Activism autist și percepția societății asupra autismului

Autismul și Spectacolul Milei: alegerea între înțelegerea autismului și exploatarea autismului

În aprilie, lumea pare să vrea brusc să audă părerile persoanelor autiste și să înțeleagă experiențele lor. Dar, atunci când noi, drept persoane autiste, încercăm să ne împărtășim experiențele, suntem adesea reduși la tăcere și ni se spune că nu reprezentăm experiența 'reală' a autismului. Hai să lăsăm de la noi, nu? Să auzim de la adevărații experți, persoanele non-autiste care ”lucrează cu noi”. Această respingere duce la o exploatare dăunătoare și perpetuarea stereotipurilor negative prin așa-numitul "Spectacol al Milei". Dar ce s-ar întâmpla dacă am asculta și am aprecia vocile autentice ale persoanelor autiste? În acest articol, abordăm marginalizarea vocilor autiste, problema exploatării milei, importanța reprezentării autentice a persoanelor autiste, efectele dăunătoare ale terapiei ABA, puterea autoreprezentării autiste și resurselor pentru autiști, și, în cele din urmă, alegerea între autenticitate și stereotipuri dăunătoare.

Întrebarea pe care o vom dezvolta în acest articol este:

Vrem cu adevărat să ascultăm vocile persoanelor autiste sau dorim pur și simplu să le exploatăm pentru a ne simți inspirați de acest spectacol al milei? Când vom îmbrățișa cu adevărat neurodiversitatea și vom aprecia perspectivele și experiențele unice ale persoanelor autiste? Și cum putem lucra împreună pentru a împuternici și a crește vocile comunității noastre?

I. Marginalizarea vocilor persoanelor autiste: ignorarea experților în propria noastră viață

Persoanele autiste sunt adesea marginalizate în societate, iar perspectivele și experiențele lor sunt, în mare parte, ignorate sau respinse. Deși scopul declarat al campaniilor de conștientizare a autismului este de a crește înțelegerea și acceptarea acestuia, realitatea este, adesea, cu totul diferită. Persoanelor autiste li se vorbește în loc să li se permită să vorbească în nume propriu, ceea ce duce la stereotipuri dăunătoare și la o lipsă de înțelegere a ceea ce înseamnă cu adevărat să fii autist. Nimic nu este mai frumos decât o ședință despre incluziunea autismului de 200 de persoane fără nici o persoană autistă la masă, nu?

Această contradicție în abordarea societății față de conștientizarea autismului este ilustrată de sentimentul adesea repetat de "să ascultăm perspectiva acestor persoane autiste speciale" în timpul Lunii Conștientizării Autismului - în aprilie. Deși această afirmație poate părea bine binevenită, adesea este urmată de o cerere pentru un anumit tip de voce autistă, care se conformează noțiunilor preconcepute despre cum ar trebui să arate autismul. Această cerere pentru o perspectivă autistă specifică duce la reducerea la tăcere și marginalizarea multor alte voci autiste, rezultând o reprezentare omogenizată și inexactă a autismului.

De aceea, este crucială nevoia de reprezentare autentică a persoanelor autiste. Persoanele autiste sunt experți adevărați în propriile lor experiențe, iar perspectivele lor ar trebui să fie valorificate și ascultate. Prin promovarea vocilor autentice ale persoanelor autiste, societatea poate obține o înțelegere mai nuanțată a experiențelor și nevoilor variate ale persoanelor autiste, ceea ce duce la o acceptare și incluziune mai vastă.

II. Problema cu "Spectacolul Milei": exploatarea dăunătoare a persoanelor autiste

Din păcate, atunci când societatea solicită un anumit tip de voce autistă, adesea apare un fenomen dăunător și exploatare; să îi dăm numele de ”spectacolul milei”. Acesta este momentul când persoanele autiste sunt folosite ca pioni de milă, în loc să li se permită să vorbească pentru ele însele. Spectacolul milei perpetuează stereotipuri dăunătoare care descriu persoanele autiste ca fiind neajutorate și având nevoie de supraveghere și îngrijire constantă, în loc să fie considerate membri valoroși ai societății, cu perspective și talente unice.

Promovarea spectacolului milei susține, de asemenea, ideea periculoasă că autismul trebuie vindecat. Această noțiune falsă duce la tratamente dăunătoare, tehnici experimentale extrem de periculoase, abordări alarmiste și terapii care caută să "normalizeze" persoanele autiste, în loc să accepte și să celebreze neurodiversitatea. Acest lucru este evident, în special, în promovarea terapiei de Analiză Comportamentală Aplicată (“Applied Behaviour Analysis” sau ABA), un tratament controversat care vizează modificarea comportamentului autist, pentru a-l face mai "acceptabil social". Terapia ABA este ineficientă, deseori duce ori la persoane autiste ”violente” ori extrem de pasive în adolescență, și a fost criticată pentru că este abuzivă și încalcă drepturile persoanelor autiste. Mai mult, tehnicile ABA nu ar fi acceptate în populația generală, deoarece studiile au arătat că metodele folosite în secolul trecut din teoria lui Skinner au condus la traume severe în rândul populației generale. Așadar, de ce am fi noi atât de "speciali" încât să acceptăm un asemenea "cadou generos” pe care nimeni nu-l dorește?

Este esențial ca societatea să recunoască problema cu spectacolul milei și să lucreze pentru o reprezentare mai autentică și respectuoasă a persoanelor autiste. Asta înseamnă să ascultăm și să valorizăm perspectivele persoanelor autiste, în loc să le folosim ca pioni de milă sau să promovăm terapii dăunătoare, care caută să le "repare". În schimb, ar trebui să adoptăm conceptul de neurodiversitate și să celebrăm perspectivele și contribuțiile unice ale tuturor indivizilor, inclusiv ale celor de pe spectrul autismului.

II.I. Demontarea concepțiilor greșite dăunătoare: combaterea stereotipurilor despre persoanele autiste

Stereotipurile despre persoanele autiste au fost perpetuate timp de decenii, ducând la atitudini și acțiuni dăunătoare față de comunitatea noastră. Aceste stereotipuri duc, adesea, la o lipsă de înțelegere și acceptare a persoanelor autiste, făcându-le să fie marginalizate și discriminate în diferite aspecte ale vieții. Acest capitol va explora 39 de stereotipuri dăunătoare despre persoanele autiste și cum acestea afectează comunitatea noastră.

Să începem cu doar un mic eșantion dintre sutele existente:

Persoanele autiste nu au empatie și emoții.
Persoanele autiste nu pot face contact vizual.
Persoanele autiste nu sunt inteligente.
Persoanele autiste sunt la fel și manifestă aceleași comportamente.
Persoanele autiste nu sunt interesate de socializare.
Persoanele autiste nu pot comunica eficient.
Persoanele autiste nu sunt capabile de relații romantice.
Persoanele autiste nu înțeleg sarcasmul sau glumele.
Persoanele autiste nu au simțul umorului.
Persoanele autiste sunt violente și agresive.
Persoanele autiste sunt toate savanți în anumite domenii.
Persoanele autiste nu vor prieteni.
Persoanele autiste nu pot trăi independent.
Persoanele autiste sunt obsedate de rutine.
Persoanele autiste nu au creativitate.
Persoanele autiste nu au imaginație.
Persoanele autiste sunt toate genii în matematică.
Persoanele autiste nu pot avea un loc de muncă.
Persoanele autiste sunt toate introvertite.
Persoanele autiste nu au prieteni.
Persoanele autiste sunt toate non-verbale.
Persoanele autiste nu pot învăța lucruri noi.
Persoanele autiste nu pot înțelege limbajul nonliterar.
Persoanele autiste sunt toate obsedate de anumite subiecte.
Persoanele autiste nu au sentimente.
Persoanele autiste sunt toate obsedate de ordine și simetrie.
Persoanele autiste nu pot să se exprime.
Persoanele autiste sunt toate minuni în devenire.
Persoanele autiste nu au simțul sinelui.
Persoanele autiste sunt toate solitare.
Persoanele autiste nu pot înțelege indiciile sociale.
Persoanele autiste sunt toate timide.
Persoanele autiste sunt toate hipersensibile la stimuli.
Persoanele autiste sunt toate mofturoase în privința mâncării.
Persoanele autiste nu au imaginație.
Persoanele autiste sunt toate neîndemânatice social.
Persoanele autiste nu pot înțelege metafore.
Persoanele autiste nu vor să fie atinse.
Persoanele autiste nu pot să se bucure de viață.

Ne vedeți ca fiind prea puțin sau prea mult, mereu la extreme, niciodată potriviți? Ne considerați inferiori sau superiori, întotdeauna judecați în raport cu un standard inaccesibil? Ne etichetați ca "speciali" (pentru că voi nu vă simțiți astfel), dar niciodată suficient de buni, meritând dragoste doar atunci când ne conformăm așteptărilor? Sau ne priviți ca fiind incapabili, nedoriti, invazivi, violenți sau decuplați de realitate?

Suntem doar un spectacol al presupunerilor, expus pentru amuzamentul și mila voastră? Sau merităm respect și acceptare ca ființe umane cu experiențe și perspective unice?

Nu suntem aici pentru a vă inspira; nu suntem aici pentru a vă face să vă simțiți mai bine în legătură cu voi înșivă; nu suntem trimiși de Dumnezeu pentru voi, nu suntem aici pentru a vă oferi obiective și sens în viață; asta este treaba voastră să descoperiți aceste lucruri în propria viață. Nu suntem aici pentru amuzamentul nimănui sau pentru a îndeplini noțiunile preconcepute despre ce înseamnă să fii autist. Suntem indivizi cu propriile noastre forțe și provocări, propriile gânduri și sentimente și propriile contribuții valoroase de adus lumii.

Deci, atunci când ne priviți, vedeți un spectacol al milei sau ființe umane? Răspunsul stă în modul în care alegeți să vă apropiați și să interacționați cu noi ca indivizi unici, și nu ca un diagnostic.

III. Importanța reprezentării autentice a persoanelor autiste: îmbrățișarea neurodiversității și acceptarea diferențelor

Reprezentarea autentică a persoanelor autiste este crucială din mai multe motive. În primul rând, este esențial să ne asigurăm că perspectivele și experiențele diverse ale persoanelor autiste sunt reprezentate și valorificate. Acest lucru înseamnă recunoașterea și îmbrățișarea întregii game de manifestări ale autismului și evitarea perpetuării stereotipurilor dăunătoare care descriu persoanele autiste ca un grup monolitic.

În același timp, reprezentarea autentică a persoanelor autiste este esențială pentru valoarea experiențelor și perspectivelor personale pe care aceste persoane le pot aduce. Nimeni nu înțelege experiența de a fi autist mai bine decât persoanele autiste, iar opiniile lor pot fi prețioase în diferite contexte. De la informarea deciziilor politice, până la modelarea reprezentărilor culturale ale autismului, perspectivele persoanelor autiste sunt esențiale pentru a se asigura că acestea sunt incluse în totalitate în societate.

În cele din urmă, promovarea neurodiversității și acceptarea este esențială pentru reprezentarea autentică a persoanelor autiste. Prin îmbrățișarea și celebrarea diversității profilurilor neurologice, putem lucra către o societate care recunoaște și valorifică perspectivele și contribuțiile unice ale tuturor indivizilor. Acest lucru înseamnă trecerea de la un model de "toleranță" sau "acceptare" a dizabilității la unul care sărbătorește activ diferențele și lucrează pentru crearea de comunități incluzive.

În cele din urmă, importanța reprezentării autentice a persoanelor autiste nu poate fi supraestimată. Promovând perspective și experiențe diverse, valorificând perspectivele și opiniile personale și îmbrățișând neurodiversitatea și acceptarea, putem lucra pentru o societate care include și sărbătorește cu adevărat toți indivizii, inclusiv pe cei de pe spectrul autismului.

IV. Efectele dăunătoare ale terapiei ABA: de ce trebuie să regândim “tratamentul” autismului

Terapia de Analiză Comportamentală Aplicată ( “Applied Behaviour Analysis” sau ABA ) este un tratament controversat, promovat pe scară largă ca o abordare practică a “tratamentului” autismului. Cu toate acestea, istoria și dezvoltarea terapiei ABA sunt pline de controverse și preocupări etice.

Terapia ABA a fost inițial dezvoltată de Ivar Lovaas în anii 1960 și 1970, prin implementarea teoriilor lui John B. Watson și B.F. Skinner ( pe care chiar și Skinner le-a considerat extreme și deluzorii ), pentru a modifica comportamentul copiilor cu dizabilități de dezvoltare ori comportamente nedorite ( precum a fi gay - in acea vreme a fi gay era considerat un comportament ), inclusiv autism, de către aceeași persoană care a dezvoltat terapia de conversie pentru homosexuali, care utilizează aceleași tehnici. Una este standardul de aur, iar cealaltă este ilegală și pedepsită prin lege în multe țări. Terapia se concentrează pe modelarea comportamentului prin întărire și pedeapsă, pentru a face persoanele autiste mai "normale" și "acceptabile social". Cu toate acestea, această abordare a fost criticată pentru că este abuzivă, încalcă drepturile persoanelor autiste și promovează o cultură a "vindecării", care caută să normalizeze neurodiversitatea în loc să o îmbrățișeze.

Controversa în jurul terapiei ABA a dus la o mișcare în creștere de opoziție față de practică, cu numeroase persoane autiste și aliații lor care vorbesc împotriva efectelor sale dăunătoare. Criticii terapiei ABA susțin că se bazează pe o înțelegere greșită a autismului, care se concentrează exclusiv pe modificarea comportamentului, în loc să abordeze diferențele neurologice care stau la baza cauzei autismului. În plus, terapia ABA a fost criticată pentru promovarea conformismului în locul împuternicirii și pentru abordarea sa excesiv de rigidă și inflexibilă.

Având în vedere controversa și prejudiciul asociat cu terapia ABA, există o nevoie imperioasă de abordări alternative ale autismului. Aceasta include abordări care prioritizează autonomia și împuternicirea persoanelor autiste care au dificultăți, precum terapia ocupațională, terapia prin joc (DIR Floortime), terapia prin dans și abordări de autocunoaștere. În plus, o mișcare în creștere de autoreprezentare condusă de persoane autiste caută să promoveze acceptarea și includerea persoanelor neurodivergente în toate domeniile societății.

IV.I. ”Darul generos” pe care nimeni nu îl dorește

Efectele dăunătoare ale terapiei ABA se extind mult dincolo de comunitatea autiștilor. Tehnicile utilizate în trecut din teoriile lui John B. Watson și B.F. Skinner s-au dovedit a provoca traume severe în populația generală, ceea ce a dus la respingerea pe scară largă a acestor metode. Așadar, întreb din nou, de ce ar trebui ca persoanele autiste să accepte un "dar generos" pe care nimeni altcineva nu-l dorește? Utilizarea tehnicilor ABA poate perpetua dinamici dăunătoare de putere și consolidează ideea că persoanele neurotipice au autoritatea de a controla și manipula comportamentul celor neurodivergenți.

Mai mult, terapia ABA este adesea promovată ca un "leac" pentru autism, perpetuând stereotipurile dăunătoare și promovând ideea că persoanele autiste sunt într-un fel defectuoase sau au nevoie de reparare. Acest mesaj este dăunător nu numai pentru persoanele autiste, ci și pentru societate în ansamblu. Consolidează atitudini dăunătoare față de diferență și promovează o viziune îngustă și exclusivistă asupra a ceea ce înseamnă să fii "normal".

IV.II Există abordări alternative.

În lumina acestor preocupări, trebuie explorate și promovate abordări alternative pentru tratamentul autismului. Persoanele autiste și familiile lor trebuie să aibă acces la resurse care să sprijine bunăstarea lor și să le permită să prospere într-o lume care adesea nu înțelege și nu acceptă diferențele lor. Este timpul să ne îndepărtăm de practicile dăunătoare și învechite & să ne îndreptăm spre o abordare mai incluzivă și acceptabilă a neurodiversității.

Alternative la ABA în a doua parte a articolului

În cele din urmă, este esențial ca societatea să exploreze alte abordări care sunt susținute de autiști, să recunoască prejudiciul asociat cu terapia ABA și să lucreze în direcția unor abordări alternative care prioritizează autonomia și împuternicirea persoanelor autiste. Prin adoptarea reprezentării autentice a persoanelor autiste și promovarea acceptării și incluziunii, putem crea o societate care apreciază cu adevărat diversitatea tuturor indivizilor, inclusiv a celor de pe spectrul autismului.

V. Autoreprezentarea și resurse pentru autiști: ridicarea vocilor autiste și împuternicirea comunității autiste

Autoreprezentarea pentru autiști este esențială pentru crearea unei societăți mai incluzive și acceptante. Persoanele autiste sunt adevărații experți în ceea ce privește propriile experiențe, iar vocile lor trebuie auzite pentru a produce schimbări semnificative. Autoreprezentarea condusă de autiști este crucială, deoarece se concentrează pe perspectivele și experiențele celor direct afectați de autism.

Există multe resurse disponibile pentru persoanele autiste și familiile lor, inclusiv grupuri de suport, servicii terapeutice și materiale educaționale. Este esențial ca aceste resurse să fie la îndemână,i la prețuri accesibile, și să fie informate de perspectivele și nevoile persoanelor autiste în sine.

Aliații joacă, de asemenea, un rol esențial în promovarea împuternicirii persoanelor autiste. Aceasta include ascultarea activă și aprecierea perspectivelor persoanelor autiste, efortul de a amplifica vocile lor și susținerea schimbărilor politice care prioritizează drepturile și nevoile lor. Aliații trebuie să adopte o abordare intersecțională în autoreprezentare, recunoscând provocările și experiențele unice ale persoanelor autiste care sunt, de asemenea, marginalizate pe baza rasei, genului, sexualității și altor factori.

Multe organizații și persoane se dedică autoreprezentării autiste, precum asociația noastră suntAutist - Autismul explicat de autiști, Federația din care facem parte: EUCAP - The European Council of Autistic People, ori altele, precum Autistic Self Advocacy Network, The Thinking Person's Guide to Autism și Autistic Women and Nonbinary Network. Aceste grupuri oferă o gamă largă de resurse și suport pentru persoanele autiste și familiile lor, precum și oportunități pentru autoreprezentare și activism; asociații care sunt susținute din banii membrilor și care au fonduri de subzistență, precum 2000 de euro, din punct de vedere a unui ONG, în timp ce asociații de implementare ABA au doar din donații, bugete de milioane de lei ori zeci de milioane de euro.

În cele din urmă, este esențial ca societatea să recunoască importanța autoreprezentării autiste și să lucreze pentru crearea unei societăți mai incluzive și acceptante pentru toți indivizii, indiferent de diferențele neurologice. Promovând reprezentarea autentică a persoanelor autiste, valorificând experiențele și perspectivele personale și îmbrățișând neurodiversitatea și acceptarea, putem crea o societate care apreciază cu adevărat diversitatea tuturor indivizilor.

VI. Concluzie: alegerea între autenticitate și stereotipurile dăunătoare

În concluzie, societatea trebuie să ridice și să valorizeze vocile autentice ale persoanelor autiste în toate aspectele vieții. Asta înseamnă să depășim practicile dăunătoare și exploatatoare de a folosi persoanele autiste pentru spectacolele milei, și să lucrăm, în schimb, către o societate care să îmbrățișeze pe deplin neurodiversitatea și să promoveze acceptarea și incluziunea tuturor indivizilor.

Pentru a atinge acest obiectiv, educația și conștientizarea continuă sunt esențiale. Acest lucru implică nu numai educarea publicului larg despre diversitatea spectrului autismului, ci și asigurarea că profesioniștii din domenii precum educație, sănătate și servicii sociale sunt echipați cu informațiile și abilitățile necesare pentru a sprijini persoanele autiste într-un mod care să le respecte autonomia și să promoveze împuternicirea lor.

În cele din urmă, potențialul pentru o societate mai incluzivă și acceptantă este la îndemână. Prin valorificarea și amplificarea vocilor persoanelor autiste, promovarea unor abordări alternative pentru "tratamentul" autismului și lucrând către o perspectivă mai intersecțională a autoreprezentării autiste, putem crea o lume care să valorizeze și sărbătorească diversitatea în toate formele ei.

Vrem să ascultăm și să valorizăm vocile autentice ale persoanelor autiste sau să perpetuăm practicile dăunătoare și exploatatoare care promovează spectacolele milei și consolidează stereotipurile dăunătoare? Răspunsul este clar: singura cale de urmat este să punem în centrul atenției perspectivele și experiențele persoanelor autiste, în timp ce lucrăm către o societate mai incluzivă și acceptantă pentru toți.

Ajungând la sfârșitul acestui articol, să ne amintim de acest lucru: vocile autiste contează. Nu suntem un diagnostic care să fie plâns sau probleme care să fie rezolvate. Suntem ființe umane cu propriile noastre experiențe și perspective unice. Este timpul ca societatea să recunoască și să îmbrățișeze neurodiversitatea pentru a sărbători diferențele care ne fac ceea ce suntem.

Nu avem nevoie de un "remediu" sau să fim "reparați"; avem nevoie de acceptare și înțelegere. Dacă doriți cu adevărat să învățați despre autism, ascultați-i pe cei care îl trăiesc zilnic. Nu vorbiți în locul nostru, nu încercați să ne "reparați", doar ascultați-ne și dialogați cu noi, chiar dacă vă creăm disconfort, aș zice mai ales dacă vă creăm disconfort. Nu suntem un puzzle de rezolvat; nu suntem culoarea "albastră"; suntem ființe umane care trebuie respectate și valorizate.

Așadar, să lăsăm în urmă stereotipurile dăunătoare și să îmbrățișăm autenticitatea vocilor autiste!

Articole de citit în continuare:

Dacă acest articol ți-a fost de folos și dorești să ne susții să creștem și să creăm și mai multe resurse utile gratuite poți dona dând click aici și apăsând una din opțiunile de donație de la capătul paginii.

Alătură-te grupului „Autismul explicat de autiști” pe Facebook, pentru resurse.

Urmărește suntAutist pe Facebook, pentru ultimele articole, live-uri și alte resurse.

💡

Informațiile de pe acest site au un scop educațional general și nu înlocuiesc consultanța profesională. Este important să căutați formare, educație continuă, supraveghere clinică ori ajutor direct de la un psihoterapeut calificat.