Eu nu am autism, EU SUNT AUTIST! Dreptul la decizii și identitate.

Eu nu am autism, EU SUNT AUTIST! Dreptul la decizii și identitate.
Fotografie de Marc-Olivier Jodoin / Unsplash

Săptămâna trecută am avut multiple  dezbateri, prin mesaje, pe pagina suntAutist, cu persoane care mi-au spus că ar trebui să-mi fie rușine pentru că am folosit formularea  „copil autist” sau „om autist” în articolele de pe acest blog.  Acestea lucrează cu „persoane cu autism” și știu mai bine. Perspectiva lor este una morală și științifică; în același timp mie , o persoană autistă care interacționează săptămânal cu zeci de persoane autiste din întreaga lume, mi s-a dat de înțeles că ar trebui să-mi cunosc locul.

„Limbajul modelează modul în care gândim și determină ceea ce putem gândi.” - Benjamin Lee Whor

Răspunsul meu este următorul:

În primul rând, doar pentru că cineva lucrează cu copii autiști care încă nu și-au descoperit vocea și nevoile, acest lucru nu o face o persoană care poate avea o voce pentru persoanele autiste, în locul persoanelor autiste. Dacă o persoană autistă vrea să fie numită autistă,  nimeni nu ar trebui să aibă dreptul să o corecteze. Dacă o persoană autistă vrea să fie numită „persoană cu autism”, nici eu, nici o altă persoană, indiferent de neurotip,  nu avem dreptul să o corectăm. Pănă la urmă, cu toții ne dorim ca persoanele autiste să fie independente, nu? Acest lucru include și dreptul la propria părere.

În al doilea rând, științific vorbind, nu poți AVEA autism. Nimeni nu ARE autism.

  • Autismul nu este ceva detașabil de tine.
  • Autismul nu este ceva luat pe parcurs.
  • Autismul nu este ceva prins sau dobândit.
  • Autismul nu este ceva ce devii.
  • Autismul nu este ceva din care ai urme.
  • Autismul nu este ceva care are nevoie de tine pentru a fi reparat.

Autismul este un neurotip, este genetic și nu este o insultă ( puteți citi în acest articol ). Un neurotip este genetic și reprezintă o organizare distinctă și specifică a sistemului nervos, cu interacțiuni diferite între părțile sale, precum și între acesta și mediu. Autist te naști. Ce este mai important, trăiești o viață autist și mori autist. Deoarece autismul nu este ceva ce poate fi separat de persoană - persoanele autiste nu vor fi niciodată văzute ca fiind întregi și nici nu ne vom simți întregi atâta timp cât suntem priviți doar prin prisma medicală (adică „având ceva”) și nu ca oameni diferiți cu nevoi diferite, adică ceea ce suntem. Dar acest lucru NU înseamnă că viața persoanelor autiste nu poate fi sau nu ar trebui să fie îmbunătățită.

EȘTI AUTIST sau NU EȘTI AUTIST. Nu există cale de mijloc.

O perspectivă fondată în negativism și deficite.

Există o prevalență a gândirii în rândul populației și a profesioniștilor, conform căreia copiii autiști au două părți distincte. Această prevalență provine nu numai din lipsa de informare din surse științifice,  ci și parțial din termenii clinici înșelători folosiți de profesioniști din întreaga lume, dar și din faptul că aceștia au de câștigat sume imense de bani din proliferarea acestui limbaj. Aceste organizații își asumă autismul pentru ele însele și consideră că „a face cel mai bine” pentru persoanele autiste înseamnă a le trata și a le vindeca, fără a cere vreodată punctul de vedere al unei persoane autiste (adult sau copil), sau prin a insinua că persoanele autiste ar trebui să stea în locul lor pe scenă când prezintă „experții”.

Haideți să v-o prezint pe Mihaela. Mihaela este autistă. Părinții Mihaelei o văd pe aceasta manifestând „trăsături autiste” și avand meltdown-uri din cauza supraîncărcării senzoriale. Ei nu o înțeleg pe Mihaela și nici nu-i înțeleg comportamentul. Îi sperie pentru că nu se potrivește cu ideea lor despre cum ar trebui să acționeze și să se comporte un copil și pentru că se gândesc că Mihaela nu va reuși în viață. Din această cauză, mințile lor nu pot corela ceea ce se întâmplă, așa că ajung la această concluzie: Există Mihaela și toată personalitatea ei minunată, apoi există AUTISMUL Mihaelei, care cuprinde toate părțile rele. Ca urmare, Mihaela va crede toată viața că există ceva în neregulă cu ea, că o parte a ei este defectă.

Creierul autist funcționează diferit față de cel neurotipic.

Ideea este că nu există Autismul Mihaelei și Mihaela. Există doar Mihaela,o persoană autistă.

Un creier autist este doar atât, Autist. Un creier neurotipic este doar atât, neurotipic. Amândouă sunt creiere. Ambele fac lucruri similare, dar ambele sunt diferite. Acesta este cuvântul cheie: DIFERIT. Niciunul nu este superior celuilalt.

Autismul ne face să privim lumea în mod diferit. Adică, la propriu, percepția senzorială și acuitatea vizuală a autiștilor sunt diferite de modul în care un creier neurotipic percepe realitatea.

Procesarea auditivă autistă este diferită de procesarea auditivă neurotipică. Ne face să auzim lucrurile în mod diferit. Unele lucruri le procesăm mai bine sau mai repede, altele mai puternic sau mai lent. Unele lucruri nu le putem procesa.

Memoria noastră funcționează diferit față de memoria neurotipică. Ea procesează informațiile în mod diferit, le stochează diferit și le recuperează diferit. Pentru a face acest lucru, folosește căi neuronale diferite de cele ale creierelor neurotipice.

Reacționăm  la lucruri în mod diferit; de la receptorii noștri senzoriali la creier sunt trimise semnale diferite față de cele ale unui creier neurotipic, motiv pentru care avem reacții senzoriale atât de puternice și o supraîncărcare senzorială.

De asemenea, modul în care procesăm stimulii interni ai organismului nostru, precum și emoțiile, este diferit de cel al neurotipicilor. Avem miros autist, văz autist, simț tactil autist, orientare autistă, echilibru autist, mișcări autiste, gust autist, procesare autistă a informațiilor, amintiri autiste etc.

În acest punct, argumentul obișnuit dat înapoi este: „Fiecare este diferit”.

Da, așa este. Dar, la un nivel fundamental, creierele neurotipice sunt toate la fel la bază și diferite de cele autiste, persoanele neurotipice au personalități diferite între ele, caractere diferite, gusturi, toleranțe, emoții și reacții diferite, dar în cele din urmă, fizic, structural, la bază, sunt destul de asemănătoare între ele.

Separat, la un nivel fundamental, creierele autiste sunt foarte asemănătoare între ele și diferite de cele neurotipice, din nou cu diferențele de rigoare dintre oameni.

Dar între un creier autist și unul neurotipic există diferențe funcționale și structurale importante.

Poți încuraja o identitate autistă personală și autonomă.

Dacă întrebați o persoană autistă cum dorește să fie descrisă veți primi, probabil, o varietate de răspunsuri.  Unora nu le va păsa (și asta este foarte corect), majoritatea vor să fie caracterizate ca fiind autiste, iar unii vor să fie descrise ca „având autism” sau ca fiind „pe spectru”. Așa cum am mai spus, nu avem dreptul să corectăm pe nimeni în ceea ce privește exprimarea față de propria persoană.

Să presupunem că îi întrebăm pe cei care preferă să fie numiți „persoane cu autism” de ce preferă așa, e foarte probabil ca  mulți să nu poată spune de ce,  dincolo de „așa ar trebui să fiu numit” sau „așa este corect” sau „așa m-am obișnuit”, și nici o altă contribuție personală. Și asta este problema; cei mai mulți dintre noi suntem înrădăcinați în limbajul medical  și, din păcate, am fost învățați că opinia noastră  nu există.

Există o cultură a negativității în jurul utilizării lui „am” sau „cu” atunci când vine vorba de termeni medicali, de exemplu cineva „ are cancer”, „cunosc pe cineva cu HIV”, „cunosc pe cineva cu această boală” și asta este preponderent în contextul a ceva ce ar trebui reparat, exterminat sau vindecat. Pe de altă parte, aveți oameni care spun „sunt surd”, „sunt paraplegic” și asta pentru că ei consideră acele atribute părți din ei înșiși,  au militat pentru a fi numiți astfel și au luptat împotriva terminologiei clinice și a limbajului comun. Așa cum alții au luptat (și încă o fac) pentru a elimina cuvinte precum „retardat”, „invalid”, „prost”, și alți termeni abilitiști (o listă cu majoritatea termenilor abilitiști, în limba engleză, poate fi citită aici).  De exemplu,  surzii de aici, din România, încă luptă pentru a nu mai fi numiți „surdo-muți”.

Ducem o bătălie continuă; pentru că, la fiecare copil și adult diagnosticat, vocea care prevalează este a oricărui altcuiva, dar nu a autistului. De asemenea, societatea uită că există copii autiști fete, copii autiști orbi, copii autiști surzi, copii autiști rromi, adulți autiști orbi, adulți autiști surzi, adulți autiști femei, adulți autiști paraplegici, adulți autiști rromi, adolescente autiste fete surde de etnie rromă etc, deoarece predomină observațiile pe care le fac cei de pe margine, și nu experiența individului  care o trăiește.

Părinții nu vor ca copiii lor să fie definiți de autism, iar acest lucru ar fi de înțeles dacă ar suferi de o boală oribilă, dar ei nu suferă de nimic. De fapt, motivul pentru care suferă persoanele autiste este dat de lipsa adaptărilor și a înțelegerii din partea societății. Dar autismul este modul în care ei văd lumea și interacționează cu ea. Acest lucru nu poate fi schimbat niciodată, pentru că acest lucru ar însemna să îi schimbăm fizic, să eliminăm bucăți fizice din ei și din neurologia lor, din creierul lor, la propriu. Atunci nu ar mai fi Mihaela și nu ar mai fi în viață. Mihaela nu are cum să nu fie definită de autism (la fel cum e definită și de pasiunile, interesele și caracterul ei), pentru că este autistă. Totuși, ea rămâne Mihaela.

Știu că este greu să auzi că faci ceva greșit și înțeleg că cei care au persoane autiste în familie sau printre cunoscuți fac totul cu dragoste și bună intenție. Cu toate astea, limbajul este, într-adevăr, foarte important și, cu cele mai bune intenții, e foarte posibil ca tocmai cei pe care încercăm să îi protejăm să fie răniți și lipsiți de viitor din credințele pe care le are societatea despre cum va arăta viitorul lor.

Cu toții ne străduim să le oferim copiilor noștri tot ce avem mai bun și ne dorim doar ce este mai bun pentru ei, dar, pentru ca ei să fie cei mai buni, trebuie să știe cine sunt. Ei trebuie să știe că există o istorie vastă și remarcabilă în spatele identității lor și că au atât de multe de învățat de la cultura autistă și de la persoanele autiste. Oameni autiști uimitori precum Dan Aykroyd, Susan Boyle, Albert Einstein, Daryl Hannah, Sir Anthony Hopkins, Heather Kuzmich, Paul Dirac, Emily Dickinson, Charles Darwin, Lewis Carroll, Tim Burton, Benjamin Banneker, Hans Christian Andersen, Thomas Jefferson, James Joyce, Barbara McClintock, Jerry Seinfeld, Satoshi Tajiri, Nikola Tesla, Andy Warhol etc. Este o cultură plină de oameni cu aceleași dificultăți ca ei și ca majoritatea dintre noi, oameni pe care tinerii autiști ar trebui să dorească să îi urmeze sau de la care să învețe. Fără acces la propria cultură și identitate, va exista o altă generație de suflete rănite, deteriorate și pierdute, fără modele de urmat, deoarece nu ne putem identifica în modelele neurotipice.

Cum ne numim și cum suntem numiți s-ar putea să nu conteze pentru multă lume. În acest caz, nu costă nimic să ne schimbăm forma limbajului, să fim atenți la modul în care persoana cu care interacționăm dorește să fie percepută și să respectăm dorința acesteia.  Pentru asta, cel mai bine este fie să observăm felul în care se referă persoana la ea însăși, fie să întrebăm persoana cum preferă să fie numită.

Ei sunt autiști! Noi suntem autiști! Eu sunt autist!

Sloganul a multe inițiative autiste internaționale dar și al suntAutist, este „nimic despre noi fără noi”. Nimic despre autiști fără autiști!

Pentru cine dorește o înțelegere mai aprofundată asupra autismului, recomand citirea următoarelor articole:

Articole folosite:

I do not HAVE Autism - The Autistic Advocate
“Language shapes the way people perceive us and treat us. It translates into actions” – Daniel Marner, Autistic and Advocate I had a conversation/heated debate/argument today, with somebody about a bumper sticker. (I can hear my wife groaning in the background about getting embroiled in Social Me…
The Failings of Person First Language - Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
I am Autistic. I am disabled. Almost every time I make these statements, I hear from someone – that I don’t know - correcting me: “You are not autistic, you are a “person with autism”. Variations of the comment are: “You are so much more than your diagnosis”. “Put yourself…
Why Person-First Language Doesn’t Always Put the Person First
Emily Ladau shares why using person-first language does not always put the person with a disability first.
Identity-First Language
ASAN intern Lydia Brown originally published this article on their blog Autistic Hoya under the title The Significance of Semantics: Person-First Language: Why It Matters. At the Adult Services Subcommittee’s final meeting last Wednesday, much to do was made about semantic disagreements — “ASD indiv…
Language matters: The PFL vs. IFL debate
Learn about the importance of autistic identity and how it affects autistic lives. The debate between person first language (PFL) and identity first language (IFL) is complex. By exploring this topic, we will see the power that language has for shaping our concept of reality and why most adult auti…
Redirecting
Language Impairments in ASD Resulting from a Failed Domestication of the Human Brain
Autism spectrum disorders (ASD) are pervasive neurodevelopmental disorders entailing social and cognitive deficits, including marked problems with language. Numerous genes have been associated with ASD, but it is unclear how language deficits arise from gene mutation or dysregulation. It is also unc…
Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults - Journal of Autism and Developmental Disorders
Mental health difficulties are highly prevalent in individuals on the autism spectrum. The current study examined how experiences and perceptions of autism acceptance could impact on the mental health of autistic adults. 111 adults on the autism spectrum completed an online survey examining their ex…
Whose Expertise Is It? Evidence for Autistic Adults as Critical Autism Experts
Autistic and non-autistic adults’ agreement with scientific knowledge about autism, how they define autism, and their endorsement of stigmatizing conceptions of autism has not previously been examined. Using an online survey, we assessed autism knowledge and stigma among 636 adults with varied relat…

https://athenaeum.libs.uga.edu/bitstream/handle/10724/37873/gomes.pdf?sequence=5

What it’s like to be autistic at an autism research conference
An autistic journalist is cautiously optimistic that the annual INSAR conference is becoming more inclusive of the autism community.
Regarding the use of dehumanising rhetoric - The Autistic Advocate
I work with a few researchers, but I’m really picky who i associate with and who I’m happy publically being named alongside. It’s not because I’m a snob, but it’s because if I’m going to engage in research either as a co-creator or as a participant, i need to know who is doing it, can […]

Alătură-te grupului „Autismul explicat de autiști” pe Facebook, pentru resurse.


Urmărește suntAutist pe Facebook, pentru ultimele articole, live-uri și alte resurse.

💡
Informațiile de pe acest site au un scop educațional general și nu înlocuiesc consultanța profesională. Este important să căutați formare, educație continuă, supraveghere clinică ori ajutor direct de la un psihoterapeut calificat.