412001071
Să începem această călătorie cu studiul seminal realizat de Baranek și colaboratorii (2013), care a urmărit 178 de copii cu vârste între 11 și 105 luni.
Acest studiu longitudinal oferă o fereastră către înțelegerea naturii dezvoltării hipo-reactivității senzoriale, utilizând Sensory Processing Assessment (SPA) - o evaluare comportamentală atipică, bazată pe joc.
Grace T. Baranek
Studiu: Hipo-reactivitatea la stimulii senzoriali sociali și nonsociali la copiii cu autism, copiii cu întârzieri în dezvoltare și copiii cu dezvoltare normală
Rezultatele au evidențiat faptul că hipo-reactivitatea, măsurată prin sarcini de orientare senzorială în laborator, este afectată semnificativ de variabilele care indică maturitatea. În mod specific, pe măsură ce abilitățile mentale au crescut, copiii din toate cele trei grupuri studiate (autism, întârziere în dezvoltare și dezvoltare tipică) devin mai reactivi la stimuli senzoriali, atât în contexte sociale, cât și în contexte non-sociale.
O mare parte din varianță a fost generată de vârsta mentală, aceasta depășind semnificativ proporția de varianță generată de vârsta cronologică în ceea ce privește scăderea hipo-reactivității ca funcție a maturizării în toate grupurile.
Un aspect deosebit de relevant (care pare să se coreleze, totodată, cu experiența personală descrisă anterior) este constatarea legată de faptul că la cea mai tânără vârstă mentală analizată în cadrul studiului (6 luni), diferențele de grup erau semnificative și mari. Cu toate acestea, la vârsta mentală de 60 de luni, aceste diferențe nu mai erau semnificative statistic.
Astfel, indicatorii de hipo-reactivitate senzorială par să fost cei mai sensibili la diferențele de grup la cele mai scăzute vârste mentale, grupul autist prezentând cele mai semnificative rezultate în această arie.
Această cercetare demonstrează, de asemenea, că lipsa de orientare (atât către stimuli senzoriali sociali, cât și către cei non-sociali) este asociată cu niveluri mai scăzute de atenție comună și limbaj la copiii autiști.
În mod specific, hipo-reactivitatea la stimuli senzoriali în perioadele critice timpurii pentru sugarii cu suspiciune de autism ar interacționa probabil cu alte dificultăți autiste semnificative. Astfel, ipotetic ar putea produce efecte în cascadă asupra abilităților de dezvoltare mai complexe, în special în domeniul comunicării sociale.
Studiul 2: Validarea și caracterizarea profilurilor senzoriale prin Sensory Experiences Questionnaire (SEQ)
Baranek, G. T., David, F. J., Poe, M. D., Stone, W. L., & Watson, L. R. (2006). Sensory Experiences Questionnaire: discriminating sensory features in young children with autism, developmental delays, and typical development. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 47(6), 591–601. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2005.01546.x
Baranek și colaboratorii (2006) au dezvoltat și validat Sensory Experiences Questionnaire (SEQ), un instrument de raportare parentală conceput pentru a evalua răspunsurile comportamentale la experiențe senzoriale obișnuite de zi cu zi la copiii cu vârste între 5 luni și 6 ani.
Studiul a inclus 258 de chestionare SEQ completate de îngrijitorii primari ai copiilor din următoarele categorii:
- autism;
- întârzieri de dezvoltare pervazive;
- dizabilități intelectuale;
- alte întârzieri de dezvoltare;
- dezvoltare tipică.
Studiu: Chestionarul experiențelor senzoriale: Discriminarea caracteristicilor senzoriale la copiii mici cu autism, întârzieri de dezvoltare și dezvoltare tipică
Rezultatele au arătat că 69% dintre copiii din grupul cu autism au avut un scor mediu total SEQ mai mare de 1 abatere standard peste media din grupurile de control tipice. În mod specific:
- 30% din copii s-au situat între 1 și 2 abateri standard;
- 39% din copii s-au situat la > 2 abateri standard peste media tipică;
- 38% din eșantion a evidențiat atât hiper- cât și hipo-reactivitate, indicând preezența unor modele mixte de răspuns.
Un aspect deosebit de important este că grupul cu autism a prezentat simptome crescute pe toate cele patru subscale:
- hipo-social;
- hipo-nonsocial;
- hiper-social;
- hiper-nonsocial.
A fost observată o creștere disproporționată pe modelul de hipo-reactivitate socială în comparație cu toate grupurile, inclusiv grupul cu întârzieri de dezvoltare pervazive. Aceste constatări sugereză faptul că trăsăturile senzoriale atipice sunt comune, dar nu universale la copiii autiști.
Studiul 3: Identificarea subtipurilor senzoriale stabile
Ausderau, K. K., Furlong, M., Sideris, J., Bulluck, J., Little, L. M., Watson, L. R., Boyd, B. A., Belger, A., Dickie, V. A., & Baranek, G. T. (2014). Sensory subtypes in children with autism spectrum disorder: latent profile transition analysis using a national survey of sensory features. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 55(8), 935–944. https://doi.org/10.1111/jcpp.12219
Karla K Ausderau
Studiu: Subtipuri senzoriale la copiii cu tulburare de spectru autist: analiza tranziției profilului latent folosind un sondaj național de caracteristici senzoriale
Ausderau și colab. (2014) au realizat primul studiu pe scară largă care a identificat subtipuri senzoriale specifice copiilor autiști într-un sondaj național. Utilizând analiza de profil latent și analiza de tranziție a profilului latent (LPTA) cu date de la:
- 1.294 de copii la Timpul 1;
- 884 de copii la Timpul 2 (1 an mai târziu).
Cercetătorii au identificat patru subtipuri senzoriale distincte:
- Subtipul Blând (29,1%): Copiii care au avut scoruri scăzute la toate modelele senzoriale;
- Subtipul Sensibil-Distress (27,5%): Scoruri apropiate de medie pe toate modelele, cu scoruri mai mici la HYPO și SIRS și scoruri mai mari la HYPER și EP;
- Subtipul Atenuat-Preocupat (16,9%): Modelul opus - scoruri mai mici la HYPER și EP și scoruri mai mari la HYPO și SIRS;
- Subtipul Extrem-Mixt (17,2%): Profil cu scoruri ridicate în toate cele patru modele senzoriale.
În mod remarcabil, 91% dintre participanți au rămas stabili în subtipurile lor pe parcursul unui an:
- Subtipurile Blând și Extrem-Mixt au reflectat profiluri senzoriale diferite cantitativ
- subtipurile Sensibil-Distress și Atenuat-Preocupat au reflectat diferențe calitative.
- Subtipul Atenuat-Preocupat, care prezintă niveluri crescute de HYPO și SIRS (căutare senzorială), prezintă o relevanță deosebită pentru experiența personală descrisă anterior. Acest subtip a avut cel de-al doilea cel mai ridicat nivel de trăsături autiste, dar a avut cel mai scăzut proxy IQ și erau mult mai tineri decât toate celelalte subtipuri.
Asocierile puternice ale HYPO cu SIRS, precum și HYPER cu EP, au putut fi observate în cadrul celor patru subtipuri senzoriale.
Studiul 4: Dansul paradoxal al hipo și hiper-reactivității: Când opusele coexistă
Campi, E., Choi, E., Chen, Y. J., Holland, C. M., Bristol, S., Sideris, J., Crais, E. R., Watson, L. R., & Baranek, G. T. (2024). Sensory Reactivity of Infants at Elevated Likelihood of Autism and Associations with Caregiver Responsiveness. Journal of autism and developmental disorders, 54(1), 270–279. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05764-z
View author profile
Studiu: Reactivitatea senzorială a sugarilor cu probabilitate crescută de autism și asocierea cu reactivitatea îngrijitorului
Tranziția către studiul realizat de Campi și colaboratorii (2024) ne aduce față în față cu unul dintre cele mai fascinante paradoxuri ale procesării senzoriale: coexistența aparent imposibilă a hipo și hiper-reactivității în același individ.
Acest studiu a examinat 43 de sugari cu suspiciune de autism, oferind o perspectivă revoluționară asupra modului în care aceste profiluri aparent contradictorii se întrepătrund.
Această reprezentare vizuală surprinde esența experienței mele personale mai bine decât orice descriere verbală.
- Linia verde (pragul de orientare) se află anormal de sus pentru persoanele cu hipo-reactivitate;
- Linia roșie (pragul de aversiune) poate fi surprinzător de jos;
- Spațiul dintre ele - banda de angajament optimă - devine comprimat semnificativ.
- Pragul de orientare reprezintă intensitatea stimulilor senzoriali necesară pentru ca un copil să se poată orienta și să intre în contact cu stimulul.
- Pragul de aversiune este pragul de intensitate a stimulilor senzoriali la care un copil demonstrează un răspuns aversiv, împiedicând astfel angajamentul ulterior cu acel stimul.
Hiper-reactivitatea modereză asocierea dintre hipo-reactivitate și reactivitatea îngrijitorului.
Îngrijitorii sugarilor cu niveluri moderat-ridicate de hipo și hiper-reactivitate senzorială au demonstrat o reactivitate mai mare.
Acest lucru sugerează faptul că sugarii care prezintă niveluri mai ridicate de hipo-reactivitate senzorială pot genera în mod indirect un grad mai mare de reactivitate din partea îngrijitorilor (dacă aceștia prezintă, de asemenea, niveluri mai ridicate de hiper-reactivitate senzorială).
Cu alte cuvinte, copiii care prezintă ambele tipuri de reactivitate atipică (nu doar una singură) pot primi de fapt mai multă atenție și răspuns din partea îngrijitorilor.
| Tranziție observată | N (%) | Caracteristici distinctive |
|---|---|---|
| Sensibil-Distres → Blând | 49 (5.0%) | Îmbunătățire semnificativă |
| Atenuat-Preocupat → stabil | Majoritatea | Profil persistent hipo-reactiv |
| Extrem-Mixt → alte subtipuri | 25 (2.0%) | Tendință către "normalizare" |
Caracteristici ale participanților care tranzitează între subtipuri
(extras din Campi et al., 2024)
Această descoperire validează profund experiența mea personală de "radio cu doar două posturi" (unul mut, altul asurzitor). Modelul conceptual propus de Campi și colab. ilustrează felul în care capacitatea unui copil de a se expune la stimuli senzoriali fluctuează pe parcursul oricărei zile, bazându-se pe:
- experiențele lor anterioare;
- mediu;
- dispoziție;
- mulți alți factori.
Studiul 5: Implicațiile procesării senzoriale și atenției în mediile academice
Mallory, C., & Keehn, B. (2021). Implications of Sensory Processing and Attentional Differences Associated With Autism in Academic Settings: An Integrative Review. Frontiers in Psychiatry, 12. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.695825
Courtney Mallory
Studiu: Implicațiile procesării senzoriale și ale diferențelor atenționale asociate cu autismul în mediul academic: O revizuire integrativă
Studiul integrativ realizat de Mallory și Keehn (2021) închide cercul înțelegerii noastre, conectând diferențele de procesare senzorială și atenție cu rezultatele academice concrete. Această analiză detaliată dezvăluie cum mediile educaționale standard devin câmpuri minate senzoriale pentru elevii autiști.
Această imagine capturează haosul senzorial, dificil de orchestrat pentru unele persoane autiste, în cadrul unei săli de clasă tipice:
- Stimuli vizuali multipli și competitivi;
- Zgomot de fundal constant și imprevizibil;
- Cerințe de filtrare continue;
- Necesitatea semnificativ crescută de a prioritiza informația relevantă în marea de stimuli (percepuți în mod extins) din mediul înconjurător.
Autorii evidențiază conceptul de capacitatea perceptuală crescută la persoanele autiste. Această capacitate extinsă - departe de a fi un avantaj simplu - poate duce la procesarea involuntară a informației irelevante, creând o supraîncărcare cognitivă constantă.
Studiul subliniază că persoanele autiste prezintă dificultăți pervazive în toate cele trei arii principale legate de funcția atențională:
- alertă: dificultăți în modularea nivelului general de vigilență;
- orientare: provocări în dezangajarea și redirecționarea atenției;
- control executiv: șablon neuniform cu inhibiție relativ intactă, dar flexibilitate afectată.
Totodată, din cauza percepției crescute, pot exista dificultăți constante în filtrarea distragerilor irelevante atunci când încearcă să mențină atenția asupra unui stimul relevant pentru sarcină.
Sinteza dovezilor științifice: O privire comprehensivă asupra hipo-reactivității senzoriale
Pentru a oferi o imagine de ansamblu clară asupra literaturii științifice actuale privind hipo-reactivitate senzorială și relevanța sa pentru criteriul B.4 din DSM-5 ("hipo-reactivitate la stimuli sau interes neobișnuit pentru aspecte senzoriale"), vom prezenta în tabelul următor o sinteză detaliată a studiilor cheie discutate:
| Autori, an, link | Eșantion & metodă | Relevanță hipo-rectivitate | Relevanță DSM-5 B.4 |
|---|---|---|---|
|
Baranek et al., 2013 Development & Psychopathology DOI: 10.1017/S0954579412001071 |
178 copii (63 autism, 47 DD, 68 TD) Vârste: 11-105 luni Sensory Processing Assessment (SPA) Evaluare comportamentală bazată pe joc |
Copiii autiști prezintă hipo-reactivitate semnificativ mai mare la stimuli sociali și non-sociali comparativ cu grupurile control. Hipo-reactivitatea scade cu vârsta mentală în toate grupurile. Asociată cu întârzieri în limbaj și atenție comună. |
Confirmă că hipo-reactivitatea este o trăsătură centrală a autismului care influențează dezvoltarea socială și în comunicare. Oferă dovezi pentru componenta de dezvoltare a criteriului B.4. |
|
Campi et al., 2024 Journal of Autism & Developmental Disorders DOI: 10.1007/s10803-022-05764-z |
43 sugari cu risc crescut Vârste: 11-16 luni Observații comportamentale Model dinamic de procesare senzorială |
Identifică co-ocurența hipo- și hiper-reactivității. Hipo-reactivitatea singură poate fi mai puțin vizibilă pentru îngrijitori. Profilurile mixte generează răspunsuri diferite din partea îngrijitorilor. |
Subliniază complexitatea criteriului B.4. Demonstrează că hipo-reacția poate fi marker timpuriu detectabil înainte de diagnosticul formal. |
|
Baranek et al., 2006 Journal of Child Psychology & Psychiatry DOI: 10.1111/j.1469-7610.2005.01546.x |
258 copii (56 autism, 24 PDD, 68 DD, 110 TD) Vârste: 5-80 luni Sensory Experiences Questionnaire (SEQ) Chestionar parental validat |
69% din copiii autiști prezintă simptome senzoriale semnificative 38% prezintă modele mixte hipo/hiper Grupul autism: scoruri crescute pe toate subscalele, dar cel mai mult pe hipo-social |
Oferă instrument clinic validat pentru măsurarea criteriului B.4 Demonstrează prevalența ridicată și specificitatea hipo-reacției în autism |
|
Ausderau et al., 2014 Journal of Child Psychology & Psychiatry DOI: 10.1111/jcpp.12219 |
1.294 copii cu TSA (sondaj național) Vârste: 2-12 ani Analiză de profil latent (LPTA) Urmărire longitudinală 1 an |
Identifică 4 subtipuri senzoriale stabile Subtipul "Atenuat-Preocupat" (prevalență 16.9%): hipo-reactivitate + căutare senzorială 91% stabilitate a subtipurilor pe durata de 1 an. Subtipurile reflectă diferențe neurobiologice fundamentale. |
Demonstrează heterogenitatea criteriului B.4 în populația TSA Validează existența profilurilor predominant hipo-reactive ca fenotip stabil |
|
Mallory & Keehn, 2021 Frontiers in Psychiatry DOI: 10.3389/fpsyt.2021.695825 |
Revizuire integrativă Analiză comprehensivă a literaturii Focus pe medii academice |
Persoanele autiste prezintă dificultăți persistente în toate rețelele atenționale. Capacitate perceptuală crescută poate duce la procesarea excesivă a informației irelevante. Hipo-reactivitatea (la fel precum hiper-reactivitatea) poate afecta performanța academică. |
Contextualizează impactul funcțional al criteriului B.4 Evidențiază necesitatea acomodărilor educaționale specifice pentru hipo-reactivitate |
Implicații pentru înțelegerea fenotipurilor complexe
Un fir comun care traversează toate aceste studii este relația strânsă dintre procesarea senzorială atipică și rezultatele dezvoltării mai largi:
Aceste constatări oferă o validare științifică puternică pentru experiența personală descrisă de lentoare cognitivă și hipo-stimulare. Așadar, literatura sugerează că ceea ce poate apărea ca "lentoare" poate fi de fapt o manifestare a procesării senzoriale atipice, în special hipo-reactivitatea, care afectează capacitatea de a se angaja eficient cu stimuli de mediu și de a procesa informații la viteza așteptată.
De asemenea, cercetarea asupra subtipurilor senzoriale (Ausderau et al., 2014) oferă o perspectivă deosebit de relevantă pentru înțelegerea profilurilor complexe care nu se încadrează în categoriile tradiționale:
Acest lucru are implicații profunde pentru modul în care conceptualizăm și răspundem la diversitatea profilurilor senzoriale și cognitive.
Implicații clinice și perspective către o înțelegere mai nuanțată
Convergența acestor studii din literatura seminală în nișa de hipo-reactivitate construiește o imagine care transcende simpla catalogare a simptomelor și îndeamnă către o abordare dimensională în procesul de diagnostic și abordare terapeutică.
Se observă în mod emergent o reconceptualizare fundamentală a modului în care înțelegem și răspundem la diversitatea profilurilor senzoriale din autism.
1. Prevalența paradoxală și caracterul invizibil al hipo-reactivității
Hipo-reactivitatea se dovedește a fi aprox. la fel de prevalentă precum hiper-reactivitatea, însă semnificativ mai puțin recunoscută în practica clinică. Această invizibilitate dublă (atât fenomenologică cât și clinică), poate crea un cerc vicios de invalidare și neînțelegere.
Imaginați-vă dificultatea de a explica absența unei experiențe.
Cum descrii ceea ce NU simți?
Cum convingi pe cineva că lumea ta senzorială este fundamental diminuată când NU ai termen de comparație?
Literatura confirmă acum ceea ce experiența personală a sugerat mereu:
2. Hipo-reactivitatea ca arhitect invizibil al dezvoltării
Studiile longitudinale dezvăluie că hipo-reactivitatea nu este doar o curiozitate clinică, ci un factor care ar putea modela fundamental traiectoria dezvoltării. Detectabilă încă din primii an de viață, ea orchestrează o cascadă dezvoltării care afectează:
- dezvoltarea limbajului (întârziată și alterată);
- atenția comună (diminuată semnificativ);
- adaptarea socială (compromisă progresiv).
Este ca și cum copilul ar crește într-o cameră cu rezonanță alterată, unde ecourile lumii ajung distorsionate și întârziate, făcând imposibilă sincronizarea cu ritmul dezvoltării tipice.
3. Stabilitatea remarcabilă a subtipurilor: Neurobiologie, nu preferință
Descoperirea că 91% dintre copii rămân în același subtip senzorial după un an demolează conceptualizările acestor diferențe ca simple preferințe sau faze trecătoare. Vorbim așadar despre arhitecturi neurobiologice fundamentale - la fel de stabile și definitorii ca și culoarea ochilor sau tipul de sânge.
Pentru subtipul Atenuat-Preocupat - profilul meu personal - combinația de hipo-reactivitate crescută cu căutare senzorială intensă creează un paradox existențial: însetare constantă într-un deșert senzorial.
Nu este surprinzător că acest subtip prezintă cel mai scăzut IQ proxy:
Cum poți demonstra inteligența când lumea îți parvine prin filtre groase de ceață cognitivă?
4. DSM-5 și practica clinică: Între literă și spirit
Includerea criteriului B.4 ("hipo-reactivitate la stimuli sau interes neobișnuit pentru aspecte senzoriale") reprezintă un pas înainte monumental. În schimb...
5. Auto-cunoașterea ca instrument de supraviețuire
Pentru persoanele care trăiesc cu hipo-reactivitatea senzorială, conștientizarea fină a propriului profil devine literalmente o chestiune de supraviețuire. Înțelegerea că:
- Lentoarea ta nu este lene, ci procesare în condiții de deficit senzorial;
- Contemplația ta excesivă nu este evadare, ci compensare cognitivă;
- Toleranța ta la stimulante nu este anomalie, ci neurobiologie specifică.
...transformă nu doar auto-percepția, ci și capacitatea de advocacy și solicitare a acomodărilor necesare.
6. Riscurile invizibile ale unei lumi prea silențioase
Literatura confirmă ceea ce experiența personală demonstrează dureros: hipo-reacția subtilă generează riscuri majore de siguranță. Când alarma ta internă funcționează pe volum minim:
- Pericolele fizice pot trece neobservate;
- Semnalele sociale se pierd în zgomotul de fundal;
- Feedback-ul corporal despre nevoi bazale (foame, sete, oboseală) devine neinteligibil.
Este o formă de dizabilitate invizibilă care necesită vigilență constantă și strategii compensatorii elaborate.
7. Răspunsul paradoxal la stimulare: Oaza în deșert
Descoperirea că persoanele cu hipo-reactivitate răspund adesea excepțional la intervenții stimulative intense confirmă intuiția experiențială. Sport ritmic, muzică puternică, stimulare vestibulară intensă - toate oferă ferestre temporare de angajare autentică cu lumea.
În cazul meu, răspunsul remarcabil la medicația stimulantă - toleranță excepțională, rezistență minimă - sugerează o neurobiologie care nu doar "suportă" stimularea, ci o absoarbe cu aviditate, ca un burete uscat care întâlnește apa.
8. Reproiectarea lumii pentru toate tipurile de minți
Poate cea mai profundă implicație este necesitatea de a reconceptualiza fundamental mediile noastre comune. Nu este suficient să reducem stimularea pentru cei hiper-sensibili; trebuie să considerăm și nevoile celor pentru care lumea standard este insuficient vibrantă. Aceasta ar putea sugera:
- Spații cu gradiente intermediare de stimulare ajustabile;
- Oportunități pentru input senzorial intens controlat;
- Recunoașterea că pentru unele persoane, "liniștea" poate fi la fel de ostilă precum zgomotul pentru unii.
9. Limbajul metaforic - posibilă punte peste prăpastia experiențială
Observația că persoanele cu hipo-reactivitate dezvoltă adesea un vocabular metaforic excepțional nu este coincidență. Când experiența ta fundamentală este intraductibilă în limbajul comun, metafora devine singura punte peste prăpastia de înțelegere.
Bogăția mea expresivă - "clopote de sticlă în care curenții ațipesc", "granule de timp în clepsidre inverse" - nu este ornamentație literară, ci încercarea disperată de a transmite o experiență pentru care nu există cuvinte directe.
10. Către o abordare neuroafirmativă autentică
În final, literatura științifică actuală ne invită la o transformare paradigmatică. Hipo-reactivitatea nu mai poate fi văzută ca o simplă "lipsă" sau "deficit", ci ca un mod distinct și valid de a experimenta realitatea.
Pentru profesioniști, aceasta ar putea însemna:
- Dezvoltarea unei sensibilități rafinate la manifestările subtile;
- Ascultarea activă și creativă a narațiunilor metaforice;
- Validarea experiențelor invizibile cu aceeași seriozitate ca cele vizibile.
Pentru societate, înseamnă:
- Crearea de spații cu adevărat inclusive senzorial
- Recunoașterea că "normal" este o ficțiune statistică
- Aprecierea bogăției experiențiale pe care o aduce diversitatea neurologică
Pentru persoanele care trăiesc această realitate, înseamnă:
- Validarea profundă a experiențelor lor
- Instrumentele pentru auto-înțelegere și advocacy
- Speranța că lumea evoluează către o înțelegere mai nuanțată
Concluzii și perspective: Către o lume care vede invizibilul
În această zi dedicată copiilor din întreaga lume, am ales să împărtășesc o poveste despre invizibilitate - despre copiii și adulții:
- ale căror lupte interne rămân neobservate;
- ale căror diferențe neurologice sunt prea subtile pentru a fi ușor categorizate;
- a căror suferință este prea silențioasă pentru a atrage atenția într-o lume construită pentru alte tipuri de minți.
Prin următoarele concluzii ale studiilor, literatura științifică actuală confirmă ceea ce experiența trăită a sugerat mereu: complexitatea minții umane depășește cu mult simple categorisiri:
- descoperirea subtipurilor senzoriale stabile;
- înțelegerea mecanismelor de cascadă în dezvoltare;
- recunoașterea impactului profund al diferențelor "invizibile" generate de hipo-reactivitate.
Convergența dintre experiența mea personală trăită și literatura științifică actuală oferă mai mult decât validare individuală - oferă o hartă pentru înțelegerea unei întregi categorii de experiențe umane care au rămas prea mult timp în umbră:
Așadar, hipo-reactivitatea senzorială nu este o "problemă" de rezolvat, ci o variație validă a experienței umane care necesită înțelegere, respect și acomodare. Pentru copiii care cresc cu aceste profiluri atipice (așa cum am crescut eu), diferența între o viață de confuzie și invalidare și una de (auto)înțelegere și împlinire poate sta în simpla recunoaștere că experiența lor este reală, validă și demnă de respect.
Pentru profesioniști
Pentru profesioniștii din domeniul sănătății mintale și educației, propunerile mele ar fi:
- să privim dincolo de manifestările evidente!
- să ascultăm cu atenție narațiunile metaforice care pot masca realități neurobiologice profunde!
- să validăm experiențele care nu se potrivesc în cutiile noastre diagnostice predefinite.
Pentru părinții
Pentru părinții care își privesc copiii aparent "absenți" și se întreabă ce se întâmplă în spatele privirii lor distante, această explorare oferă atât validare cât și speranță.
Pentru societate:
Pentru societate în ansamblu, provocarea este de a crea spații și experiențe cu adevărat inclusive. Aceasta ar putea însemna mai mult decât simple ajustări de mediu, și anume:
Pe măsură ce știința continuă să dezvăluie complexitatea și frumusețea diversității neurologice umane, și pe măsură ce societatea evoluează încet către o înțelegere mai nuanțată și mai inclusivă a diferențelor, există speranța reală că generațiile viitoare de copii neurodivergenți vor crește într-o lume care îi vede, îi înțelege și îi apreciază pentru exact ceea ce sunt, NU în ciuda diferențelor lor, ci datorită perspectivelor unice pe care le aduc.
Așadar, în această Zi Internațională a Copilului, propun să ne amintim că fiecare copil - și adultul în care devine - poartă în sine un univers unic de experiențe și percepții:
- unele dintre aceste universuri sunt zgomotoase și colorate;
- altele sunt silențioase și cețoase.
Toate sunt însă la fel de valide, la fel de umane, la fel de demne de înțelegere și respect. Pentru copilul care am fost, pierdut în ceața senzorială și confuzia neînțelegerii, și pentru toți copiii care navighează astăzi realități similare: sunteți văzuți, experiențele voastre sunt reale, și există un loc pentru voi în această lume.
Drumul poate fi lung și adesea solitar, dar nu sunteți singuri. Știința, încet dar sigur, confirmă ceea ce ați știut întotdeauna în adâncul ființei voastre: sunteți întregi și perfecți exact așa cum sunteți. Hărțile noastre actuale ale minții umane sunt încă incomplete, dar cu fiecare poveste împărtășită, cu fiecare experiență validată, cu fiecare cercetare care luminează un nou colț al diversității neurologice, aceste hărți devin mai cuprinzătoare, mai nuanțate, mai umane.
Drumurile de țară ale neurodiversității - acele căi mai puțin călătorite ale experienței umane - nu mai trebuie să rămână ne-cartografiate și ne-recunoscute. Este responsabilitatea noastră colectivă - ca profesioniști, ca părinți, ca societate - să continuăm această muncă de cartografiere și înțelegere.
În încheiere, mesajul meu pentru toate persoanele neurodivergente din lume, în această zi specială dedicată lor, este simplu dar profund:
Existența voastră este validă. Experiențele voastre sunt reale.
Lumea are nevoie de perspectivele unice pe care le aduceți.
Nu lăsați pe nimeni să vă spună că trebuie să fiți altfel decât sunteți!
În diversitatea voastră vă stă puterea. În autenticitatea voastră stă darul vostru pentru lume.
Medicația stimulantă și EMDR-ul au fost instrumente utile în călătoria mea (și este posibil să fie și pentru voi), însă cel mai important instrument pe care îl veți avea vreodată este înțelegerea profundă a propriei voastre naturi unice. Aceasta este viziunea mea pentru viitor, în această Zi Internațională a Copilului - o lume în care niciun copil nu trebuie să crească întrebându-se:
DE CE se simte atât de diferit?
DE CE lumea pare atât de îndepărtată?
DE CE nimeni nu pare să înțeleagă lupta lor internă?
Până atunci însă, continuăm să ne spunem poveștile, să ne validăm reciproc experiențele, să construim punți de înțelegere între lumile noastre senzoriale diferite.
În final, aceasta este esența umanității noastre comune: capacitatea de a ne vedea, de a ne înțelege și de a ne aprecia unii pe alții în toată diversitatea noastră.
Așadar, astăzi, de Ziua Copilului, celebrez nu doar pe copilul care am fost, și pe cel care sunt ci pe toți copiii care navighează lumi senzoriale diferite.
Bibliografie
Ausderau, K., Furlong, M., Sideris, J., Bulluck, J., Little, L. M., Watson, L. R., Boyd, B. A., Belger, A., Dickie, V. A., & Baranek, G. T. (2014). Sensory subtypes in children with autism spectrum disorder: Latent profile transition analysis using a national survey of sensory features. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55(8), 935-944.
Karla K AusderauStudiu: Subtipuri senzoriale la copiii cu tulburare de spectru autist: analiza tranziției profilului latent folosind un sondaj național de caracteristici senzoriale
Baranek, G. T., David, F. J., Poe, M. D., Stone, W. L., & Watson, L. R. (2006). Sensory Experiences Questionnaire: Discriminating sensory features in young children with autism, developmental delays, and typical development. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47(6), 591-601. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2005.01546.x
Studiu: Chestionarul experiențelor senzoriale: Discriminarea caracteristicilor senzoriale la copiii mici cu autism, întârzieri de dezvoltare și dezvoltare tipică
Baranek, G. T., Watson, L. R., Boyd, B. A., Poe, M. D., David, F. J., & McGuire, L. (2013). Hyporesponsiveness to social and nonsocial sensory stimuli in children with autism, children with developmental delays, and typically developing children. Development and Psychopathology, 25(2), 307-320.
Grace T. BaranekStudiu: Hipo-reactivitate la stimulii senzoriali sociali și non-sociali la copiii autiști, copiii cu întârzieri în dezvoltare și copiii cu dezvoltare tipică
Campi, E., Choi, E., Chen, Y.-J., Holland, C. M., Bristol, S., Sideris, J., Crais, E. R., Watson, L. R., & Baranek, G. T. (2024). Sensory reactivity of infants at elevated likelihood of autism and associations with caregiver responsiveness. Journal of Autism and Developmental Disorders, 54, 270-279.
View author profile
Mallory, C., & Keehn, B. (2021). Implications of sensory processing and attentional differences associated with autism in academic settings: An integrative review. Frontiers in Psychiatry, 12, 695825.
Courtney Mallory