Cum să conștientizăm, în mod real, autismul în luna aprilie și în fiecare zi. Cum să ajuți autiștii să se ajute.
Vă amintiți când ne-am schimbat cu toții pozele de profil pe rețelele de socializare cu un steag ori piesă de puzzle și cum asta a rezolvat toate problemele lumii? Nu? Nici eu.
Expresia "conștientizare" se vehiculează, pe internet, în multe zile. Este o idee foarte cunoscută și, dacă găsești cauza potrivită, multă lume se poate alătura. Și poate fi făcută simplu, printr-un selfie cu un filtru la modă sau prin a-ți turna apă pe cap.
Pe de o parte, astfel de trend-uri online pot aduce schimbări enorme în cauze foarte necesare. Pe de altă parte, pot fi dăunătoare. Să analizăm pe scurt ambele părți.
Partea bună a "conștientizării" online
- Internetul le oferă oamenilor obișnuiți afectați de diverse condiții posibilitatea de a-și face auzită vocea de către întreaga lume. Este ceva ce omenirea nu a mai avut niciodată înainte.
- Atunci când vedem ceva în jurul căruia simțim nevoia să ne mobilizăm, efectul poate fi enorm. O afecțiune rară poate intra în sfera cunoașterii publice. Se pot găsi donatori de măduvă osoasă. O persoană care se simte singură poate realiza că nu este singură.
- Campania Ice Bucket Challenge a strâns 115.000.000 de dolari pentru Asociația ALS, iar progresul științific pe care l-a finanțat a fost revoluționar.
Partea mai puțin bună a "conștientizării" online
- În cazul autismului, există riscul ca conștientizarea să se axeze doar pe stereotipuri. Sam, barist-ul dansator, a fost o poveste remarcabilă, dar le-a dat multor oameni impresia că persoanele autiste "nu ar trebui" să aibă locuri de muncă plăcute, deoarece persoanele “neurotipice” nu se simt bine, așa că de ce să se simtă bine o persoană cu dizabilități?
Alt caz este un videoclip cu un băiețel autist care plânge cu bucurie la un concert Coldplay, care a dat multor oameni impresia că copiii autiști "nu ar trebui" să aibă sentimente puternice față de lucrurile frumoase, deoarece “autismul” este tristețe și ceva groaznic, așa că bucurie autistă nu face sens.
Din acest motiv, sunt precaut în ceea ce privește împărtășirea acestor povești virale pe acest blog și pe pagina noastră.
- Este posibil ca unii oameni să fie mai puțin dispuși să caute o asociație care este formată din persoane autiste ori care chiar ajută persoanele autiste, să cunoască persoane autiste și să doneze dacă au făcut deja "partea lor", purtând o ramă la poza de profil or dacă au făcut un selfie sau pus o piesă de puzzle pe Facebook..
- Utilizarea repetată a expresiei "conștientizare" devine plictisitoare. Oamenii își pierd interesul pentru că se vorbește despre un subiect fără a oferi un context sau fără a implica persoanele vizate de acesta, în acest caz, persoane autiste reale.
Deci, ce este conștientizarea, de fapt?
Din păcate, sintagma "conștientizare" este depreciată pentru prea mulți dintre noi. Poate chiar în pericol de a deveni un clișeu.
Conștientizarea reală este atât de crucială încât nu ne putem permite să o lăsăm să devină un clișeu. Nu ne putem permite ca oamenii să își dea ochii peste cap când se vorbește despre conștientizarea cu privire la autism. Dar mi-e rușine să recunosc: de multe ori, exact asta fac atunci când văd pe cineva care dă copy-paste la un status în care scrie: "97% dintre oameni nu vor posta acest status pentru a crește gradul de conștientizare a cancerului".
Pentru că, la drept vorbind, toată lumea este "conștientă" de cancer. Nimeni nu citește aceste mesaje și se întreabă: "oh, cancer? Ce este asta?" Desigur, poate că nu sunt conștienți de modul în care îi afectează pe cei care trăiesc cu cancer și familiile lor. Dar dacă doriți să îmbunătățiți viețile acelor oameni, veți avea nevoie de mai mult decât un status copy-paste.
Pentru cei care doresc cu adevărat ca societatea să conștientizeze despre autism și să ajute cu adevărat persoanele autiste, vă rog să citiți această frază și să o țineți minte:
Dacă conștientizarea pe care o facem online nu are niciun efect după ce cititorul nu mai e pe net, atunci nu are niciun impact.
La prima impresie, s-ar putea să pară că spun că conștientizarea online este inutilă. Dar nu este deloc ceea ce vreau să spun. Internetul a fost un instrument esențial pentru a ne aduce împreună pe atât de mulți dintre noi. Problema apare atunci când toate aceste acțiuni de conștientizare sunt afișate pe ecranul unui computer, dar sunt uitate atunci când utilizatorul se deconectează.
La urma urmei, ce rost are ca cineva să pretindă că este "conștient de autism" dacă se uită în continuare la copilul "prost crescut" din restaurant? Și dacă cineva face o față scârbită sau un comentariu nepoliticos la un copil care este în burnout autist într-un supermarket, este posibil ca părinților să le pese ce culoare are poza de profil a acelei persoane?
Redacția suntAutist
Cu ani în urmă, cu toții ne-am schimbat pozele cu personajele noastre preferate din desenele animate. Scopul acestei campanii a fost acela de a "conștientiza" copiii care erau abuzați.
Și, în ciuda gestului frumos, niciun copil abuzat nu a fost ajutat. Nici organizațiile caritabile pentru copii nu au primit prea multe donații, deoarece nu făceau parte din această campanie.
Dar era în regulă, pentru că toți aveam poze de profil amuzante și credeam că asta înseamnă ceva și că ajută copiii, dar, din păcate, a fost doar un trend și nimic mai mult.
Și, bineînțeles, să nu uităm de "războaiele de conștientizare" din comunitatea autismului. Pentru fiecare grup de oameni care își pun piese de puzzle în pozele de profil, persoanele autiste reale protestează zilnic împotriva folosirii piesei de puzzle. Ei nu cred că aceasta merită să fie simbolul care îi reprezintă pe autiști, adică pe noi. Ca să vă spun personal, din sutele de persoane autiste pe care le-am întâlnit, nu am întâlnit niciuna căreia să-i placă piesa de puzzle și ceea ce reprezintă ea, adică ideea că ne lipsește ceva sau că suntem un puzzle care trebuie rezolvat. Sunt motive întemeiate, dar asta arată cât de dificil este să conștientizezi un subiect care reprezintă un grup atât de mare de oameni.
În fiecare Zi Mondială de Conștientizare a Autismului (2 aprilie), newsfeed-ul meu este plin de oameni care folosesc culoarea albastru “light it up blue”, care este Autism Speaks. Asta este ceea ce faceți: promovați o companie numită Autism Speaks și nu contribuiți cu nimic la creșterea conștientizării autismului. Propagandă în favoarea unei organizații care este complet exclusă în special de autiști. Acei oameni cred cu adevărat că folosesc albastrul pentru persoanele autiste, dar această tendință este, pur și simplu, pentru a promova Autism Speaks. Plus, autismul nu este “albastru” - nu este nici tristețe și durere, nu este nici o condiție specifică băieților, având în vedere că raportul de femei autiste și bărbați autiști este 1:1, este vorba de o gravă nediagnosticare a autiștilor de sex feminin. În același timp, newsfeed-ul meu este plin de autiști care doresc să folosească auriu, sau argintiu, sau chiar roșu cu hashtag-ul #redinstead, pentru a imita mișcarea de conștientizare Autism Speaks fără a susține organizația. Adică exact persoanele pe care o astfel de mișcare ar trebui să le reprezinte luptă împotriva campaniei actuale.
Mai multe articole despre acestă temă:
Redacția suntAutist
Redacția suntAutist
Din cauza celor de mai sus, aproape că nu mă simt în largul meu să folosesc termenul "conștientizare" în ceea ce privește autismul. Prefer cu mult mai mult termenul de "educație". Pentru că așa ar trebui să fie. Așadar, reiau sintagma "creșterea gradului de conștientizare" și o folosesc pentru a reprezenta ceea ce ar fi trebuit să însemne pentru acest articol, și anume "creșterea educației sociale în ceea ce privește persoanele autiste".
Deci, cum creștem conștientizarea reală a autismului prin educație?
Ei bine, am câteva gânduri pe care să vi le ofer.
I. Să fim văzuți și existența să ne fie acceptată.
Persoanele autiste și familiile lor încă mai aud : "pe vremea mea nu aveam autism" sau că diagnosticul este folosit doar ca o licență de comportament deviant. (Desigur, aceștia dezvăluie mult mai mult despre ignoranța lor decât despre autism, dar tot doare să auzi asta).
Mulți dintre noi care suntem diagnosticați și luptăm pentru cum dorim să fim tratați primim sugestii zilnice din partea a persoane nonautiste care doresc să mențină ideea de tristețe, durere, frică, incapacitate și de boală legată de autism.
Ovidiu Platon
Acestea fiind spuse, nu este întotdeauna o problemă de ignoranță ori rea-voință. De multe ori este vorba mai degrabă de o problemă de neinformare decât de ignoranță. Iar diferența este motivația: o mulțime de oameni care nu știu despre autism ar fi bucuroși să învețe despre autism, așa că nu cred că este corect să-i numim "ignoranți" doar pentru că nu au avut încă ocazia să învețe.
Atunci de ce să nu le oferim experiența reală a unor persoane autiste din viața reală?
Autismul nu este doar ceva ce vezi pe internet. Persoanele autiste sunt reale, după ultimele studii suntem 2.3% din populație, deci doar în România am fi 450.000 din 19 milioane, autiști de toate vârstele și doar 30.000 suntem diagnosticați. Iar zilele în care îi ascundeam de ochii publicului la marginea orașelor sau prin case au trecut. Acum este timpul să începem să le oferim asistență.
Acest lucru este dificil (poate chiar imposibil) pentru multe familii. Și nu mă aștept ca toți cititorii mei să spună: "oh wow, ce idee grozavă! Hai să sărim în mașină și să mergem în mijlocul orașului și să spunem că suntem autiști!".
Ceea ce vreau să spun este că, așa cum se spune, nu există înlocuitor pentru experiență. Punerea unei piese de puzzle la poza de profil le poate aminti prietenilor tăi că există autismul, dar interacțiunea reală cu persoane autiste, adulți sau copii, care știu că sunt autiști și poartă conversații despre autism va face mult mai mult pentru a crește conștientizarea reală.
Deci, primii pași în acest sens:
Pași sociali:
- Citește despre autism, mai ales înțelege și acceptă ce este autismul, pentru cei care doresc cercetări, citiți toate referințele din link-uri: Articol aici:
Ovidiu Platon
- Informează-te de la persoane autiste care trăiesc autismul și intră în contact cu cât mai multe persoane. Cu cât sunt mai diferite de ceea ce cunoști ca fiind autism, cu atât mai bine
- Când creezi campanii de conștientizare, fă-le împreună cu persoanele autiste pe care le cunoști, aplicând ideile lor, și nu creând un scenariu în care ei sunt obligați să joace roluri și să se adapteze.
- Când creezi legislații și regulamente despre autism, fă-le împreună cu persoane autiste. . Guvernul Maltei are un grup de lucru al guvernului format din autiști care crează legi pentru și despre autiști - vezi pagina lor de Facebook aici. Deci care vă este scuza să nu faceți asta? Poate e incomod… prin trecerea peste discomfort vine evoluția, nu? Noi suntem obligați să trecem peste discomfort în fiecare zi. De ce doar noi?
Pași la nivel de familie:
- Spuneți-i copilului dumneavoastră că este autist ori autistă, preferabil înainte de a se confrunta cu școala. ( nu “cu autism” și nu că "are autism" )
- Explicați-i ce înseamnă a fi autist din strieri scrise de alți autiști, cu bunele și relele care vin la pachet.
- Purtați dialoguri zilnice cu el/ea despre cum se simte și cum percepe lumea
- Citiți pentru el/ea sau alături de el/ea articolele de pe suntautist.ro sau, dacă știe engleză, din orice surse scrise de autiști. neuroclastic.com este un exemplu foarte bun. Aceste articole sunt scrise de persoane autiste reale, ca și ei. NU le mai citiți informații care vă întristează, vă sperie și vă enervează, făcându-vă să vă simțiți ca și cum ați avea de-a face cu o boală; VĂ VA COSTA MAI MULT DECÂT BANI! Pentru că asta cer cu toții până la urmă, bani pentru a vindeca ceea ce tu crezi că ar trebui vindecat sau distrus. Pe termen lung, “leacul” este mai rău decât problema.
- După ce ați citit ( de pe suntautist.ro sau dacă știu engleză pe neuroclastic.com ), purtați dialoguri cu copilul, nu despre copil. Aveți conversații de susținere și dialoguri cu el/ea despre cum se simte în legătură cu faptul că e autist și ce vrea să facă cu această informație în viața de zi cu zi.
- Ajutați-l/o să pledeze pentru drepturile sale în grădinițe, școli, universități și, dacă ori de fiecare dată când întâmpină obstacole, fiți prezenți și ajutați-l/o cu adevărat. Fiți eroul real al vieții sale, un erou care îl/o învață pe baza experienței dumneavoastră vaste, nu care îl/o reduce la tăcere.
- Nu-l/o mai protejați de cunoaștere și ajutați-l/o să se apere singur/ă, în timp ce învață cine este și ca abilități, și ca limitări, devenind capabil/ă și puternic/ă, în felul său. Aceasta este o putere pe care și-o poate crea singur/ă.
Amintiți-vă - "INFORMAȚIA ESTE PUTERE", iar informațiile factuale create de persoane autiste sunt "O SUPERPUTERE" pentru persoanele autiste la orice vârstă, mai ales în timp ce sunt tinere și învață despre ele însele; pentru că mulți dintre acești adulți autiști au fost la fel ca ei, au fost copii “problemă” ori “fără viitor”.
Îmi amintesc recent de acest bărbat de la “Românii au talent”: care a spus că el are “boala autism”, iar eu am vrut să mă teleportez acolo, să-l îmbrățișez și să-i spun: "nu ești bolnav, ești tu, și hai să avem o discuție, sunt atât de curios să știu cine ești și să îți aflu povestea de viață". Video mai jos. Autostigmatizarea și stigmatizarea socială nu ajută. Avem nevoie de un dialog social făcut din curiozitatea și dorința sinceră de a înțelege, nu de o a fi numiți “bolnavi”.
Așadar, acceptați-ne, pentru că existăm! Acest lucru va crea autiști care se cunosc între ei, care își cunosc abilitățile și dizabilitățile proprii și care vor avea dialoguri despre autism cu oamenii din toate planurile sociale, la orice nivel de vârstă și orice instituție și, chiar dacă va fi inconfortabil social, acest disconfort va deveni acceptat și apoi va dispărea. Aceasta este conștientizarea care crează schimbare socială de durată.
II. Concentrați-vă asupra capacității, nu doar asupra dizabilității.
În ciuda poveștilor virale ocazionale, autismul este văzut, de obicei, ca o dificultate. La urma urmei, dacă un părinte află despre autism doar atunci când copilul său este evaluat pentru acesta, este puțin probabil ca reacția sa să fie: "Oh, wow, copilul meu va fi Mozart!" ( Da, Mozart a fost autist ). Dacă un profesor află că un copil din clasa lui este autist, este simplu să se întrebe "cu ce dificultăți s-ar putea confrunta?" înainte de a întreba "ok, care sunt punctele sale forte?".
Și să fim sinceri, nu vrem să evităm să vorbim despre dificultăți. Este necesar să găsim un echilibru corect. Vrem să subliniem și să celebrăm punctele forte ale persoanelor autiste, dar nu vrem să ne prefacem.
Conștientizarea reală înseamnă să ne concentrăm pe abilități și pe dizabilități, să avem articole care să se concentreze pe ambele în același timp, în loc de articole senzaționaliste de genul "Copiii autiști bolnavi sunt răspândiți în lume", deoarece autismul nu este o boală, ci un neurotip natural. În momentul în care vei putea accepta acest lucru, lumea se va schimba în bine pentru tine și familia ta.
Asta înseamnă să nu ne fie rușine să discutăm despre dificultăți, cisă vorbim pozitiv despre dizabilitate, astfel încât persoana să nu se simtă niciodată limitată. Dar să presupunem că căutați pe cineva pe care să dați vina și că nu aveți dialoguri deschise și sincere cu persoanele autiste. În acest caz, vi se va fura această oportunitate a aspectelor pozitive. Nu căutați vinovați, cunoașteți persoanele autiste așa cum sunt în loc să aveți doar așteptări. E nevoie să vă reevaluați așteptările și să cunoașteți cine și cum este cu adevărat persoana autistă, nu cine credeți că trebuie să devină.
III. Nu vă fie frică.
Cunosc atât de mulți oameni care ascund faptul că sunt autiști sau se tem să spună că ar putea fi autiști. Mulți nu vor vorbi niciodată despre faptul că sunt autiști și, ceea ce este și mai oribil, majoritatea părinților nu le spun niciodată copiilor lor că sunt autiști. Și au existat câteva motive pentru asta. În parte timiditate, anxietate și teamă de reacțiile altora, în principal având o părere negativă despre ei înșiși sau despre circumstanțele lor.
Am aflat că sunt autist la vârsta de 36 de ani (Articol detaliat mai jos) și, în toți acești 36 de ani, nimeni nu a devenit mai conștient de autism prin faptul că m-a cunoscut. (Mulți oameni m-au înțeles greșit, totuși, ceea ce mi-a crescut anxietatea socială și mi-a influențat negativ viața).
Ovidiu Platon
Să ai curajul de a vorbi este un lucru. Și este un lucru fantastic. Dar a nu-ți fi frică implică și a vorbi cu încredere despre autism, iar eu sunt atât de speriat de fiecare dată când spun că sunt autist; în fiecare zi în care spun asta unei persoane noi, am garda sus, pregătit pentru orice, inclusiv pentru a pierde o persoană care a început să țină cu adevărat la mine sau la grija mea față de ea.
Vă ofer un exemplu de comunicare care ajută autismul și al doile care adâncește suferința autistă orcât de bună ar fi intenția:
Înseamnă să spui:
"Da, prietenul meu este autist și este destul de grozav."
Mai degrabă decât:
"Prietenul meu este... ăăă... în spectru. Dar e în regulă…" - acestea sunt doar cuvinte care nu ajută.
Înseamnă să nu vorbești despre autismul cuiva cu subînțelesuri cu sens de "o vai, săracul".
Înseamnă să nu vă scuzați atunci când cereți o acomodare. Nu mă înțelegeți greșit, cu toții vrem să fim politicoși - iar românii (ca mine) nu pot spune două propoziții consecutive fără să își ceară scuze pentru ceva. Dar mulțumind cuiva pentru acomodarea nevoilor tale vei ajunge mult mai departe decât cerându-ți scuze pentru inconvenient. (În ultimii doi ani, m-am considerat multe lucruri, dar cei mai răi ani din viața mea au fost atunci când am fost făcut să mă consider un inconvenient pentru oameni “mai buni”, că toată lumea era mai bună, iar eu eram cel mai rău dintre cei mai răi, chiar dacă mi-am dedicat viața pentru a mă integra).
Concluzie
Ne aflăm acum la o răscruce de drumuri critice: aproape toată lumea a auzit de autism, dar nu toată lumea știe cum ne afectează. Iar înțelegerea oamenilor variază atât de mult. Unii sunt blocați în zilele filmului "Rain Man", alții cred că e ca în “Teoria Big Bang”, iar alții cred că e ca în "copilul prietenului colegului de serviciu al vărului meu, care are autism, cred că... săracul, viața trebuie să fie oribilă pentru părinții lui cu așa un copil în viața lor”.
Vom ajunge de cealaltă parte a acestei răscruci, într-un fel sau altul. Iar modul în care va arăta conștientizarea autismului depinde de modul în care alegem să vorbim despre el acum între prieteni, în familii, în școli, oriunde putem.
Îmi amintesc acum zece sau cincisprezece ani, toată lumea credea că depresia înseamnă doar că ești trist tot timpul sau că anxietatea înseamnă doar că ești nervos ocazional. Suntem cu ani lumină în fața situației de atunci și am reușit acest lucru pentru că persoanele cu depresie și anxietate au ales să fie curajoase și au început să vorbească despre asta. O întreagă generație de persoane afectate de probleme de sănătate mintală (inclusiv eu) are multe de mulțumit acestor pionieri. Conștientizarea problemelor de sănătate mintală nu a fost ridicată prin schimbarea pozelor de profil, iar acești oameni știau acest lucru.
Oamenii care au depresie au făcut schimbarea! Oamenii care știu că au depresie și poartă aceste conversații cu colegii de școală, profesorii, colegii de serviciu, prietenii și, mai ales, alături de familie, într-un dialog deschis și sincer.
Sper sincer că putem face același lucru pentru autism - că suficient de mulți dintre noi vor fi suficient de curajoși pentru a se implica și pentru a crește gradul real de conștientizare. Așadar, purtați astăzi o discuție cu o persoană autistă despre faptul că este autistă - chiar dacă nu poate comunica verbal, apelați la metode alternative de comunicare și aveți momente sincere de împărtășire; învățați de la ea și apoi faceți acest lucru în fiecare zi. Și, de câte ori puteți, învățați-i și pe alții.
Începeți astăzi cu o conștientizare reală pentru dumneavoastră sau pentru și de la o persoană autistă reală.
Persoanele autiste vor face schimbarea! Avem nevoie de tine ca aliat să fim la masa de discuții și decizii, ca egali!
Poți descărca coperta oficială suntAutist - Aprilie luna acceptării autismului în link-ul de mai jos:
