Persoane autiste. Necesitatea grijii față de nevoile senzoriale. Povestea ochelarilor.

Dezvoltare atipică

Probabil nu sunt singurul autist care poate părea, în același timp, și deosebit de deștept, matur, înțelept dar și tăntălău, imatur, fără habar. Asta se întâmplă când oamenii ne judecă comparând comportamentul nostru cu așteptările pe care le au de la persoane din aceeași categorie de vârstă. Dezvoltarea mea (în curs) nu s-a aliniat niciodată schemelor de dezvoltare pentru persoanele neurotipice. Am învățat să citesc singură înainte de 4 ani dar direcția de deșurubare (capac sticle, robinete, becuri, șuruburi, etc.) am învățat-o mecanic (încă nu chiar înțeleg) acum o săptămână (27 ani). Am intrat la facultatea de medicină înainte să stăpânesc zilele săptămânii în engleză (a doua mea limbă). Sunt foarte multe lucruri la care nu mă descurc mai bine decât un copil tipic de 8 ani, în ciuda tuturor realizărilor pe care le am, care nu sunt accesibile majorității adulților de vârsta mea.

‌‌

Diferențe senzoriale - obstacol în dezvoltare

O parte din “întârzierile” mele sunt cauzate de lipsa de interes natural față de anumite lucruri- nu le știu pentru că nu am învățat pentru că nu mi-a păsat. Altele, totuși, sunt cauzate de diferențe ce țin de natura autistă care nu mi-au permis încă să ating nivelul de dezvoltare pe care mi-l doresc. Spre exemplu, natura mea autistă mi-a oferit sensibilitate mare la lumina. Cu ochii goi, eu nu pot privi cerul ziua (decât când umiditatea atmosferică este foarte scăzută și cerul e albastru cinstit ca în deșert). Pot sa privesc unii nori, dar cerul gol este o experiență dureroasă care îmi închide ochii.

‌‌

Importanța conștientizării diferențelor și nevoilor senzoriale

Probabil sensibilitatea la lumină a fost prima diferență senzorială pe care am conștientizat-o. Dacă diferențele senzoriale nu îți provoacă o suferință deosebit de evidentă și imposibil de ignorat în condițiile în care alții nu sunt deloc deranjați, cred că e greu să îți dai seama de ele. În cazul meu, am fost atât de obișnuită să sufăr fără scăpare încât nici nu îmi dădeam seama ce îmi cauzează stresul constant și oboseala copleșitoare. M-am obișnuit să nu fiu “plângăcioasă’” din dorința de acceptare, m-am obișnuit să mă forțez să fac acele lucruri “normale” pe care le face toată lumea fără să se plângă. Cred că expunerea prelungită la stimuli care depășesc pragul de confort vine cu consecințe pentru oricine. Dacă expunerea are loc în perioadele critice pentru dezvoltare ne putem aștepta ca dezvoltarea să nu fie tocmai optimă.

‌‌

Importanța conștientizării și acceptării diagnosticului

Aici, poate, ar intra discuția despre importanța conștientizării naturii autiste. Poate satisfacerea nevoilor mele senzoriale ar fi fost o prioritate mai devreme dacă aș fi CREZUT că sunt autistă și aș fi încetat să mă compar cu neurotipici. Pentru o foarte mare parte din viața mea nu am conștientizat ce e diferit la mine. Nu am avut conștiința de sine foarte bună, trăiam din inerție, nu căutam explicații despre mine. Apoi, când explicațiile despre mine indicau spre autism, când prietenii îmi atrăgeau atenția că mi se potrivesc prea bine caracteristicile corespunzătoare sindromului Asperger, am fost sceptica. Cam pentru orice “simptom” pe care îl conștientizam puteam găsi explicații diferite de autism. Pasiv, am strâns dovezi covârșitoare că sunt cât se poate de autistă. Am început să lucrez ca medic rezident psihiatrie pediatrică și vedeam cum copii sunt diagnosticați cu autism pe baza unor comportamente pe care le manifestasem și eu în copilărie. Totuși, din cauza stigmei interiorizate (în special ideea că dacă sunt autist nu mă voi dezvolta niciodată în acele arii în care eram deficitară), nu am acceptat cu tot sufletul faptul că sunt autistă decât la mult timp după povestea cu ochelarii.

Povestea cu ochelarii

Beneficiile acceptării diferențelor senzoriale

Acceptasem că sunt mai sensibilă la lumină decât majoritatea oamenilor și că acest lucru mă împiedică să funcționez optim. După ce m-am angajat, mi-am făcut o pereche de ochelari (aflasem că am astigmatism) cu lentile heliomate. Fără ochelari, lumina soarelui mă forțează să nu ridic privirea din pământ. Toată viața până la ochelari, oriunde mergem, priveam în jos. Da, asta e una dintre cauzele pentru care am probleme cu postura. Din această cauză, nu am reușit să achiziționez și să integrez acele informații necesare orientării mele geografice. Purtând ochelarii când merg pe stradă pot să îmi ridic privirea din pământ, să privesc clădirile cum se înlănțuiesc, să privesc în zare și să observ drumul dintr-o perspectivă mult mai largă. Încă am probleme cu orientarea în spațiu, dar progresul este enorm.

Abilitățile mele de orientare geografică înainte de ochelari

Îmi amintesc cum, în primele săptămâni de liceu, intram în clasă și întrebam colegii “m-ați mai văzut?” pentru  că nu eram sigură că am ajuns în clasa mea. Pentru că m-am pierdut de atât de multe ori încât ajunsesem să nu-mi mai pot nega incompetența și să îmi fie teama că s-ar putea să mă pierd și să nu mă descurc. Până nu demult aveam mereu nevoie de cineva cu care să merg în locuri în care nu eram obișnuită să merg. În facultate, când am învățat despre tulburarea de personalitate dependentă (“nevoia exagerată a unei persoane ca altcineva să aibă grijă de ea, care conduce la un comportament pervaziv de supunere și dependență și la frica de separare de persoana de care depinde” DSM5) m-a tulburat ideea asta de dependență. Voiam mai multă libertate. Voiam ca siguranța mea să nu mai depindă de alții.

Pentru lipsa mea de abilități geografice am găsit soluție: hărțile de la google. Nu funcționează prea bine și nu ajuta cu nimic “turn east” când ești confuz, dar asta mi-a dat mai multă independență, permițându-mi să ajung în locuri din oraș în care nu mai fusesem până atunci. Totuși, asta este doar o soluție compensatorie, nu e o achiziție adevărată. Încă nu înțelegeam felul în care funcționează străzile (care sunt paralele între ele, care se intersectează).  Nu puteam să fac paralela dintre harta din telefon și realitate (mă ghidam după săgeată, nu după ce vedeam în jurul meu). Nu știam ordinea clădirilor, așa că nu puteam sa judec cât mai am până la locația x, chiar dacă mergeam pe un traseu cunoscut, decât când îmi intra în câmpul vizual. În niciun caz nu aveam o hartă mentală a locurilor prin care mergeam (nici acum nu o am foarte elaborată). Fără internet eram la fel de neajutorată ca întotdeauna. De asemenea, există spații unde GPS-ul nu are nicio putere (vezi interioare clădiri, hipermarketuri de exemplu).

‌‌

Abilitățile mele de orientare geografică, după ochelari

‌‌

Toate astea au început să se schimbe treptat odată cu noua mea abilitate de a merge cu “capul sus”. Uneori chiar am dat informații utile oamenilor care mi-au cerut îndrumări pe stradă. Dacă mă inviți la tine acasă și îmi spui o dată unde e baia, sunt sigură că mă descurc să o găsesc ulterior. De foarte mult timp nu mi s-a mai întâmplat să ies dintr-o clădire și să nu știu din ce parte am venit. Ba, în unele situații chiar pare că am fost mai bine orientată decât unii prieteni de-ai mei.

‌‌

Învățături:

• Autismul nu este o condamnare la incompetență sau dependență.
• Este greu sa iți recunoști diferențele senzoriale. Pentru tine, asta e normalitatea și nu poți să știi cum percep alții mediul înconjurător, ca să îți compari profilul senzorial cu al lor.
• Este important să știi și să accepți că ești autist. E important să știi ce presupune natura autistă.  Est important să te conectezi cu adevărat la nevoile tale, pentru a le putea satisface.
• Senzorialitatea stă la baza multor domenii de achiziții. De satisfacerea nevoilor senzoriale depind funcții cerebrale mai înalte cum ar fi atenția, capacitatea de planificare, comportamentul și învățarea. Cu alte cuvinte, calitatea vieții autiștilor depinde de satisfacerea nevoilor senzoriale.

‌‌‌‌