Diferențe de mișcare la persoane autiste. O perspectivă aprofundată.
În acest articol vom explora autismul din punct de vedere al mișcării, al importanței acesteia pentru persoanele autiste și prin prezentarea unor noi teorii cercetate de persoane autiste.
Aceasta este o traducere a articolului original scris de o persoană autistă. Acest artocl este expus în cadrul NeuroClastic, cea mai mare publicație online creată de autiști pentru comunitatea autistă. Puteți citi articolul original la sfârșitul acestui articol sau dând click aici.
Diferențele senzoriale sunt recunoscute, în general, de către persoanele autiste care pledează pentru ele însele folosind vorbirea fluentă (aceia dintre noi care ar putea fi etichetați în mod tradițional ca fiind "Asperger" sau "înalt funcționali"). Cu toate acestea, văd mai puține discuții despre diferențele de mișcare la persoanele neurodivergente.
Redacția suntAutist
Există motive pentru acest lucru, bineînțeles. Este vorba, în parte, despre cine controlează narațiunea. Continuăm să vedem persoane autiste descrise sau prezentate ca având probleme de comportament, chiar dacă există dovezi că diferențele de funcționare motorie pot fi o componentă centrală a "tulburării de spectru autist", alături de diferențele senzoriale. (Acest studiu este un exemplu. Chiar și Spectrum News a relatat despre acest subiect).
Un alt motiv este acela că, atunci când o persoană nu are o bază de comparație, îi este greu să identifice cu exactitate modul în care experiențele sale pot fi diferite de ale altora. Acest lucru este probabil familiar pentru oricine a fost diagnosticat cu o condiție neurodivergentă mai târziu în viață. Multora dintre noi ni s-a spus că simptomele noastre sunt un comportament inadecvat intenționat, fiind poate numiți "leneși" sau "în căutare de atenție". Nu ni s-a explicat că unele dintre comportamentele noastre sunt caracteristice unor diferențe neurologice care afectează mișcarea.
Cred, totuși, că înțelegerea "autismului" ca o dizabilitate senzorială și nu ca o dizabilitate socială ar putea ajuta persoanele autiste să se înțeleagă mai bine pe ele însele și să înțeleagă mai bine alte persoane autiste. Acest lucru ne face să fim mai bine echipați pentru a oferi sfaturi părinților și profesioniștilor.
"Detecție = intrare" / "Mișcare = ieșire"
Dacă nu sunteți familiarizați cu structura creierului, trebuie să știți mai întâi că simțirea și mișcarea sunt legate din punct de vedere anatomic. Există 12 perechi de nervi cranieni în creierul dumneavoastră, care se atașează la alte părți ale corpului. Acești nervi au două responsabilități: (1) transmit stimuli din mediul înconjurător - ceea ce vede, aude, miroase, gustă, atinge corpul dumneavoastră - către creierul dumneavoastră pentru a fi interpretați și (2) transmit impulsuri de la creier la corp.
Celulele cerebrale (neuronii) implicate sunt fie "aferente" (care se deplasează spre interior, spre sistemul nervos central), fie "eferente" (care se deplasează spre exterior, departe de sistemul nervos central). Corpurile noastre simt intrările pe care le primește creierul nostru, iar modul în care se mișcă corpul nostru este rezultatul pe care îl oferă creierul nostru.
Din experiența mea, ceea ce au în comun toate persoanele autiste, în comparație cu populația neurotipică, sunt diferențele semnificative în (1) modul în care creierul nostru interpretează semnalele pe care le simțim cu corpul nostru și (2) modul în care sistemul nostru nervos reacționează la aceste semnale.
Am putea, de asemenea, să ne referim la aceste două domenii ca fiind "procesarea senzorială" și, respectiv, "funcționarea motorie".
Iată o diagramă a nervilor cranieni de la Medical News Today.
Textul de pe imagine identifică cei 12 nervi cranieni:
- olfactiv: miros
- oculomotor: mișcarea ochilor și reflexul pupilar
- trigemenul: senzația feței și mestecatul
- facial: mișcarea și gustul feței
- glosofaringian: senzația gâtului, gustul și înghițirea
- accesoriu: mișcarea gâtului
- optic: viziune
- trohlear: mișcarea ochilor
- abducens: mișcarea ochilor
- vestibulococlear: auz și echilibru
- vagus: mișcare, senzație și organe abdominale
- hipoglosal: mișcare, senzație și organe abdominale
Importanța colaborării cu persoanele autiste
Vreau să explic de ce mă atrage conceptul de autism ca dizabilitate senzorio-motorie:
În primul rând, cu cât citesc mai mult despre diferențele de mișcare senzorială, cu atât mai mult experiența mea ca persoană autistă începe să capete sens. În calitate de autoprovocatori, spunem adesea că "autismul" nu este un lucru pe care îl avem, ci un mod de a experimenta lumea. Acum înțeleg exact ce anume la mine mă face să am o experiență diferită.
În al doilea rând, cercetătorii care au propus această teorie au o istorie îndelungată de colaborare cu persoanele autiste și de încurajare a altora să facă același lucru.
Ar trebui să fie evident - pentru oricine - că, pentru a înțelege ce înseamnă de fapt "autism" și cum să se adapteze cel mai bine persoanelor autiste în general, trebuie să incluzi poveștile persoanelor autiste cu experiențe diferite. Acesta este unul dintre domeniile în care cercetarea în domeniul autismului, în special în psihologia comportamentală, tinde să rămână în urmă.
Vedem progrese în înțelegerea persoanelor autiste în alte domenii de cercetare la care terapeuții comportamentali fie nu sunt expuși, fie refuză să le recunoască, invocând lipsa de dovezi.
Desigur, partea frustrantă este că acești terapeuți comportamentali sunt adesea prima linie de contact pentru persoanele autiste. Cu excepția cazului în care nu fac cercetări externe, nici părinții nu primesc niciodată aceste informații.
În mod similar, persoanele care nu fac eforturi pentru a colabora cu alte persoane care militează pentru ele însele, inclusiv și mai ales cu persoane autiste care nu vorbesc, riscă să fie părtinitoare în interpretările lor despre ceea ce înseamnă să fii autist.
În cadrul mișcării a milita pentru noi înșine, , ne confruntăm cu sarcina enormă de a convinge părinții și profesioniștii că au înțeles greșit și de a explica pe scurt de ce au înțeles greșit. Sper să ajut să contribui la acest "de ce".
Simptomele diferențelor de mișcare la persoanele autiste
Acest articol este inspirat de lectura primului capitol din "Autism: Sensory-Movement Differences and Diversity", scris de Anne Donnellan și Martha Leary. (Cartea poate fi citită gratuit dacă se întâmplă să aveți Kindle Unlimited).
Capitolul compară și contrastează diferențele senzoriale și de mișcare recunoscute ca fiind de origine neurologică atunci când sunt observate la persoanele non-autiste, dar care sunt etichetate drept "comportamente" intenționate atunci când sunt observate la persoanele autiste.
Cred că unii oameni nu înțeleg pe deplin ce înseamnă să spui că cineva are o dizabilitate motorie; ei vor sugera că, dacă cineva poate face “asta”, înseamnă că are o funcție motorie perfect funcțională și ar trebui să poată face și “asta”.
De exemplu, dacă o persoană autistă care nu vorbește poate să meargă, să ajungă la mâncare sau să ridice ceva, cineva poate susține că incapacitatea de a vorbi nu poate fi legată de funcționarea motorie.
Cred că această generalizare a abilităților este nejustificată, mai ales în condițiile în care este de notorietate faptul că abilitățile persoanelor autiste variază de la o persoană la alta. Este inutilă în special în cazul vorbirii, care este mult mai complexă din punct de vedere cognitiv și mai puțin automată decât alte mișcări.
Lucrarea lui Donnellan și Leary include următorul tabel, pe care aș dori să îl reproduc, deoarece consider că informațiile sunt valoroase. (Dacă conceptele vi se par prea dense, vă rog să treceți la secțiunea următoare, unde discut unele diferențe într-un limbaj simplu).
În partea stângă a tabelului sunt enumerate câteva caracteristici recunoscute în mod obișnuit ca fiind "tulburări de mișcare" care sunt neurologice. Partea dreaptă enumeră exemple de comportamente "autiste" ("documentate și observate de-a lungul multor ani de practică clinică cu un număr mare de persoane cu autism de-a lungul întregii vieți").
Tabelul de la Autism: Diferențe senzoriale și de mișcare și diversitate de Donnellan & Leary
Oh! Ei bine, asta explică totul.
Când privim caracteristicile persoanelor autiste din "perspectiva mișcării", ce vedem? Ce explicații putem găsi? Să trecem în revistă câteva dintre ele:
Contactul vizual
Una dintre caracteristicile caracteristice ale autismului este lipsa contactului vizual, iar multe persoane autiste au discutat despre faptul că, în cel mai bun caz, contactul vizual le pare inconfortabil și, în cel mai rău caz, dureros. Avem tendința de a pune accentul pe aspectele senzoriale ale contactului vizual, dar și aspectul motor este esențial!
Redacția suntAutist
Pentru a stabili un contact vizual, trebuie să putem controla în mod fiabil mișcarea ochilor noștri. Multe persoane autiste nu pot face acest lucru. În același mod în care ochii noștri se uită în mod reflex la soare, se poate ca, automat, să privim în alta direcție decât în ochii interlocutorului. .
De ce? Ei bine, stabilirea contactului vizual, în special în timp ce vorbești, este o sarcină care necesită multe resurse - pentru toată lumea, nu doar pentru persoanele autiste. Un studiu din 2016 a explorat acest fenomen, lansând ipoteza că contactul vizual împarte resurse neurologice cu procesarea verbală.
Expresii faciale
O altă caracteristică a autismului este aparenta lipsă de expresie facială, mișcările reflexe ale feței noastre ca răspuns la mediul înconjurător și la sentimente.
Atunci când copiii neurotipici se dezvoltă, ei observă și imită comportamentele persoanelor din jurul lor, inclusiv expresiile faciale ale culturii lor. Aceștia devin foarte buni la a capta indicii subtile despre emoțiile de pe fețele altor persoane, în special în culturile în care oamenii sunt încurajați să stabilească un contact vizual atunci când socializează. Cu toate acestea, aceiași oameni se trezesc să interpreteze greșit sentimentele și intențiile persoanelor autiste sau, alternativ, să patologizeze comportamentul autist ca fiind un "deficit social".
Este posibil ca persoanele autiste să nu zâmbească la fel de larg sau deloc, sau chiar să zâmbească prea mult. S-ar putea să nu arătăm niciodată sau să arătăm mereu triști. Expresiile noastre faciale pot fi întârziate sau pot părea nepotrivite din punct de vedere social pentru contextul respectiv. Este obișnuit ca oamenii să interpreteze aceste diferențe ca fiind faptul că persoana nu înțelege, dar expresiile faciale, de asemenea, sunt bazate pe motricitate.
Inerția autistă
"Inerția" este un termen din fizică care descrie modul în care un lucru nu-și poate schimba cursul de acțiune până când nu este afectat de o forță externă. (Termenul în sine se referă în mod inerent la mișcare!)
În rândul persoanelor autiste, "inerția autistă" descrie modul în care rămânem adesea "blocați" și avem dificultăți în a trece la ceva nou. Odată ce facem ceva, este greu să ne oprim; odată ce ne-am oprit, este greu să o luăm de la capăt.
Unele persoane care se autoprotejează se pot gândi la acest lucru în termeni de mișcări motorii mai complexe. De exemplu, colegul meu de cameră mi-a făcut mâncare, care stă lângă mine neatinsă pentru că sunt foarte concentrat să scriu acest articol.
Cu toate acestea, este esențial să recunoaștem că multe persoane autiste au dificultăți în a începe și a opri în mod intenționat mișcări de bază, cum ar fi arătând cu degetul sau ridicându-se în picioare. În mod similar, este vital să înțelegem că abilitatea cuiva într-o zi și într-un context anume poate să nu reflecte abilitatea sa în fiecare zi și în orice context.
Alte caracteristici
Am fost surprins să realizez câte caracteristici ale autismului sunt legate de mișcare. Nu ar fi trebuit să fie o surpriză - pare atât de evident - dar, uneori, ești incapabil să conceptualizezi ceva până când altcineva nu ți-l arată.
Mie mi se pare clar că multe alte caracteristici "autiste" pot fi explicate mai bine ca rezultat al diferențelor neurologice de mișcare. Stimularea, mersul pe vârfuri, auto-vătămarea, vocalizele, ecolalia, hiperactivitatea și impulsivitatea sunt toate recunoscute ca diferențe neurologice bazate pe motricitate (doar că nu la persoanele autiste, dintr-un motiv oarecare).
Redacția suntAutist
Redacția suntAutist
Alte dizabilități de mișcare senzorială?
Tabelul de mai sus enumeră "simptomele" caracteristice altor afecțiuni neurodivergente, cum ar fi ADHD și OCD (Tulburare Obsesiv-Compulsivă). Și acestea par să aibă componente senzorio-motorii care nu au fost încă explorate.
Mai mult, există diferențe evidente în modul în care caracteristicile senzorial-motorii se prezintă în cazul dizabilităților de dezvoltare și al dizabilităților dobândite. Cu alte cuvinte, persoanele care au avut diferențe de mișcare senzorială întreaga viață cresc cu experiențe diferite și dezvoltă abilități, strategii și aptitudini de adaptare care nu sunt aceleași cu cele ale persoanelor care dobândesc aceste diferențe.
De exemplu, dispraxia este recunoscută de către unii specialiști ca fiind o tulburare motorie bazată pe senzorialitate și care ține de dezvoltare. Cercetând dispraxia, veți găsi unele asemănări cognitive observate la persoanele autiste, de exemplu, tendința de a lua limbajul la propriu.
Este posibil ca acest lucru să nu pară direct legat de detectare sau de mișcare. Cu toate acestea, caracteristica de suprapunere ar putea sugera că persoanele care se confruntă cu diferențe senzorial-motorii se pot dezvolta astfel încât să-și asume o interpretare literală a limbajului. Poate că faptul de a fi copleșiți de aportul senzorial ne face mai puțin capabili să interpretăm nuanțele.
Ce facem cu aceste informații?
Să sperăm că vom începe să vorbim despre asta. Simpla recunoaștere a faptului că avem diferențe în modul în care ne mișcăm este începutul adaptării noastre și al sugerării de adaptări pentru ceilalți.
Mulți susținători (printre care mă număr și eu) militează public pentru accesul la o comunicare eficientă pentru persoanele autiste care nu vorbesc. Acum că sunt conștient de diferențele senzoriale și de mișcare la persoanele autiste, majoritatea dintre noi pot fi alfabetizați cu adaptări adecvate. Nu cred că cineva ar trebui să se mulțumească cu sisteme de solicitare a imaginilor.
Doar câteva servicii de tehnologie asistivă recunosc posibilitatea ca persoanele autiste care nu vorbesc să nu vorbească nu pentru că nu înțeleg, ci pentru că nu au abilitățile motorii necesare.
În ceea ce privește comunicarea pentru persoanele autiste, aceste metode de antrenament (de exemplu, comunicarea facilitată, metoda Rapid Prompting Method, Spelling to Communicate) au făcut obiectul unor campanii de dezinformare cu privire la eficacitatea lor, în special din domeniul analizei comportamentale, unii mergând până la a susține că aceste metode au fost "demascate" și că persoanele care silabisesc sau scriu independent nu se mișcă în mod autonom. Aceiași critici susțin adesea că conceptul de diferențe de procesare senzorială este la fel de "pseudoștiințific", deși diferențele senzoriale sunt recunoscute pe scară largă ca fiind o caracteristică a persoanelor din spectrul autist.
Acești sceptici pot pretinde că au nevoie de dovezi mai solide, dar eu cred că nu sunt dispuși să examineze dovezile existente, pur și simplu din cauza disonanței cognitive. Noile informații nu se potrivesc cu ceea ce cred ei și, prin urmare, trebuie respinse.
La urma urmei, cine vrea să creadă că a petrecut zeci de ani tratând persoanele care nu vorbesc ca fiind incapabile să înțeleagă, când, de fapt, ar fi putut face acest lucru tot timpul?
Vrea cineva să recunoască faptul că ceea ce noi am numit "comportamente autiste" și am pretins a fi un comportament rău intenționat ar putea fi reacții neintenționate, impulsive și reflexe ale sistemului lor nervos?
Câte ore am irosit modificând comportamentul automat al persoanelor autiste, când am fi putut să le învățăm cum să își construiască abilități motorii intenționate și să își regleze sistemul nervos?
Cel mai important, cum intenționăm să abordăm trauma colectivă trăită de persoanele autiste, în special de cele care nu vorbesc, cauzată de ani de zile de interpretări greșite din partea profesioniștilor care încă refuză să asculte? Cum vom compensa anii de educație adecvată care le-au fost refuzați și oportunitățile de care au fost excluși?
Acestea sunt doar câteva lucruri la care trebuie să vă gândiți.
Pe scurt, sper ca această conceptualizare a autismului să fie tot mai răspândită. Suntem pe punctul de a face un progres în înțelegere.
Aceasta este o traducere a articolului original scris de o persoană autistă. Acest artocl este expus în cadrul NeuroClastic, cea mai mare publicație online creată de autiști pentru comunitatea autistă. Puteți citi articolul mai jos.
Michelle Sara
